Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?

• Diddlmaus
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Hallo Michael

Ich habe auch das volle Programm an Therapie hinter mir.

Ich hab mich aber schlicht geweigert, allzu lange im Spital zu sein.
Mobilisierungschemo und Stammzellsammlung sind in der Schweiz generell ambulant.

Im Rahmen der Transplantation war ich paar Tage im Spital. Das dürften ca. 8 Nächte gewesen sein.

Ich wünsch Dir alles Liebe. Das Innere wird sich wieder beruhigen. Wir können so vieles akzeptieren und schaffen.

Sibylle

• Mimau
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Danke euch ! So etwas wollte ich hören .
jetzt mal was gaaaanz schräges... .
Als ich gestern so über die Krankheit und wieso diese wohl entsteht ect. nachgedacht habe.... da ist mir folgender ähm Gedanke gekommen.
Eigentlich .. ist doch unser Hirn dafür verantwortlich das die Dinge in unserem Körper so funktionieren wie diese es sollten.
Theoretisch müsste da ja auf "Befehlsebene" was schief gelaufen sein, das die miesen Zellen sich verbreiten konnten ohne das von "Oben" ordentlich dagegen gehalten wurde !?
Auf was für Gedanken man so kommt ...

• Logopädin

Hallo Michael,
man bleibt nicht länger im Krankenhaus als unbedingt nötig.
Die Plätze sind äußerst begehrt und es stehen immer schon Leute Schlange.
Die Stammzellensammlung dauert individuell verschieden zwischen einem Tag und drei Tagen,
falls in der Induktionschemo. Revlimid verwendet wurde ( war bei mir der Fall ),kann es sein,dass zur Stammzellenanreicherung zusätzlich ein paar Tage Chemo. im Krankenhaus nötig sind.
Der Grund für die stationäre Aufnahme bei der Hochdosis und der nachfolgenden Stammzellentransplantation (SZT) sind die zum Teil erheblichen Nebenwirkungen des Senfgas-Abkömmlings (aus dem 2.Weltkrieg ) mit Namen Melphalan, das eingesetzt werden muss, um das Knochenmark zu zerstören.So kommt es zu einer extremen Infektanfälligkeit durch Verringerung der Neutrophilen Granulozyten, was häufig zu schweren und nur stationär behandelbaren Infekten führt, die mit hohem Fieber einhergehen.
Ich kriege einen dicken Hals bei den Leuten hier im Forum, die den Eindruck erwecken, dass die Hochdosis ein Spaziergang ist und z.B. die Schleimhautdefekte durch das Melphalan mit etwas Mundspülung gut in den Griff zu
bekommen sind. Das mag bei manchen Patienten so sein, bei anderen kommt es jedoch
trotz bester Hygiene und spülen ohne Ende zu gravierenden Schleimhautentzündungen im ganzen Körper,
vom Mund bis in den Darm. Und damit verbunden zu lebensgefährlichen Pilzinfektionen im Mund, die sofort mit
Infusionen behandelt werden müssen, weil es sonst zu einer zu 90% tödlichen Lungenentzündung kommen
kann. Die SZT verläuft immer noch zu 2 % tödlich. Meine Bettnachbarin z.B.musste wg. plötzlichem
Herzstillstand reanimiert werden und das wäre ambulant eher schwer möglich gewesen...
Ich habe drei Wochen unter der Hochdosis im Krankenhaus verbracht - und ohne hier Angst machende Details von mir geben zu wollen muss ich doch sagen, dass das dringend notwendig war. An Langeweile kann ich mich nicht erinnern, allerdings kann ich mich an die ganze Zeit kaum erinnern,so "abgeschossen" war ich.
Die Erfahrungen sind wirklich ganz unterschiedlich,manchmal sogar von erster zu zweiter Hochdosis vollkommen
verschieden. Es ist schön und jedem zu wünschen,dass "Langeweile" das größte Problem ist.
Ich möchte dir damit nur sagen,dass du nicht mehr als nötig im Krankenhaus sein wirst - aber es wird nötig sein.
Liebe Grüße
Nicole

• Mimau
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Ja, das ist ja wohl letztendlich eine sehr Individuelle Krankheit.
Die Erlebnisse damit unterscheiden sich ja teils erheblich.
Grundsätzlich bin ich mir im klaren darüber das die HD Therapie kein Kindergeburtstag ist.
Ich werde sicher im Krankenhaus bleiben solange als nötig. Ich werde ja selber merken wie es mir geht und die Doc's haben ja auch noch eine Meinung dazu .
Ich möchte aber auch die Nähe zur Klinik ausnutzen, weil ich der festen Überzeugung bin das man Zuhause am besten gesundet ( vorausgesetzt es sprechen nicht dringende Medizinische Gründe dagegen ).

