Halllo Dirk,

alles Gute für Dich und die Behandlung. Ich drücke Dir die Daumen.
Du stehts das durch, lass Dich nicht unterkriegen.

Viele Grüße von Sabine

Geht klar mit Kaffee trinken,sage bescheid.Vielleicht kommen noch mehr.

Alles Gute, Dirk

Ach Mensch, Dirk... Alles Mist! :bang:

Aber du packst das, wie du es schon mal gepackt hast. Du hast keine Wahl, denn aufgeben gilt nicht. Also los und durch. Gib dem MM was auf die Mütze.

Ich bin Anfang Juni 2016 wieder in Berlin und dann gehen wir wieder Kaffee trinken, ja?

Ich denk an dich und drück dir fest die Daumen!
Margret

So weiter geht's nach drei Wochen!!!

Ich weiß nicht sorecht was ich sagen oder schreiben soll, war ja nun gestern in Buch mit Frau zur Auswertung. War auch ganz gut so. Diese kleine Made von Untermieter hat nur so getan als wenn er sich zurück zieht. In den drei Wochen hat er ordentlich an einer Harke gearbeitet, um nun um so mehr zu zeigen das er da ist. Wollte wohl die Überraschung für sich nutzen. Hier mal die Werte zum Vergleichen. Da haben wir bei der Urindiagnostik: Protein i.SU.(<0,15g/d)=2.30+ /// Protein i.SU.(mg/l)=1212.0/// Freie Kappa-Ketten i.SU.(0,4-15,1mg/l)6660.0+/// Freie Kappa-Ketten i.SU.(mg/d)12654.0/// Freie Lampda-Ketten i.SU.(0,8-10,1mg/l)19.2+/// Freie Lampda-Ketteni.SU.(mg/d)36.5/// Kappa-Lampda-Qu. i.SU.(0,4-4,0)346,88+///
Nun noch bei Lipide/Proteine/Entzündung:
Freie Kappa-Ketten Quant. I.S.(3,3-19,4mg/l)1810.0+/// Freie Lambda-Ketten i.S.(5,7-26,3mg/l)11.7/// Kappa/Lampda-Qu. I.S.(0,26-1,65)154.70+///
Da ist es wieder dieses Loch oder das Gefühl gegen eine Wand zuknallen. Dies nach nur sechs Monaten ohne Behandlung. Das es so sein kann, ist und war bekannt. Aber bei einem selber wohl nicht.

Nun geht's am Montag ins Krankenhaus nach Buch auf Station B1-31 mit der gleichen Chemotherapie wie 2012 nach dem VCD-Schema Bortezomib,Cyclophosphamid und Dexamethason. Nach drei Durchgängen kommt dann HD-Chemotherapie und autologer Stammzelltransplatation. Hatte damals gut angeschlagen und nun hoffe ich, das es diesmal auch so gut verläuft.
Da sich ja nun alles etwas hinziehen wird mit der Behandlung, haben wir gleich Weihnachten und Silvester auf ruhig umgestellt, oder es wird spontan entschieden was geht. Nach gut drei Jahren hätte ich mir in mein kühnsten Träumen nicht vorgestellt von vorne Anzufangen und frage mich wo die Kraft aus meinem Körper herkommt. Eigentlich komme ich mir leer, ausgebrannt und kraftlos vor. Manchmal auch ganz dicht am Wasser,wenn die Ruhe kommt und Zeit für seine Gefühle. Aber bei allem was ist oder sein wird, spüre ich diese innere Kraft die mich antreibt ans Ziel zukommen, egal wo dieses auch gerade sein wird oder ist. Komisch das ich keine Angst habe oder verspüre das was schief gehen könnte.

Wann sollte man über eine allogene Stammzelle nach denken oder machen. Diese Behandlung steht immer noch im Raum und bis jetzt fühle ich mich dabei aber nicht wohl.

So dies wars erstmal,schreibe dann vom Krankenbett aus Buch und wer dort ist kann auch auf ein Kaffee vorbei kommen. Da freut sich der Kaffeefreak.

LG Dirk

Soooo,seit gegrüßt alle.

