Hi,
leider entspricht es der Tatsache, dass andere Patienten vorgezogen wurden. Beim Herz-Echo teilte es mir die Nonne mit. Da hat es sich allerdings um ein behindertes Kind gehandelt. Das fand ich okay, weil das Kind sonst eventuell quengelig geworden wäre. Um mir die Wartezeit zu verkürzen, sollte ich dann zuerst das EKG gemacht bekommen. Da erhält man bei uns Nummern. Ich hatte Nr. 26. Hinter mir kam eine Damel die stationär war. Sie wurde von einem Pfleger im Rollstuhl gebracht und hatte Nr. 27. Es dauerte eine Weile und die Krankenschwester kam aus dem Behandlungsraum mit einem Patient im Rollstuhl raus. Sie schob den Patient neben die nach mir gekommene Patientin. Sie fragte nicht nach der Nummer, sonders schob sie samt Rollstuhl in den Behandlungsraum. Als diese Patientin fertig war, fragte die Krankenschwester uns verbliebenden Patienten nach unseren Nummern und wir kamen dann nacheinander dran.
Als ich dann endlich wieder zurück zum Herz-Echo kam, wurde gerade ein Patient, der nach mir gekommen war, zum Herz-Echo aufgerufen. Die Nonne erkannte mich und fragte, warum es so lange bei mir gedauert hat.... Also kamen insgesamt 3 Patienten vor mir dran
So war ich 2 Stunden in dem dusseligen Krankenhaus für zwei Untersuchungen die insgesamt 30 Minuten gedauert hätten.

Was mich allerdings am meisten ärgerte, das war ja nun zum 2. Mal in dieser Woche, dass das "Krankenhaus" so lange braucht: Am Montag, versuchte der Arzt, der bei mir die Wadenthrombose diagnostizierte, die Krankenhausärzte zu erreichen. Er konnte nicht durchgestellt werden, wurde aber auch nicht wie zugesichert zurückgerufen. Nachdem ich eine halbe Stunde gewartet hatte, und der Arzt in die Mittagspause wollte, stellte er mir einen Kurzbericht aus und ich sollte im Krankenhaus abklären, mit welcher Heprain-Dosis ich behandelt werden dürfte. Das Ganze hat dann 1,5 Stunden gedauert, bis ich das Rezept in der Hand hatte. Zuerst war ich im Ambulanten Onkologischen Zentrum und musste warten, weil die Mädels keine Zeit für mich hatten, weil sie sich um die ambulanten Patienten kümmern mussten. Dann ist der Arzt an mir vorbei raus. Zwischendurch baten die Mädels mich draussen Platz zu nehmen. Als sie dann Zeit für mich hatten, rief der Arzt eine Patientin rein. Als die dann fertig war, durfte ich nach einer Stunde Wartezeit dann zu ihm rein. Allerdings stellt er keine Rezepte aus. bzw bereitet sie nur vor. Das heißt die Unterschrift habe ich mir zwei Etagen tiefer beim Chefarzt geben lassen, der gerade im Patientengespräch war und ich dann gewartet hatte, bis er damit fertig war. Das Ganze hätte ich mir ersparen können, wenn die Krankenhausärzte sich 5 MInuten Zeit genommen hätten, als mein Arzt angerufen hat. So war ich von morgens 10 Uhr (zuerst Hausärztin, dann Angiologe, dann 2 Krankenhausärzte) bis 14:30 unterwegs. Gott sei Dank hatte ich ein gutes Frühstück, sonst wäre ich glatt verhungert

Mit den Parkplätzen das Problem beobachte ich auch immer wieder. Vor allem vor den Einkaufzentren. Da blockieren auch ständig Personen, die offensichtlich keinerlei Behinderung aufweisen und keine Behindertenausweis im Auto liegen haben die Parkplätze. Ich denke dann immer, die sind "geistig behindert" das sieht man nicht direkt. Eigentlich müsste man auf die zugehen und fragen: kann ich Ihnen behilflich sein. Soll ich sie führen - Vielleicht überlegen die sich dann zukünftig, ob sie weiterhin dort parken wollen......

Katharina

Heute hätte ich auch am liebsten die Trixie bei mir gehabt. Weil im Krankenhaus haben die mich mal wieder geärgert. Weil, die haben einfach andere Patienten dran genommen, obwohl ich an der Reihe war. Frechheit Und verlaufen habe ich mich auch noch im Krankenhaus - geht das nur mir so. Ich finde es immer so verwirrend in den Krankenhäusern und die Abteilngen, zu denen ich soll sind super schlecht zu finden.

