Zum Hauptinhalt springen
joseph antwortete auf Bin neu hier
03 Okt. 2015 22:56
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Hallo Rita

Willkommen in der MM-Familie :wink:

Schönes Wochenende

Joseph

rita97 antwortete auf Bin neu hier
03 Okt. 2015 21:29
  • rita97
  • 24 Beiträge seit
    03 Oktober 2015
Mehr
Hallo. Ich bin auch nagelneu hier.., heisse Rita und bin 64 Jahre alt und habe ein mm Typ lamb(a)da 50 %.
Begonnen hat es vor gut 3 Jahren , plötzlich hatte ich regelblutung und bin sofort zum Arzt gerast, nichts alles in Ordnung "seien sie froh " ich bin ganz spät sprich erst vor kurzem in die Wechsel Jahre gekommen und hatte hitzewallungen. 1 Jahr später wurden die Blutungen schlimmer und ich hatte auch immer so rote Punkte an druckstellen. Ich, wieder zum doc alles in ordnung. Wieder etwa 1 Jahr später fing das so langsam an mit Müdigkeit , später dann kam Luft Not beim treppensteigen dazu, anders gesagt ich habe geschnauft wie eine lokomotive. Dann kamen herzrytmusstohrungen , da hatte ich dann die Nase voll und hab Tüv machen lassen und zum ersten mal wurde mir auch Blut abgenommen. Danach ging's dann ratzfatz, So schnell wie ich an der Nadel hing könnte ich gar nicht denken. 2 Tage nach Befund ging's los. 3 zyklen ambulant nach VCD dann stammzellensammeln (7 Millionen habe ich zusammengebracht reicht für 6 mal) was ich nicht anstrebe. Dann SZT danach knapp 4 Wochen Erholung . Seit Mitte August bin ich bei der Arbeit , es war nie schöner früh aufzustehen und zur Arbeit zu fahren ich geniesse jeden augenblick. Auch für mich stellt sich nicht die Frage ob sondern wann. Ich habe der Krankheit ein bleiberecht gegeben aber ich bin der boss. Was gut getan hat während der Therapie war radeln radeln und noch mal radeln auf dem heimtrainer im Krankenhaus und zu hause.
Ich habe gelernt dass man auch bei der Diagnose Krebs nicht vor Angst zusammenbrechen muss es ist nur eine krankheit an einem infarkt stirbt es sich schneller. Auch das Wort chemo hat seinen schrecken verloren es war bei weitem nicht so schlimm wie ich dachte. Ich bin auf mein Zug gestiegen und hab mich ziehen lassen, aber ganz wichtig die kohlen muss man selber schippen. Sonst funktioniert es nicht.
Für uns alle hier hoffe ich dass es mit dem neuen Familienmitglied lange funktioniert uns die Re Mission lange anhält.
Ich bin jetzt chemisch gereinigt und blutmässig 5 monate alt das Immunsystem braucht 9 monate wie die Entstehung von neuem Leben vielleicht klappt das ja auch bei uns.
Schönes restwochenende ..

2014 erstdiagnose, mm, hochrisiko t 14 16, 3 Zyklen VCD, sct, mit CR abgeschlossen
2019, August, rezidiv, Therapie mit Dara, rev. 25 mg. Und dexa,40mg, evtl 2. Sct....bin im ersten Zyklus... revlimid....ein grosser bunter Strauss an z.t. heftigen Nebenwirkungen...ab sept. Revl. Auf 20mg....ich hoffe auf lebensqualität

lisa_kotschi antwortete auf Bin neu hier
28 Sep. 2015 22:24
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr
Hallo Nicki,

Willkommen in unserer Gemeinschaft. Deine Ängste und Deinen Schrecken kann ich gut verstehen.

Aber: Was du so im Internet über die Lebenserwartung gelesen hast, ist längst überholt. Heute liegt die durchschnittliche Lebebserwartung bei 5-7 Jahren, siehe auch www.myelom.org/das-myelom/einfuehrung.html .

Aber das ist nur der Durchschnitt und betrifft vor allem ältere Patienten 70+. Hier im Forum wirst Du viele kennen lernen, z.B. Joseph, der dir bereits geantwortet hat, die viele länger Jahre bei guter Lebensqualität leben.

Also, kein Grund zum Verzweifeln, sondern Mutfassen und Dir Rat und Unterstützung hier im Forum holen.

Grüße
Lisa



mamfaxo antwortete auf Bin neu hier
28 Sep. 2015 16:58
  • mamfaxo
  • 25 Beiträge seit
    29 Juni 2015
Mehr
hi....ich war auch erst 39, 2 ganz kleine Kinder noch...unfassbar...das ist jetzt 11 Jahre her.....nicht alles glauben was die Statistiken hergeben....sei zuversichtlich!!!!! alles gute....lg

Lucy antwortete auf Bin neu hier
28 Sep. 2015 08:54
  • Lucy
  • 408 Beiträge seit
    12 Dezember 2012
Mehr
Hallo Nicki,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Mein Werdegang ist ähnlich, auch ich wurde mit Stadium 3a diagnostiziert mit gebrochenen Wirbeln plus Deletion TP53. Unser Sohn ging damals auch noch zur Grundschule. Die düsteren Prognosen im Internet haben mich natürlich auch erschreckt, aber mit der Zeit gewinnt man etwas von seiner Gelassenheit zurück. Meine autologe ist jetzt auch schon über drei Jahre her. Ich habe eine zweijährige Erhaltungstherapie angeschlossen. Meine neuesten Laborwerte sind die eines gesunden Menschen, auch wenn ich natürlich weiß, dass es eine Art fake ist und ich nicht gesund bin :wink: Aber was ist sagen will ist, geh mit Zutrauen und Motivation in die Behandlungen, es lohnt sich auf jeden Fall.

Liebe Grüße,
Lucy

joseph antwortete auf Bin neu hier
27 Sep. 2015 23:04
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr

Nicki77 schrieb: und werde Mitte Oktober Transplantiert, Autolog...im Moment macht das alles keinen Sinn, weil ich immer lese maximal 3 Jahre noch,


Hallo Nicki

Willkommen im Forum

Ich war 44 ....... mit 46 hab ich dann die HD mit autologer Stammzelltherapie gemacht ......... mittlerweile bin ich 55 und bin sehr gut drauf, obwohl im leichten Rezediv

Viele der Daten sind nicht mehr aktuel, da die neuen Medis noch nicht vollständig in diesen Tabellen greifen, es fehlen einfach Langzeitdaten, lass dich davon nicht kirre machen

Liebe Grüsse

Joseph