Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?

• CLE084
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Hi Michael,

dein Optimismus macht dich (euch) stark; weiter so!
Die finanzielle Seite ist in der Tat nicht ohne. Ich schätze, dass ich bislang so summa sumarum zwischen 450.- bis 600.- Euronen ausgegeben habe und das sind nur die Zuzahlungen der gesetzlichen KK. Davon bekomme ich zwar einen Teil wieder rückerstattet, aber erst mal muss man in Vorlage treten.

Lass die Ärzte dir die Erkrankung als "chronische Erkrankung" gegenüber der KK bescheinigen. Denn dann wird dein Zuzahlungsanteil von 2% des Netto Einkommens auf 1% halbiert. Das gilt zwar dann erst nach 12 Monaten, aber wenn du es geschickt anstellst, kannst du die Zuzahlungen, die nun auf dich zukommen in den Abrechnungszeitraum "hinüberretten", in dem die 1% Regelung gilt. Das macht sich dann auch wieder für dich bezahlt. Am besten du lässt dich hier von deiner KK beraten - zumindest meine war hier sehr zuvorkommend und hilfreich.

Viel Glück!

Christian

• Emi
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Vitamin D sollte dir der Arzt verschreiben!! Mein Mann bekommt das in Kombination mit Kalzium (im Rahmen der monatlichen Zometa-Infusionen)

Er steckt alle Therapien übrigens bisher sehr gut weg, geht also auch so (und hoffentlich noch gaaanz lange).

Alles gute und weiter so.

LG
Emi

• Mimau
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@CLE084

zu erst einmal Danke für die Tipps und Vorschläge ! Ich habe mich zu einer Mitgliedschaft im VDK entschlossen. Ich glaube die sind ganz gut darin einen diesbezüglich zu unterstützen. Und der Beitrag ist wirklich machbar.
Meine Krankenkasse ( KKH ) kann ich nur empfehlen. Da fühle ich mich schon laaaange gut aufgehoben.

@Emi. Freud mich zu hören das dein Mann die Therapie auch gut verträgt. Das ist wirklich hilfreich wenn es einem nicht auch noch sehr sehr schlecht geht.
Auch immer wieder schön zu lesen das es auch unkompliziert ablaufen kann. Das macht "Neulingen" sicher auch Mut.
Ansonsten ist dieses Forum ja äußerst Hilfreich mit dieser Krankheit besser klar zu kommen.

Gruß Michael

• Mimau
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Hi ich dachte ich geb mal zwischendurch was zum besten.
Zumindest habe ich nun eine "richtige Beurteilung".

welche da lautet, : " MM ( klar Typ lgG Lambada , stadium 3 nach DS und 1 Nach ISS , ED 10/17 ???
IgG 5,0 g/dl , FLC lambada 7,1 mit Quotient 7 Antikörpermangel,
Kalzium 2,3 mmol /Kreatinin 1,3 mg/dl
ß2 Mikroglobulin 3,2 mg/dl , Albumin 4,4 g/dl , Hb 11,3 g/dl , Thrombos 228/nl , TPU 155mg /24h mit positiver If
Knochenmarksinfiltration 44 % Plasmazellen , Fish steht aus
MDE : Crab B

Vieles womit ich erst mal nix anfangen kann
Da muss ich mich einlesen was warum womit zusammenhängt und was das bedeutet.

Begleitend muss ich eigentlich nur Vaclovir einehmen. Antibiotikum gab es nur im Zyklus 1
Selber steure ich curcumin/ piperin, Vitamin D und Magnesium bei. Erstmal. Am Wochenende werde ich mal probieren wie ich "Gras" vertrage ) Gaaanz vorsichtig und ohne Tabak natürlich.

Am meisten sorgen macht mir Aktuell der Rücken. Multiples Osteolysen Wirbelsäule und 9 Rippe rechts dorsal, LWK3 Fraktur mit Hinterkantenbeteiligung , die in den spinalkanal hineinreicht ;-(.
Termine bei den Orthopäden sind extrem scher zu bekommen. Ich bin da recht unsicher was ich mir "bewegungstechnisch" zutrauen darf. Das belastet. Andererseits ... die würden mich wohl eher nicht rumhüpfen lassen wenn die Gefahr einer Lähmung ect. bestünde. Ärzte sind da ja eher über vorsichtig.

Alles gute an alle !!!

• Ado

Hallo Michael,

mit der Skelettbeteiligung solltest Du vorsichtig umgehen und versuchen, die Gefahr weiterer Brüche nach Möglichkeit zu minimieren.

Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du aktuell eine Fraktur eines Wirbels. Jeder Schüler, der sich im Sportunterricht den Haxen verstaucht, kommt ohne große Terminanmeldung bei einem Orthopäden, der Durchgangsarzt ist, unter. Sobald Du auch nur den geringsten Verdacht hast, dass sich die Schmerzen verändern oder irgendwo ein Kribbeln auftritt, bist Du ein Akutfall, mit dem sich ein entsprechender Arzt befassen muss.

Selbst mit meiner popeligen Osteoporose bekomme ich als Krückenläufer einen gewissen "Terminbonus".

Alles Gute & harte Knochen

LG Klaus

• christine

Deine Werte sind tatsächlich wie bei vielen hier und die Intro-chemo auch!

Ein kleiner Nachtrag zu all den anderen klugen Schreibern:

Pass mit dem Rücken auf - wenn da bestrahlt wird, entstehen schlagartig Hohlräume. In der Regel ist das schwammartige Knorbelgewebe innerhalb des Knochens dezimiert oder „weg“.
Zudem fühlt man sich mit Cortison stark und schmerzfrei und da kann es durchaus sein, dass man schnell noch mal ein paar große Probleme bekommt ( Deckenplatten, weites Sintern usw)
Ich spreche leider aus Erfahrung - bei mir gingen die Probleme im S1/S5 erst einige Monate nach Behandlungsstart richtig los, kein Mensch hat mich über diese Sachlage aufgeklärt und ich habe Buchregale umgeräumt und den Garten neu bepflanzt.
Mein Rat: zu einen schlauen Ortopäden und bis dahin aufpassen: Gewicht nicht über 5 kg tragen keine Gartenarbeit, kein hartes Training, kein Alpin Ski, ..... vielleicht hilft es zu googel, was man bei „starker Oseporose an der WS“ oder So ähnlich empfiehlt.

Grüße, C