Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Jetzt schon, böser Untermieter!!!

Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
19 Nov 2015 17:06
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
So weiter geht's nach drei Wochen!!!

Ich weiß nicht sorecht was ich sagen oder schreiben soll, war ja nun gestern in Buch mit Frau zur Auswertung. War auch ganz gut so. Diese kleine Made von Untermieter hat nur so getan als wenn er sich zurück zieht. In den drei Wochen hat er ordentlich an einer Harke gearbeitet, um nun um so mehr zu zeigen das er da ist. Wollte wohl die Überraschung für sich nutzen. Hier mal die Werte zum Vergleichen. Da haben wir bei der Urindiagnostik: Protein i.SU.(<0,15g/d)=2.30+ /// Protein i.SU.(mg/l)=1212.0/// Freie Kappa-Ketten i.SU.(0,4-15,1mg/l)6660.0+/// Freie Kappa-Ketten i.SU.(mg/d)12654.0/// Freie Lampda-Ketten i.SU.(0,8-10,1mg/l)19.2+/// Freie Lampda-Ketteni.SU.(mg/d)36.5/// Kappa-Lampda-Qu. i.SU.(0,4-4,0)346,88+///
Nun noch bei Lipide/Proteine/Entzündung:
Freie Kappa-Ketten Quant. I.S.(3,3-19,4mg/l)1810.0+/// Freie Lambda-Ketten i.S.(5,7-26,3mg/l)11.7/// Kappa/Lampda-Qu. I.S.(0,26-1,65)154.70+///
Da ist es wieder dieses Loch oder das Gefühl gegen eine Wand zuknallen. Dies nach nur sechs Monaten ohne Behandlung. Das es so sein kann, ist und war bekannt. Aber bei einem selber wohl nicht.

Nun geht's am Montag ins Krankenhaus nach Buch auf Station B1-31 mit der gleichen Chemotherapie wie 2012 nach dem VCD-Schema Bortezomib,Cyclophosphamid und Dexamethason. Nach drei Durchgängen kommt dann HD-Chemotherapie und autologer Stammzelltransplatation. Hatte damals gut angeschlagen und nun hoffe ich, das es diesmal auch so gut verläuft.
Da sich ja nun alles etwas hinziehen wird mit der Behandlung, haben wir gleich Weihnachten und Silvester auf ruhig umgestellt, oder es wird spontan entschieden was geht. Nach gut drei Jahren hätte ich mir in mein kühnsten Träumen nicht vorgestellt von vorne Anzufangen und frage mich wo die Kraft aus meinem Körper herkommt. Eigentlich komme ich mir leer, ausgebrannt und kraftlos vor. Manchmal auch ganz dicht am Wasser,wenn die Ruhe kommt und Zeit für seine Gefühle. Aber bei allem was ist oder sein wird, spüre ich diese innere Kraft die mich antreibt ans Ziel zukommen, egal wo dieses auch gerade sein wird oder ist. Komisch das ich keine Angst habe oder verspüre das was schief gehen könnte.

Wann sollte man über eine allogene Stammzelle nach denken oder machen. Diese Behandlung steht immer noch im Raum und bis jetzt fühle ich mich dabei aber nicht wohl.

So dies wars erstmal,schreibe dann vom Krankenbett aus Buch und wer dort ist kann auch auf ein Kaffee vorbei kommen. Da freut sich der Kaffeefreak.

LG Dirk


....in den Pausen passiert das Wesentliche....

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
19 Nov 2015 17:12
  • Margret
Ach Mensch, Dirk... Alles Mist! :bang:

Aber du packst das, wie du es schon mal gepackt hast. Du hast keine Wahl, denn aufgeben gilt nicht. Also los und durch. Gib dem MM was auf die Mütze.

Ich bin Anfang Juni 2016 wieder in Berlin und dann gehen wir wieder Kaffee trinken, ja?

Ich denk an dich und drück dir fest die Daumen!
Margret

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
19 Nov 2015 17:19
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Geht klar mit Kaffee trinken,sage bescheid.Vielleicht kommen noch mehr.

Alles Gute, Dirk

....in den Pausen passiert das Wesentliche....

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
19 Nov 2015 20:00
  • Sabine_D
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  • 177 Beiträge seit
    14. Jan 2015
Halllo Dirk,

alles Gute für Dich und die Behandlung. Ich drücke Dir die Daumen.
Du stehts das durch, lass Dich nicht unterkriegen.

Viele Grüße von Sabine

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
19 Nov 2015 21:24
  • christine
Hallo Dirk,
meine Güte - viel zu spannend..... es gibt sicher gute Gründe, erstmal kein Revlimid o.ä. auszuprobieren, sicher hast du das schon alles durchgekaut!

Ganz viel Glück

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
19 Nov 2015 22:05
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Ja Dirk

Wie alle vorigen Schreiber, kann ich auch nur ........... Mist hinschreiben

Unsere Partner sind nicht immer einfach in den Griff zu bekommen, ob VCD reicht...........hast du nicht mal dran gedacht etwas Verrücktes zu machen , ich spiel eventuel mit so einem Gedanken, ist nur so ein Gedanke oder Flause in meinem Kopp

Ich bekomm ja jetzt 16 Wochen Velcade und Solumedrol, da ich Dexa ablehne.

Mit Kortison ist man ja Nachts topfit :oops::oops::bang::bang: und da kam mir diese Nacht so ein Einfall, eine Idee

16 Wochen.......warum nicht teilen

1 Woche Velcade subcutan mit Solumedrol
1 Woche Revlimide 10mg mit Solumedrol
1 Woche Velcade subcutan mit Solumedrol
1 Woche Revlimide 10mg mit Solumedrol
1 Woche Velcade subcutan mit Solumedrol
1 Woche Revlimide 10mg mit Solumedrol

usw. bis die 16 Wochen voll sind

Du weisst.......ich spinne immer rum und mach die komischsten Dinger

Ich bin halt so............:oops:

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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