Hallo Katharina,
ich mein das auch öfter, dass die, die nach mir in die Klinik kommen, dann vor mir dran sind. Das ist aber meist nur ein suptiler Eindruck und zeigt wie verletzlich man gerade jetzt in dieser Situation ist. Teilweise ist man ja schon froh, wenn man sich in dem Krankenhauslabyrinth einigermaßen zurecht findet. Was mich persönlich dermaßen stört ist, dass immer wieder die Schwerbehindertenparkplätze einfach von Unberechtigten zugeparkt werden. Ich hab so einen Aufkleber vom Versorgungsamt´an der Autoscheibe kleben, von der Klinik gibts auch einen Berechtigungsschein zum Parken fast direkt vom Haus, für jene die regelmäßig zur Behandlung kommen. Doch das hilft alles nichts, weil es Verkehrsteilnehmer gibt, die sich nicht an die Regeln halten. Jetzt bin ich ja wieder ganz gut zu Fuß unterwegs, aber das war halt auch schon mal anders...
Heute scheint hier wenigstens mal wieder die Sonne. Bekannte haben mir heute morgen schon Schneebilder von den Alpen gesendet. Das kann heiter werden, im Sept. schon Schnee...
Viele liebe Grüße, ich wünsch Dir Riesenkräfte
Anna M.

Ja, liebe Katharina. Solche Menschen habe ich Gott sei Dank auch! Viel Glück mit allem, es lohnt sich! Ich hatte den ganzen Kram im März 2016 und außer monatlich Zometa zur Zeit keine weitere Therapie.

Lieben Gruß! Kirsten

Menno, kennt ihr dass auch, kurz bevor ihr mit dem Beitrag fertig seid, kommt ihr auf irgendeine Taste und der ganze Text ist weg? Das ist jetzt mein dritter Versuch eine Nachricht zu erstellen!!!!!

Gestern hatte ich zum ersten Mal alleine den Kompressionsverband angelegt. Obwohl ich aufmerksam zugeschaut hatte, reichte 1. die Binde nur bis zur Wadenmitte, 2. war der Fuß so dick gewickelt, dass ich 3. in keinen Schuh merh reinkam und ich 4. fix und fertig war und 5. am liebsten das ganze Zeugs zum Fenster raus schmeißen wollte :evil:
In meiner Not erinnerte ich mich an meine Tochter, die mit Hilfe von youtube einen Knopf annähte und ich hoffte einen Beitrag darüber zu finden "wie lege ich einen Kompressionsverband an". Supi! Im Netz gibt es massig Informationen darüber und nachdem ich mir drei Beiträgt anschaute, klappte es nach dem dritten Versuch mit dem Verband. Heute schaffte ich es nach dem ersten Versucht - allerdings benötige ich dafür noch recht lange. Bin mal gespannt, wie es morgen klappt. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, soll ich wohl die nächsten vier Wochen einen Kompressionsverband anlegen. Also dann bin ich bestimmt perfekt darin und könnte selbst Videos im Netz anbieten.

Der ein odere andere unter euch kennt noch aus dem Sandmännchen die Trixie Löwenstark - muss in den 70ern gelaufen sein - die hatte durch die Kraftbonbons von Onkel Nicki Riesenkräfte bekommen. Meine Schwester meinte vor ein paar Monaten, wenn sie meine Krankheit hätte und im Forum unterwegs wäre, würde sie sich Trixie Löwenstark nennen. Nun ist sie meine persönliche Trixie und immer wenn es darum geht, jemanden zu verhauen, dann schreib ich ihr eine kurze Nachricht. Die "Trixie" hat mir auch ein Glas "Kraftbonbons" geschenkt, damit ich, wenn mir jemand "dumm kommt" in Nullkommanix Bärenkräfte habe und denjenigen am "ausgestreckten Arm verhungern lassen kann". Vielleicht sollte ich mein Bonbonglas mit zur Hochdosis nehmen. Ich schlucke ein paar Bonbons und schwupps ist die Hochdosis vorbei und alles "Schlechte" prallt an mir ab und ich bin fit und munter und wieder ganz gesund! Ich gebe von meinen Bonbons ab. Meine kleine Enkelin sagte mir: du musst teilen! Wenn ihr Bedarf habt - kommt vorbei das Glas ist noch fast voll!

Heute hätte ich auch am liebsten die Trixie bei mir gehabt. Weil im Krankenhaus haben die mich mal wieder geärgert. Weil, die haben einfach andere Patienten dran genommen, obwohl ich an der Reihe war. Frechheit Und verlaufen habe ich mich auch noch im Krankenhaus - geht das nur mir so. Ich finde es immer so verwirrend in den Krankenhäusern und die Abteilngen, zu denen ich soll sind super schlecht zu finden.

Ich wünsche euch allen auch eure persönliche Trixie Löwenstark, bzw. Menschen die euch beistehen, mit denen ihr rumalbern könnt, auf die ihr bauen könnt!

Eure Katharina

Hi,

mittlerweile befinde ich mich im 3. Cyclus Tag 18. Die Chemos konnten alle gegeben werden. Die Blutwerte fallen, sind aber noch nicht zu niedrig. Ich habe bereits einen ambulanten Termin für das Vorgespräch für die Stammzellsammlung in Heidelberg und hier in Trier den stationären Termin für die Mobilitäs-Chemo. Die machen das bei uns komplett stationär. Geplant sind 5 Tage von Montag bis Freitag.

