Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ganz am Anfang und schon am Ende?

Antwort auf Ganz am Anfang und schon am Ende?
29 Mär 2016 10:44
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Ano

Seine blöden Sprüche helfen dir doch auch ein bischen und zusammen seit ihr doch ein gutes Team

Bestrahlung ist das Wichtigste um Ruhe in die Aktivität des MMs zu bekommen, danach die richtige Therapie ............ mit den heutigen neuen Medis können 5----10----15 Jahre und mehr drin sein, es muss nur reagiert werden und da seit ihr auf dem richtigen Wege

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ganz am Anfang und schon am Ende?
29 Mär 2016 11:44
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
"Es ist schon alles gesagt, nur noch nicht von allen." Karl Valentin.

Hallo Ano,

meine Frau ist vor Jahren von Arzt zu Arzt gelaufen. Keiner konnte sich ihre gesundheitlichen Probleme erklären. Zumeist wurde versucht die Probleme mit banalen Infekten zu erklären. Erst bei der Gabe von Blutkonserven während einer Not-OP erfolgte im Nachgang die richtige Diagnose.
Zu dem Zeitpunkt war meine Frau 45 Jahre alt. Das liegt jetzt 5 Jahre zurück. In Bezug auf auf die Stabilität der Knochen, gab es bei uns auch reichlich Anlass zur Sorge. Zwischenzeitlich gab es sogar Sorge, dass die Schädelplatte instabil sei. Diese Aussage wurde später revidiert. Zwischenzeitlich sind zwar eine Deckenplatten einiger Wirbel gebrochen, aber das führt trotzdem zu fast keiner Einschränkungen des Bewegungsapperates. Jetzt fährt sie sogar wieder (Elektro-)Fahrrad. Meine Frau ist 6 cm kleiner geworden. Sie findet es "schlimm" - ich gar nicht.

Wir haben durch dieses Forum während unserer schweren Zeiten hier sehr viel Unterstützung erhalten.

Ich freue mich von euch schon bald hier im Forum ein paar erfreuliche Zeilen lesen zu können. Die Dummen Sprüche von deinem Mann sind doch schon mal ein schöner Anfang.

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Antwort auf Ganz am Anfang und schon am Ende?
29 Mär 2016 12:48
  • chrism
  • 71 Beiträge seit
    10. Nov 2013
Hallo Ano,

hoffentlich sind die "blöden" Sprüche Deines Mannes die ersten Anzeichen auf das Wiederfinden seiner Lebensfreude. :lol:

Die erste Zeit nach der Diagnose ist schrecklich.
Aber auch ich möchte Dir noch einmal schreiben, es wird auch wieder sehr gute Tage geben, auch mit der Diagnose MM.

Als ich die Diagnose MM bekam war ich 31 Jahre alt und von meinen schrecklichen Rückenschmerzen abgesehen vermeintlich völlig gesund.
Und dann der Schock: ich hatte (und habe) eine völlig desolate Wirbelsäule und auch mein Becken ist mit großen Löchern bestückt. :bang:
Auch bei mir wurde sofort mit der Bisphosphonatgabe (Zometa) begonnen, die am schlimmsten betroffenen Wirbelkörper bestrahlt und die Induktionschemo gestartet. Danach erhielt ich im Juni 2013 die Hochdosis-Chemo und eine autologe Stammzelltransplantation. Seither bin ich in kompletter Remission und lebe wieder ein Leben fast ohne Einschränkungen.
Ich gehe nur noch alle 3 Monate zur Kontrolle und lasse mir Zometa verabreichen.
Leider ist meine Wirbelsäule noch immer in keinem guten Zustand, aber dies schränkt mich kaum ein und ich bin völlig schmerzfrei.
Ich war übrigens schon sehr schnell nach Beginn der Behandlung wieder schmerzfrei und musste seither keinerlei Schmerzmittel mehr nehmen.
Ich hoffe, meine Geschichte macht Dir und auch Deinem Mann wieder etwas Mut.
Natürlich muss auch ich mit der "Bedrohung" eines Rezidivs leben und mit den negativen Erfahrungen die ich sammelte, aber ich kann zumindest von mir sagen, dass mein Leben mit MM nicht weniger lebenswert ist, als vor meiner Erkrankung.

Ich wünsche euch alles Gute und verliert nicht den Mut.

Liebe Grüße,
Christina

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Antwort auf Ganz am Anfang und schon am Ende?
29 Mär 2016 17:50
  • Anomalia
Hallo ihr Lieben,

danke für die vielen mutmachenden Antworten.

Na klar, ich freue mich über jeden "blöden" Spruch meines Mannes!

Ich denke, wenn wir wissen, was die Biopsie genau sagt, geht es noch besser. Diese Ungewissheit ist am Schlimmsten.Halte euch auf dem Laufenden.

Aber ihr habt mir/uns echt Mut gemacht!!! Danke!

Liebe Grüße
Ano

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Antwort auf Ganz am Anfang und schon am Ende?
29 Mär 2016 23:17
  • Sabine_D
  • Sabine_Ds Avatar
  • 177 Beiträge seit
    14. Jan 2015
Liebe Ano,

ich freue mich für Dich, dass es Dir schon besser geht und du dich seelisch besser aufgestellt fühlst. Ihr braucht das beide, um dem Schreckgespenst paroli bieten zu können und so richtig dagegen ankämpfen zu können.

Es wird sich lohnen.

Die Mitstreiter hier im Forum haben es Dir auch schon bestätigt. Sobald die Schmerzen Deines Mannes im Griff sind, wächst auch das Vertrauen in die Behandlung und die Zuversicht.

Kopf nach oben und die Stirn bieten.:evil:

Liebe Grüße von
Sabine

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Antwort auf Ganz am Anfang und schon am Ende?
29 Mär 2016 23:33
  • Anomalia
Liebe Sabine,

ich vertraue ganz fest darauf!

Danke! (reicht eigentlich gar nicht aus.....)
Ihr hier wisst gar nicht, was ihr für Engel seid!

Liebe Grüße
Anno

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