LG. Michael

• CLE084
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Hallo Michael,

richtig, die Erkrankung ist - wie nahezu alles - sehr individuell und auch der Verlauf bzw. die Ausprägung der Nebenwirkungen usw. Nichtsdestotrotz sollte man sich nicht wegen der möglichen Gefahren und Komplikationen verrückt machen; versuche einfach auf die Signale deines Körpers zu hören und bleib vor Allem kritisch gegenüber den Therapien die dir die Ärzte aufdrücken. So hatte ich z.B. extreme Nebenwirkungen während der anfänglichen Induktionszyklen, die mich zum Abbruch des letzten Zyklus und Ausstieg aus der HD-6 Studie zwangen - ich konnte nach 2 1/2 Monaten nicht mehr laufen, da meine Beine wegen der Neuropathien keine Signale von meinem Hirn mehr akzeptierten. Ursache war einfach die (sinnfreie) analoge Berechnung der Dosis von Bortezomib und Lenalidomid: Ich bin mit 165kg ein ziemliches Schwergewicht und man hatte mein Gewicht einfach analog ins Verhältnis zur angenommenen Körperoberfläche übertragen und so die Dosis der Präparate berechnet. Und das war einfach viel zu viel.
Als man das bei der HD Chemo ebenfalls so machen wollte, verweigerte ich die angegebene Menge und ließ die Dosis von 560ml auf 458ml Melphalan verringern. Ich hatte zwar auch damit noch immer genügend Nebenwirkungen, diese waren jedoch mithilfe der Schmerzpräparate und zusätzlichen Mittelchen erträglich.

Also wie überall: Augen auf und mit Sinn und Verstand draufgucken!

Viel Glück
Chrisly

• Mimau
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So, jetzt sieht die Welt schon wieder etwas freundlicher aus. Laut Frau Doctor sind meine Werte nicht beunruhigend, eher im Gegenteil. Tumorlast im Knochenmark bei 40 % Hämoglobin noch bei 10.6. Nierenwerte auch nicht Kritisch ect.
Creatinin im Serum 1.1
C-Reaktives Protein 0.5
Leukos 4.5
Thrombos 273
Leichtketten habe ich nicht vorliegen, muss ich noch erfragen.
Wir ( Die Ärzte, Familie, Freunde,Ich ) gehen sehr Offensiv und Positiv mit der Krankheit um.
Ich habe gestern mit VCD begonnen ( laut Frau Doktor eine recht milde Variante ). Sie ist auch der Meinung, das ich aufgrund meiner Voraussetzungen "locker" da durch gehe. Hört man gerne ! Nun wir werden sehen. Ich bin mir dennoch darüber im klaren das es auch "schlechte" Tage geben kann.
Den ersten "Einlauf" habe ich ohne Großartige Nebenwirkungen weg gesteckt.
Leider gab es die Dosis erst abends auf Grund diverser Verzögerungen. Das Mensa hat mich zum Glück nicht am Schlafen gehindert. Einzig das ich 2x kurzfristig ein wenig Probleme mit dem Lesen hatte ( bisschen schwieriger geworden ) war eigentlich gar nix.
Bestrahlung kommt auch noch ( Gespräch am Donnerstag ) , die Fahren das volle Programm auf um die ungebetenen Gäste zu vertreiben.
Da gehe ich konform mit, Die "Gäste" sollen gleich richtig auf die Mütze kriegen
Tja, was die Zukunft betrifft..... da hoffe ich sehr das wenigstens nicht noch Finanzielle Probleme dazu kommen. Das wäre doch schon belastend. Medis, Gesunde Ernährung, Zusatzmittel ( Curcumin, Vitam D und so, aber erst später, dazu muss ich mich noch mehr einlesen, was wann warum und so ) belasten ein Budget mitunter recht heftig. Insbesondere bei Krankengeld Bezug.

Liebe Grüße und nur das Beste für alle
Michael

Liebe Grüße