Ich gehe weiterhin meine Walkrunden. Habe allerdings einen Durchhänger was das Diäten angeht.....

Am 5. September bin ich bei meinem Spaziergang umgeknickt. Dieses Wochenende hat sich an der Wade und dem Knöchel links eine Schwellung eingestellt. Ich habe das beobachtet und mich dann dazu entschlossen heute zu meiner Ärztin zu gehen. Die hat mich direkt zum Angiologen überwiesen. Der hat eine tiefe Wadenmuskel Thrombose festgestellt. Nun darf ich zwei mal täglich Clexane 100 spritzen.

So gibt es immer wieder was neues - aber ihr wisst ja schon: schlimmer geht immer.

Wünsche euch eine gute Zeit!

Grüße von Katharina

Hier ein Zwischenbericht: am 14.08. konnte die Therapie nicht gegeben werden, da die Thrombozyten zu niedrig waren. Die orale Chemo wurde von mir weiterhin genommen. Am Donnertag 17.08. haben sich die Werte wieder erholt und es ging dann mit den Antikörpern und Valcade weiter. Am Freitag habe ich die letzte Infusion,dann erhalte ich meinen neuen Behandlungsplan und die aktuellen Termine für den nächste Cyclus. Da dieser Cyclus insgesamt 5 Tage länger dauert, sind auch meine therapiefreien Tage verschoben. Leider habe ich in diese Zeit bereits einen Termin beim Hautarzt vereinbart - unter Umständen werde ich den jetzt zum 2. Mal verschieben müssen, da ich dann Cortison einnehme und mein Hautbild ohne Entzündungen sein wird..... Vielleicht gehe ich doch hin und zeige Fotos von der letzten therapiefreien Zeit, da war mein Gesicht durch die aufgeblühte Rosacea stark entzündet.

Meine letzte Bortezomib Infusion habe ich viel besser vertragen, habe darum gebeten, dass sie langsamer läuft.

Insgesamt geht es mir "normal". An den Tagen nach den Infusionen geht es insgesamt etwas langsamer, die Nächte sind sehr kurz und die Verdauung macht mucken. Probiere jetzt zu den 30 g Chiasamen, 15 g Leinsamen und 6 - 12 g Flohsamen. Natürlich trinke ich entsprechend mehr, komme auf 3 -5 l am Tag. Ich tendiere lieber zu den natürlichen "Füllern", als auf die Chemie zurückgreifen zu müssen. Da habe ich täglich genug Tabletten zu schlucken.... Ausserdem trinke ich morgens ein bis zwei Gläser warmes Wasser auf nüchternen Magen. Was macht ihr gegen Verstopfungen?

Ich hoffe, dass ich diese Nacht ein wenig zum Schlafen komme, habe morgen vor meine Küche zu räumen und meinen Kleiderschrank neu zu bestücken zu große Teile ausräumen und alte ehemals zu kleine wieder einräumen.
Ich trage nun drei Kleidergrößen kleiner und in den weiten Teilen fühle ich mich unwohl. Gott sei Dank ist jetzt "Sale", so dass ich schon das ein oder andere Kleidungsstück günstig kaufen konnte.

Jetzt versuche ich mein Gewicht zu halten mit der Tendenz peu á peu weiter abzunehmen. Auf jeden Fall nicht zunehmen!!!

Unter Umständen wird in der nächsten Zeit der Termin in Heidelberg bezüglich der Stammzellsammlung vereinbart. Das wollte der Arzt selbst machen. Bin mal gespannt, wann das sein wird. In sieben Wochen wird voraussichtlich die Induktionstherapie vorbei, wenn alles nach Plan läuft. Dann ist es nicht mehr lange bis zur HD. Aber insgesamt fühlt sich das unwirklich an.

Hier noch an Rosemarie: habe das Buch "After Cancer Care" erhalten, aber noch nicht wirklich darin gelesen, da ich momentan wegen meiner Augenbeschwerden nicht gut lesen kann. Habe ja ein Sicca-Problem und sehe dadurch etwas verschwommen. Die Hornhaut ist etwas rauh, die Augen brennen, sind gerötet und ich tropfe abwechselnd künstliche Tränen, Isopto Max Augentropfen und zur Nacht Bepanthen. Der Augenarzt empfahl mir die Tropfen mindestens zwei Wochen zu nehmen. Die "Pflege-Tropfen und Salbe" werde ich wohl weiterhin einnehmen müssen. Bei den künstlichen Tränen bin ich noch am experimentieren. Habt ihr da einen Tipp, womit ihr am besten ausgekommen seid?

Wünsche euch allen einen sonnigen Mittwoch und eine gute Restwoche!

Katharina