Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?

Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
26 Apr 2018 16:35
  • Mimau
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  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Hallo, "leidensgenossen und inen" ;-) .
nachdem bisher alles gut und zur Zufriedenheit aller verlief, war es wohl an der Zeit für einen ersten "Dämpfer".
Gamma Globuline abs. sind nach der Mobilisationschemo wieder angestiegen :-( .
Es scheint das die "gegnerischen Truppen" sich vom cyclophosphamid nicht so sehr beeindrucken lassen.
Im Zusammenspiel mit Velcade funzte das besser.
Der wert ist von vor Mobilichemo 2.9 g/dl
auf 3.3 g/dl gestiegen.
Gefallen kann einem das nicht.
Jetzt darf ich nochmal ran zum Stammis spenden, die wollen sicherheitshalber mehr als für 3x haben.
Ätzend.
Weil, Feiertag und ein Kurzurlaub dazwischen kommt, wird die "wartezeit" mit 3 x Velcade überbrückt.
Hat schon jemand Erfahrungen mit so einem verlauf ? Ich habe mir einen Wolf gesucht und nichts hier gefunden. Ist auch schwierig ;-).

Liebe grüße
Michael

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Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
26 Apr 2018 16:56
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Michael,

das Cyclophosphamid beeindruckt das Myelom nur sehr kurz, von daher darfst du dich nicht über die steigenden Werte wundern.
Und was die Anzahl der Stammis angeht, spende was du kannst,wer weiß wozu es mal gut ist.
Mir hat man 2010 fast 12mio abgezapft und die nur auf 2 Portionen aufgeteilt. Ich habe die Ärtze in Leipzig gebeten doch für 3 oder mehr SZT abzusammeln, aber die haben nur gelächelt und mir gesagt, "Mehr als 3 SZT macht kein Mensch"
Das schlimme dabei war, ich wusste es besser und hab von Patienten gelesen die schon mehr als 3 gemacht haben.
3 Jahre danach stiegen meine Werte wieder und du wirst es nicht glauben was mir die Doks damals empfohlen haben. Ich sollte nochmal stationär und erneut Stammis absammeln lassen.
Das war ein Horror, cyclophosphamid und jede Menge Spritzen die meine Stammis erneut ins Blut locken sollten.
Die haben sich aber zurück gehalten und nur 1,6mio haben sich nach 6 Stunden absammeln lassen.

Also mein Tipp, lass einlagern was geht.

Gruß

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Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
26 Apr 2018 17:01
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Ich vergaß, dass Velcade geben sie dir, weil das Cyclophosphamid ja so kurz wirkt und deine Werte sollten ja bei absammlen möglichst wenig bis keine Myelomzellen beinhalten.....

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Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
26 Apr 2018 18:00
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Danke , kann ich was mit anfangen ;-). Meine Ärztin bzw. der Prof. sind halt wohl ein wenig überrascht, das die Werte wieder so steigen. Die hatten damit gerechnet das es bei mir eigentlich so "flutscht".
Aber nun gut, das MM ist immer wieder für eine Überraschung gut :-(
Für mich ist das auch eine kleine Enttäuschung. Kein Del 17 und laut Knochenmark Analyse hat der Patient eine "gute Prognose" ....
Da hoffte ich insgeheim natürlich auch , das ich da ohne "Rückschläge" durchkomme.
Aber "Jammern" ändert auch nix.
Irgendwie werde ich die miesen Mitbewohner mit Unterstützung der Ärzte schon fertigmachen ;-)

Ach ja, ich habe 11x10 hoch6 Stammis gesammelt ( sind glaube ich 11 Millionen ? ) aufgeteilt in drei Portionen.
Aber drei sind auch schon mal schnell weg.
Letzte Änderung: 26 Apr 2018 18:04 von Mimau.

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Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
26 Apr 2018 22:25
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hey...

Tut mir leid mit Deinen Werten...:dry:

Ich würd wie Karsten schon schrieb versuchen, möglichst viele Portionen angelegt zu bekommen.

Bei mir wurde 2014 problemlos gesammelt, aber es wurde sich geweigert 3 Portionen anzufertigen. 2 und fertig.

Sehr schade...

Alles Liebe - verstehe gut, dass Du enttäuscht bist. Man denkt sich ja - okay, Krebs, aber immerhin gute Prognose - Glück im Unglück also.

Grüsse

Diddlmaus

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