Liebe Katharina,

das hört sich doch alles gut an. Freut mich, dass Du so aktiv bist. Meine nächtlichen Aktivitäten sind ähnlich.
Aufräumen was schon lange steht. Hab erst die Nähmaschine rausgeholt und Sachen gekürzt und umgenäht die schon gefühlt Jahre liegen. Dank Dexa ist das jetzt gemacht.
Du wirst auch durch die HD gut durchkommen. Weil Du das willst. klar gibt es Nebenwirkungen. Meine Gedanken dabei waren, vor allem an den "üblen" Tagen. Das geht alles vorbei und dann ist gut!
Du schaffst das! Schick Dir viele gute Wünsche.

Herzlichst Rosemarie

Danke an alle für die Infos!

Also, ich bin heute im 5. Tag meines 2. Cyclus (1 Cyclus dauert 21 Tage). Gestern war der Termin zu Velcade-Bauchspritze (Bortezomib). Nach dem mein Blut ausgewertet war, teilte mir der Chefarzt mit, dass ich jetzt in die kritische Zeit der Infektanfälligkeit käme. Meine Leukozyten, würden jetzt so langsam runter gehen. Bei Fieber sofort ins Krankenhaus, keine Menschenmengen, keine Krankenkontakte.... Habe mir überlegt mal sicherheitshalber einen Koffer zu packen. Nächsten Montag wird dann geschaut in wie weit die Werte runter sind, ob ich eine abgeschwächte Dosis von Elotuzumab und Valcade bekomme, oder ob ich aussetzen muss...

Durch das Cortison leide ich wie ihr alle unter Schlafmangel. Heute waren es immerhin 4:21 Stunden. Um 5 bin ich dann aufgestanden um das Bad zu putzen, Wäschetrockner auszustellen, Waschmaschine aufsetzen, Kinderbettwäsche, die nicht mehr gebraucht wird auszusortieren.......

Bisher fühle ich mich außer der bleiernden Müdigkeit recht wohl. Ich brauche meine Pausen, schaffe es aber jeden Tag meine Walk-Runde zu drehen. Mittlerweile komme ich wieder langsam den Berg rauf und die Runde im Wald. Wir wohnen so herrlich, dass ich in wenigen Minuten im Wald, auf großen Wiesen oder auf Feldwegen bin. Momentan gehe ich lieber auf Wegen und nicht über hubbelige Felder. Aber ich habe ja immer meine Walkingstöcke dabei. Damit fühle ich mich einfach sicherer, außerdem habe ich dadurch einen zusätzlichen Trainingseffekt der Armmuskulatur.

Meine Familie räumt mit mir ein Zimmer um, da kommt ein "Ersatz-Schlafzimmer" als Ausweichquartier für mich rein. Es ist das alte Kinderzimmer meines Sohnes, bisher hatten wir es als Kinderzimmer für unsere Enkelin genutzt. Nun ist sie auch schon bald 4 und die Wickelkommode und das Kinderbettchen können raus. Das Bett wird heute aufgestellt, eine kleine Couch steht schon da. Die Möbel kommen raus und ein neuer Schrank rein. Vielleicht noch ein Tisch und Stuhl - mal schauen, nicht das es zu überladen ist. Mein Mann und meine Tochter fotographieren gerne, die sollen mir noch schöne Fotos aussuchen, damit das Zimmer heimelig wird.

Schicke euch allen positive Energie!

Grüße von der "aktiven" Katharina

Liebe Katharina,

ich möchte Dir auch auf Deine Frage Port nicht Port antworten.
Nun habe ich die 2. sehr langwierige (insges, neun Wochen) Hochdosis hinter mir, bekomme aktuell Daratumumab Antikörper da ich schon wieder im Rezidiv war nach 12 Woche. Und das alles noch immer ohne Port. Es war angedacht im letzten Jahr, weil auch die Behandlung mit Carfilzomib vorgesehen war. Ein Port konnte jedoch wegen meiner ständig niedrigen Thrombozyten nicht gesetzt werden. War im nachhinein mein Glück.
Für die Hochdosis bekam ich einen ZVK gelegt und der hielt auch gut durch. Dann hatte ich das Gefühl, dass etwas anders war. Ich bekam auch etwas Fieber. Sofort wurde der ZVK entfernt nach ca. 5 Wochen. Die Blutentnahmen liefen wieder über die Venen und auch die Infusionen und Transfusionen. Alles ohne Probleme.
Sicher ist es für das Pflegepersonal einfacher und schneller Blut abzunehmen wenn ein gängiger Port da ist. Jedoch birgt jeder Port auch die Gefahr, dass er sich entzünden kann. Genau das ist es was wir MMler nicht gebrauchen können. Diese zusätzliche INFEKTONSGEFAHR. In der KLinik habe ich bei meiner Bettnachbarin erlebt, dass zwar die Chemo durch den Port lief, dieser aber nicht Rückläufig war. Dies bedeutet, dass sie trotzdem für jede Blutabnahme gestochen werden musste.
Das war dann schon Glücksache, dass die Medizinstudenten auch trafen. Doch wenn Sie es nie üben durften, wo sollen sie es dann lernen. War schon ein paar mal versucht ein Kreuzchen auf zu zeichnen, damit sie die richtigen Punkte finden. Nachdem meine Blutbildung nicht ansprang bekam ich dann in der 8. Woche nochmals einen neuen Port gelegt für die erneute Gabe von meinen Stammzellen. Verlief alles ohne Probleme.
Bei der Chemo weiß ich, dass diese fast immmer durch einen ZVK gegeben wird wegen der gewebeschödigenden Substanzen die darin enthalten sind. Habe das bei der Chemo vor Stammzellsammlung erlebt. Innerhalb von Sekunden war mein Arm sehr dick angeschwollen. Durch sofortige Quarkauflage wurde schlimmeres verhindert.
Deshalb wird die HochdosisChemo immer durch einen ZVK gegeben. Die induktionschemo mit damals Velcade, Cyclophapsphamid und Dexa wurde über die Vene gegeben. Auch die Stammzellsammlung lief komplikationslos über die Vene. Wenn heute etwas mit der Blutabnahme oder Nadel setzen nicht klappt weiss ich, das liegt nicht an meinen Venen sondern an der wenigen Erfahrung der/s Blutabnehmenden. Gebe immer 3 Versuche und wenn es nicht klappt erlaube ich mir jemanden anderen zu fordern der das dann zu Ende bringt. Kam bisher nur einmal in der Klinik vor. ich weiß gerade gar nicht wie weit Du mit Deiner Behandlung bist. Drück Dir auf jeden Fall die Daumen dass auch Du da gut durch kommst.

Herzlichst Rosemarie

Ich habe mich auch beim 2. Mal erkundigt, was es für Alternativen gibt und bin dann nach vielen Diskussionen hier im Forum (vielelicht findet man den Faden ja wieder) wieder eingeknickt. Der ZVK war 2012 noch der Katheder mit den wenigsten Komplikationen.

Ich weiss nicht ob es mit einem VAP inzwischen auch möglich wäre? Das ist ja recht "elegant" unter der Haut zwischen Brust und Hals nur als leichte Erhebung auszumachen. Das haben hier die Brustkrebspatienten.

Hi Nicole

Danke für die Korrektur

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,
also gut. Ich modifiziere...
Der Standard ist, dass ein ZVK vor der Hochdosis gelegt wird.
Das ist in der Regel sinnvoll und - was meine persönlichen Erfahrungen betrifft - unter Umständen auch notwendig.
Zufrieden;) ?
Liebe Grüße
Nicole