Gestern war ich ja in Buch und schlauer oder besser geht's mir trotzdem nicht so recht. Das gute erstmal war mein CT, keine neuen Knochenschäden. Die Werte sind leicht gefallen,aber trotzdem noch hoch. Muss auf meine Nieren achten und diese Achterbahn der Werte gehen doch ganz schön auf die Nerven und verursachen auch Stress. Auf der einen Seite ist es ja schön wenn die Werte doch wieder langsam fallen, aber andersherum muss oder sollte ich doch eine Behandlung machen, über kurz oder lang laut Aussage meines Doctors.
Nun habe ich drei Vorschläge zu Auswahl und habe bis zum 18.November Zeit zum Überlegen. Das eine währe eine Studie mit Lenadomid a 25mg über drei Monate und dann wenn ich zu den 50 Prozent gehöre eine HD mit Stammzelle. Würde über Heidelberg laufen.
Der zweite Vorschlag wäre, meine zweite Stammzelle mit HD zu machen in Buch stationär und der dritte Vorschlag wäre es mit fremden Zellen (allogene) Stammzellen zumachen.
Das letztere würde ich erstmal ablehnen, ist aus meiner Sicht noch zufrüh. Leider kann bei keiner Behandlung gesagt werden, dies ist es und die Heilung hält lange an. Was mach ich wenn die Werte weiter fallen oder langsam fallen??? Wieder warten und hoffen das es beim nächsten Termin weiter abwärts geht???
Der Doctor wollte sich jetzt mit Heidelberg in Verbindung setzen, klären ob ich in die Studie kann und im onkogischen Ärztekreis von Buch nach einer zweit Meinung fragen, wie jetzt noch behandelt werden könnte. Darum der Termin am 18 mit Labor.
Geht es mir nun besser, weiß ich nicht. Zu viele Fragen des abwägens und was ist gesünder oder besser für mein Körper. Einmal richtig Chemie oder ein viertel Jahr dauer Chemie. Ohne Nebenwirkungen ist beides nicht und dann vielleicht doch wieder nur sechs Monate Behandlungsfrei. Schön war das mein Doc von sich aus meine Gedanken dazu wissen wollte und auch meine Lage verstanden hat, sich nicht entscheiden zukönnen. Aber jeder Monat ohne Behandlung ist ein guter Monat. Entscheiden muss ich mich trotzdem irgendwann und ich weiß nicht ob es so richtig ist oder nicht.
Die Knochenschmerzen sind mal mehr oder weniger da und die Lunge möchte auch nicht sorecht Ruhe geben. Was biklonal Kappa bedeutet habe ich nun auch rausbekommen, ein zweiter Klon. Soll aber nicht schlimm sein. Werde euch noch die Werte aufschreiben in gleicher Reihenfolge wie zum Anfang. Wer möchte kann ja mal was schreiben und die Anspannung bleibt bis zum nächsten mal.

Werte vom 23.10.2015,
0.89+///436.0///1390.0+///2849.5///13.0+///26.6///106.92+///
916.0+///10.1///90.69+///

Liebe Grüße aus Berlin von Dirk. Ein schönes WE

Hallo Lucy und Magret.

Leider ist in Buch Heute nicht viel rausgekommen und nach zweieinhalb Stunden fehlten im Laborbericht genau die Daten die ich haben wollte. War ja nur Labor und CT, aber keine Sprechstunde. Nun muss ich mit Frauchen bis nächsten Donnerstag (29.10.) warten und kann dann erst was neues schreiben.
Hoffen auf der einen Seite und irgendwie doch ein Bauchgefühl das da mehr anrollt vom Untermieter. Au man, wo ist der Eimer. Mein Doc möchte natürlich die zweite HD machen und mir nochmals Stammis geben, bin ja wenn es sein muss ja auch dafür und ich hoffe das im CT keine neuen Knochenschäden zufinden sind. Am 14.11. habe ich nach über dreißig Jahren mein erstes Klassentreffen was ich nicht absagen möchte,wegen meines Untermieters.
Wie gesagt,am Donnerstag bin ich schlauer und werde dies euch mitteilen.

Danke erstmal an Lucy und Magret, euch ein schön Freitagabend und ein schönes sonniges WE. Liebe Grüße, Dirk.

Bei allem was kommt und ja nicht unbekannt ist, nur sechs Monate, das Nervt und Frustet doch gewaltig. Aber er wird's bereuen wenn es soweit ist.