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28 Nov. 2017 22:43
  • Ado
  • 62 Beiträge seit
    21 August 2016
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Hallo Michael,

mit der Skelettbeteiligung solltest Du vorsichtig umgehen und versuchen, die Gefahr weiterer Brüche nach Möglichkeit zu minimieren.

Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du aktuell eine Fraktur eines Wirbels. Jeder Schüler, der sich im Sportunterricht den Haxen verstaucht, kommt ohne große Terminanmeldung bei einem Orthopäden, der Durchgangsarzt ist, unter. Sobald Du auch nur den geringsten Verdacht hast, dass sich die Schmerzen verändern oder irgendwo ein Kribbeln auftritt, bist Du ein Akutfall, mit dem sich ein entsprechender Arzt befassen muss.

Selbst mit meiner popeligen Osteoporose bekomme ich als Krückenläufer einen gewissen "Terminbonus".

Alles Gute & harte Knochen

LG Klaus

28 Nov. 2017 13:39
  • Mimau
  • Autor
  • 194 Beiträge seit
    15 Oktober 2017
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Hi ich dachte ich geb mal zwischendurch was zum besten.
Zumindest habe ich nun eine "richtige Beurteilung".

welche da lautet, : " MM ( klar :-) Typ lgG Lambada , stadium 3 nach DS und 1 Nach ISS , ED 10/17 ???
IgG 5,0 g/dl , FLC lambada 7,1 mit Quotient 7 Antikörpermangel,
Kalzium 2,3 mmol /Kreatinin 1,3 mg/dl
ß2 Mikroglobulin 3,2 mg/dl , Albumin 4,4 g/dl , Hb 11,3 g/dl , Thrombos 228/nl , TPU 155mg /24h mit positiver If
Knochenmarksinfiltration 44 % Plasmazellen , Fish steht aus
MDE : Crab B

Vieles womit ich erst mal nix anfangen kann :blink:
Da muss ich mich einlesen was warum womit zusammenhängt und was das bedeutet.

Begleitend muss ich eigentlich nur Vaclovir einehmen. Antibiotikum gab es nur im Zyklus 1
Selber steure ich curcumin/ piperin, Vitamin D und Magnesium bei. Erstmal. Am Wochenende werde ich mal probieren wie ich "Gras" vertrage :-)) Gaaanz vorsichtig und ohne Tabak natürlich.

Am meisten sorgen macht mir Aktuell der Rücken. Multiples Osteolysen Wirbelsäule und 9 Rippe rechts dorsal, LWK3 Fraktur mit Hinterkantenbeteiligung , die in den spinalkanal hineinreicht ;-(.
Termine bei den Orthopäden sind extrem scher zu bekommen. Ich bin da recht unsicher was ich mir "bewegungstechnisch" zutrauen darf. Das belastet. Andererseits ... die würden mich wohl eher nicht rumhüpfen lassen wenn die Gefahr einer Lähmung ect. bestünde. Ärzte sind da ja eher über vorsichtig.

Alles gute an alle !!!

07 Nov. 2017 20:04
  • Mimau
  • Autor
  • 194 Beiträge seit
    15 Oktober 2017
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@CLE084

zu erst einmal Danke für die Tipps und Vorschläge ! Ich habe mich zu einer Mitgliedschaft im VDK entschlossen. Ich glaube die sind ganz gut darin einen diesbezüglich zu unterstützen. Und der Beitrag ist wirklich machbar.
Meine Krankenkasse ( KKH ) kann ich nur empfehlen. Da fühle ich mich schon laaaange gut aufgehoben.

@Emi. Freud mich zu hören das dein Mann die Therapie auch gut verträgt. Das ist wirklich hilfreich wenn es einem nicht auch noch sehr sehr schlecht geht.
Auch immer wieder schön zu lesen das es auch unkompliziert ablaufen kann. Das macht "Neulingen" sicher auch Mut.
Ansonsten ist dieses Forum ja äußerst Hilfreich mit dieser Krankheit besser klar zu kommen.

