Anomalia schrieb: das seien nur "Strohhalme".

Hi Anomalia

Sag ihm, du hättest von einem Strohhalm von 145kg gelesen, dem gehts nach 11 Jahren immer noch gut, sehr gute Lebensqualität:oops::oops::oops:

LG

Joseph

Lieber Joseph, liebe Monika,

Danke für die ermunternden Worte. Ihm selbst werden sie nichts nutzen, aber mir. Er möchte keine Hoffnung oder etwas in der Art und möchte, dass ich das respektiere. Er hat mir "verboten" mich über die Krankheit zu informieren, denn dann könnte er mir ja am Gesicht ablesen, dass er bald stirbt. Eine positive Nachricht möchte er aber auch nicht, das seien nur "Strohhalme". Er ist, was Krankheiten angeht, ziemlich kompliziert. Leider ist das aber nicht zu ändern.

Für mich persönlich ist es eine echte Befreiiung, mich austauschen zu können.

Vielen Dank!
Anomalia

Hallo Anomalia,

das Wesentliche ist gesagt. Schließe mich dem nur als mutmachende Angehörige an. Mein Mann, damals 44, war gleich nach Eintritt der Schmerzen beim Arzt. Bis zur richtigen Diagnose vergingen trotzdem 6 Monate mit 7 Wirbel- und diversen Rippenfrakturen. Bei der Diagnose sagte der Arzt - wenn die Therapien ansprechen noch zwei bis drei Jahre, anderenfalls sechs Wochen, und es war kein "Wald- und Wiesendoc" sondern jemand mit Erfahrung. Das war im Juni 2008. Die Anfangszeit war schrecklich, ich hab nur in Wochen gedacht. Seither gings oft auf und ab. Seit Anfang 2015 wieder komplette Remission, der Krebs ist nicht nachweisbar, nach doch schon einigen Jahren wieder eine gute Zeit mit relativ überschaubaren Beeinträchtigungen.
Die vielen Knochenschäden wären bei frühzeitiger Diagnose vermeidbar gewesen. Hier greifen die Bisphosphonate und evtl. auch Bestrahlung. Die gute Nachricht ist, dass beim Myelom der Erfolg der Chemotherapie anders als bei anderen "Krebsen" nicht von der Tumorlast abhängt, d.h. die richtige Behandlung macht das Myelom platt, unabhängig davon wie weit es fortgeschritten ist. Niemand weiß, was die nächsten Jahre bringen, wann man das Myelom vielleicht als chronische Erkrankung dauerhaft in Schach halten kann.
Kopf hoch. Ihr seid am Anfang. Das Ende schieben wir noch weit von uns weg .

LGe
Monika

Anomalia schrieb: , er hat sich komplett aufgegeben, aber das ist eine andere Geschichte.

Hi Anomalia

Daran muss unbedingt gearbeitet werden, da die Psyche doch sehr viel Einfluss hat auf positive Resultate

Volle 11 Jahre ist es her, dass bei mir zuerst 3......danach 8 Knochenläsionen entdeckt wurden .......... ich bin immer noch guter Dinge, war auch erst 44 bei Diagnose

LG

Joseph

Liebe Sabine, Liebe Lucy,


vielen Dank für eure Antworten, das hilft mir wirklich sehr!

Mein Mann will nicht mal, dass ich recherchiere, er hat sich komplett aufgegeben, aber das ist eine andere Geschichte.

Ich schwanke zwischen Angst und Hoffnung, konnte aber das Ausmaß überhaupt nicht einschätzen (mein Mann meint, er stirbt in den nächsten Tagen) und dank euch kann ich es jetzt etwas besser.

Wir haben eine unglaublich tolle Onkologin erwischt, und mein Mann vertraut ihr. So hoffe ich, dass sie es schafft, ihm ein bisschen Mut zu machen.

Es ist toll, dass es ein solches Forum und EUCH gibt!

Dankeee!!!

Anomalia
P.S. Termin beim Orthopäden für das eventuelle Korsett steht noch aus.

Hallo Anomalia,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Nein, Ihr seid ganz gewiß nicht schon am Ende, sondern nur ganz am Anfang der Therapie. Bei mir sah es bei Diagnose ganz ähnlich aus: mehr als doppelt so viele Deckplatteneinbrüche wie Dein Mann, Befall an der ganzen Wirbelsäule und mehrere Rippenbrüche. Das Ganze ist jetzt 4 Jahre her und ich kann mich nur Sabine anschließen: nach der Therapie kommen auch wieder gute Zeiten, auch wenn das für Euch momentan schwer vorstellbar ist.

Vor allen Dingen möchte ich Dir sagen, gräme Dich nicht über die "vergeudete" Zeit. Es ist längst nicht garantiert, dass die Ärzte die Diagnose wesentlicher schneller gestellt hätten, auch wenn Dein Mann zeitiger zum Arzt gegangen wäre. Mir erging es so wie vielen Myelom-Patienten: trotz massiver Schmerzen und fortschreitender Bewegungsunfähigkeit hat es noch mehrere Monate gedauert, bis die Ärzte auf die richtige Diagnose kamen, trotz Röntgenaufnahmen, Besuch beim Orthopäden etc. Und was habe ich in der Zeit nicht alles (teilweise auf ärztlichen Rat!) gemacht: mich einrenken lassen, Massage, man wollte mich in die psychosomatische Schmerztherapie stecken, ein Arzt sagte mir, ich hätte zu viele Wirbel :roll: etc. Vermutlich hätte man da auch einige Wirbelbrüche vermeiden können, aber nun ist es so gekommen und ich habe mich damit arrangiert. Wichtig ist nur, dass Dein Mann ab jetzt weitere Knochenschäden (Brüche) vermeidet. Hat er schon ein Stützkorsett bekommen? Ich habe für einige Wochen eines getragen.

Ich wünsche Euch alles Gute für die anstehenden Therapien.

LG,
Lucy

PS: Ich fand Deine Frage überhaupt nicht merkwürdig ...