Hi Joseph,
dann wünsche ich Dir weiterhin ein "glückliches Händchen" bei der Auswahl Deiner Therapien!

Viel Glück, LG
Cornelia

Corni schrieb: Heute hatte ich Glück: mein Onkologe hatte sich wohl überlegt, dass sein Schweigen zu der Würzburger Meinung nicht ok war und hat mich heute zu einer Besprechung bestellt, dort bekam ich jetzt eine gründliche Erklärung über mein Krankheitsstadium und mein persönliches Risiko, jetzt kann ich damit was anfangen.

Hi Cornelia

Siehste, geht doch

Guck, ich hab in Luxemburg keine Uniklinik, ich muss mich mit dem verhandenen Möglichkeiten abgeben und nur durch meine Sturheit und einlesen kann ich den vorgeschlagenen Therapien gegenhalten

Liebe Grüsse

Joseph

Hi Joseph,
danke für Deinen Kommentar, aber da hast Du was missverstanden: ich habe keinen inneren Druck, Prof. Einsele unbedingt sprechen zu müssen, ich möchte nur eine fachlich kompetente Aufklärung über die Krankheit, weil ich als Patient ja irgendwann entscheiden muss, was ich machen lassen will und was nicht, dazu brauche ich aber, außer dem, was ich über die Krankheit lese, auch fachliche Meinungen, eben auch unterschiedliche, dass ich mir darüber Gedanken machen kann und meine eigene Entscheidung treffen kann, hinter der ich dann auch stehe.
Dass ich akzeptieren muss, dass ich diese böse Krankheit nun mal habe, weiß ich, da bin ich auch auf einem guten Weg, bleibt ja eh nix anderes übrig.
Heute hatte ich Glück: mein Onkologe hatte sich wohl überlegt, dass sein Schweigen zu der Würzburger Meinung nicht ok war und hat mich heute zu einer Besprechung bestellt, dort bekam ich jetzt eine gründliche Erklärung über mein Krankheitsstadium und mein persönliches Risiko, jetzt kann ich damit was anfangen.
LG
Cornelia

Hi Cornelia

Dein Kopf und deine Akzeptanz deiner MM-Erkrankung ist das A & O , nicht das eventuelle besser könnens eines Arztes.

wenn du dein MM nicht akzeptierst, kann der Beste nix machen

bei Akzeptanz kann sogar der Schlechtere was bewerkstelligen

MM kann nicht an einen Namen gebunden werden und sollte es auch nicht, Namen sind vergänglich ........... unser MM nicht:roll:

Versuch dich frei zu machen von dem inneren Druck, dass du Einsele nicht gesehen hast, akzeptiere dein MM und geniesse die kommenden 2 Monate

Ich habe Einsele noch nie getroffen und auch keine Zweitmeinung weder bei Ihm noch bei Glodschmidt eingeholt ......... ich vertrau meinen Ärzten und was mir nicht passt wird abgelehnt:oops:

LG

Joseph

Ja, den Prof. Einsele halte ich nun auch nicht für den "Allwissenden", aber ich wäre bei einem persönlichen Gespräch einfach sicher, dass er meine Befunde wirklich kennt und wenn dort in WÜ schon so intensiv über das MM geforscht wird unter seiner Leitung, dann bringt man so Jemandem doch schon ein gewisses Grundvertrauen entgegen, oder nicht?
Man hat ja schließlich nur dies eine Leben und möchte sich dieses doch so lange wie möglich erhalten und einigermaßen sicher sein, dass dies unter sehr kompetenter medizinisch-fachlicher Betreuung und Beratung erfolgt.
Grüße von
Cornelia

13q14-Deletion und TP 53-Deletion (del 17) sind seit langem als schlechte Prognose bei den Fachleuten bekannt. Aber das ist eine unzureichende Definition.
Es hängt davon ab, wie viele Myelomzellen diese Genveränderungen einzeln oder gemeinsam in sich tragen.
Die Spanne kann von 1% bis 100% betragen. Und dann kommt es noch drauf an wie die aktuelle Teilungsrate ist und wie sich diese verändert.
Mit anderen Worten, auch bei der Diagnose von Myelom mit del 13 und del 17 oder auch t(4-14) gibt es total unterschiedlich aggressive Verläufe. Es kann auch bei der Diagnose noch gutmütigere Varianten geben, die gleichwertige Therapieergebnisse bringen wie angeblich harmlosere Genveränderungen.
Und zum Anderen können die mit super Genprognosen nie langfristig sicher sein, weil bei jedem neuen Rezidiv auch hier Genveränderungen von neuer Art auftreten können, wie auch ebendie Tp53 (del17). Und diese dann plötzlich einen sehr schnellen und aggressiven Verlauf bekommen.

Wichtig ist desshalb, nicht gleich von vornherein aufzugeben und zu sagen, mit dieser angeblich schlechten Prognose habe ich ja sowieso kaum Chancen und gebe desshalb gleich auf.
Dann hätte man wirklich schon verloren. Der persönliche Glauben und Kampf für eine möglichst gute Therapie ist sehr wichtig und nicht zu unterschätzen als wichtigste Waffe gegen das MM, sei es noch so doof translokiert oder deliert