Gruß Michael

07 Nov. 2017 18:28
  • Emi
  • 230 Beiträge seit
    17 Dezember 2015
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Vitamin D sollte dir der Arzt verschreiben!! Mein Mann bekommt das in Kombination mit Kalzium (im Rahmen der monatlichen Zometa-Infusionen)

Er steckt alle Therapien übrigens bisher sehr gut weg, geht also auch so (und hoffentlich noch gaaanz lange).

Alles gute und weiter so.

LG
Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

07 Nov. 2017 17:23
  • CLE084
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hi Michael,

dein Optimismus macht dich (euch) stark; weiter so!
Die finanzielle Seite ist in der Tat nicht ohne. Ich schätze, dass ich bislang so summa sumarum zwischen 450.- bis 600.- Euronen ausgegeben habe und das sind nur die Zuzahlungen der gesetzlichen KK. Davon bekomme ich zwar einen Teil wieder rückerstattet, aber erst mal muss man in Vorlage treten.

Lass die Ärzte dir die Erkrankung als "chronische Erkrankung" gegenüber der KK bescheinigen. Denn dann wird dein Zuzahlungsanteil von 2% des Netto Einkommens auf 1% halbiert. Das gilt zwar dann erst nach 12 Monaten, aber wenn du es geschickt anstellst, kannst du die Zuzahlungen, die nun auf dich zukommen in den Abrechnungszeitraum "hinüberretten", in dem die 1% Regelung gilt. Das macht sich dann auch wieder für dich bezahlt. Am besten du lässt dich hier von deiner KK beraten - zumindest meine war hier sehr zuvorkommend und hilfreich.

Viel Glück!

Christian

07 Nov. 2017 12:38
  • Mimau
  • Autor
  • 194 Beiträge seit
    15 Oktober 2017
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So, jetzt sieht die Welt schon wieder etwas freundlicher aus. Laut Frau Doctor sind meine Werte nicht beunruhigend, eher im Gegenteil. Tumorlast im Knochenmark bei 40 % Hämoglobin noch bei 10.6. Nierenwerte auch nicht Kritisch ect.
Creatinin im Serum 1.1
C-Reaktives Protein 0.5
Leukos 4.5
Thrombos 273
Leichtketten habe ich nicht vorliegen, muss ich noch erfragen.
Wir ( Die Ärzte, Familie, Freunde,Ich ) gehen sehr Offensiv und Positiv mit der Krankheit um.
Ich habe gestern mit VCD begonnen ( laut Frau Doktor eine recht milde Variante ). Sie ist auch der Meinung, das ich aufgrund meiner Voraussetzungen "locker" da durch gehe. Hört man gerne ! Nun wir werden sehen. Ich bin mir dennoch darüber im klaren das es auch "schlechte" Tage geben kann.
Den ersten "Einlauf" habe ich ohne Großartige Nebenwirkungen weg gesteckt.
Leider gab es die Dosis erst abends auf Grund diverser Verzögerungen. Das Mensa hat mich zum Glück nicht am Schlafen gehindert. Einzig das ich 2x kurzfristig ein wenig Probleme mit dem Lesen hatte ( bisschen schwieriger geworden ) war eigentlich gar nix.
Bestrahlung kommt auch noch ( Gespräch am Donnerstag ) , die Fahren das volle Programm auf um die ungebetenen Gäste zu vertreiben.
Da gehe ich konform mit, Die "Gäste" sollen gleich richtig auf die Mütze kriegen :evil: :P
Tja, was die Zukunft betrifft..... da hoffe ich sehr das wenigstens nicht noch Finanzielle Probleme dazu kommen. Das wäre doch schon belastend. Medis, Gesunde Ernährung, Zusatzmittel ( Curcumin, Vitam D und so, aber erst später, dazu muss ich mich noch mehr einlesen, was wann warum und so ) belasten ein Budget mitunter recht heftig. Insbesondere bei Krankengeld Bezug.

Liebe Grüße und nur das Beste für alle
Michael

Liebe Grüße