Vielen Dank für Eure lieben Antworten,
ich muss auch nochmal gründlich mit meinem Onkologen und mit der Ärztin in Würzburg sprechen, habe halt das Problem, dass mein Onkologe nicht viel erklärt und auf meine Fragen einfach schweigt (was ich ehrlich gesagt unmöglich finde), aber er hat mir gesagt, dass die Knochenlöcher bei mir bisher nur im MRT und noch nicht im Röntgen sichtbar waren - vielleicht gibt das Hoffnung auf noch ein wenig Aufschub. Allerdings machen die in WÜ wohl auch die zytologisch-genetische Untersuchung nochmal, weil sie Referenzwerte wollen - ich weiß im Moment einfach nicht, wo ich stehe und wem ich vertrauen soll - der Onkologe ist eigentlich ganz nett, aber halt wortkarg und ich finde, daß gute Aufklärung einfach mehr Vertrauen bildet, als dieses Schweigen.
So long - Grüße an Euch alle
Cornelia

Hallo Cornelia,

habe deine Nachricht gelesen und ich finde es nicht sehr taktvoll, dass die Ärztin gesagt hat es würden evl. keine Medikamente auch nicht die Neuen ansprechen. Das macht nicht gerade Mut.
Ich selbst habe auch diese 13q14 Deletion und ein TP 53 Signal, habe aber noch keine Knochenschäden (letztes CT war im Juni 2013 in Würzburg) Bin auch wie du alle 3 Monate zur Blutkontrolle und meine Werte haben sich deutlich verbessert. Ich habe ein smouldering Myeloma IgG-Kappa.
Liebe Cornelia ich wünsche dir alles gute und ich denke die Medikamente sprechen bestimmt an und du hast wieder viele Jahre Ruhe.
LG aus dem Norden
Chrissi

Liebe Corni,

das tut mir leid, diese Nachricht ist ein Schock:o
ich verstehe den Schock, weil mein Papa vor ziemlich genau 4 Jahren die gleiche Diagnose bekommen hat.
13 war zwar nur auffällig, aber del17p13 auf 10 Prozent der Zellen aus der Stanze.
Wieviele Prozent deiner Stanze sind denn del17p13 Zellen?
13q sind in Korrelation mit del17 sehr häufig.
Es gäbe noch eine schlimmere Nachricht und das wäre das noch zusätzliche Vorhandensein von t414 - das liegt bei dir ja nicht vor.
Damals glaubte ich auch die Welt geht unter als wir von dieser Hochrisikokonstellation erfuhren.
mein Papa bekam dann velcade als Induktion und danach eine solide ASZT und war seither, also jetzt in etwa 3,5 Jahre in remission - ohne Therapie oä.
mittlerweile steigen die werte wieder an, es ist aber keine Therapie notwendig.
Frankreicher Studien belegen, dass es erst ab einem Wert von über 60 % betroffenen Zellen wirklich schwierig zu behandeln wird.
ABER kein myelom ist das gleiche, voraussagen kann man nur statistisch treffen- was aber auch heisst, dass es ausreisser nach oben aber auch nach unten gibt die hier nicht bekannt sind;
kopf hoch- Therapie wäre auch ohne del17 notwendig wenn zwei Knochenläsionen vorliegen.
Deine Ärztin wird dir wahrscheinlich Velcade oder Carfilzomib (Studie?) vorschlagen, da Revlimid mit del17 nicht so gut anspricht laut den Studien die ich so kenne.

Pomalidomid oder Carfilzomib wären laut Prof. einsele DIE beiden Medis für del17p13 Patienten.

Dir alles Liebe,
Katrin

Liebe Cornelia
wenn man zweifelsfrei wachsende Läsionen in/in den Knochen hat, muss man mit einer Behandlung anfangen. Da gibt es eigentlich keinen Zweifel.

Vor der Therapie kann man meiner Kenntnis nach nicht sagen ob die Chemo wirkt oder nicht. Ich würde zuversichtlich sagen, dass du nun mal anfängst (wenn das die Würzburger empfohlen haben) und Weihnachten schon wieder mehr weisst und aller Wahrscheinlichkeit dann sehr lange Ruhe hast.

Ich wünsche dir viel Zuversicht und Kraft

Hallo an alle,
Schocknachricht gestern bei Untersuchung zur Zweitmeinung in der UK Würzburg - bei diesem zytologischen Befund wäre eine sofortige Chemo-Behandlung notwendig gewesen.
Mein Onkologe kontrolliert aber nur 1/4jährlich die Blutwerte und sagt, solange die Werte sich in Grenzen halten, genügt diese Kontrolle und wegen der Osteolysen bekomme ich alle 4 Wochen Zometa.
Die untersuchende Ärztin gestern war bestürzt, dass ich nur Zometa bekomme und noch keinerlei Chemo, weil bei Patienten mit dieser Konstellation die Krankheit agressiver verläuft als ohne diese Deletionen.

Jetzt eine Frage - ist unter Euch jemand, der auch ein Lambda-Leichtketten-Myelom mit Globulinmangel und 13q14-Deletion und TP 53-Deletion hat?

Sie wollte mir auch nicht verhehlen, dass da auch die Möglichkeit besteht, dass kein Medikament anspricht, auch nicht die neuen, meinte aber, dass, weil ich noch keinerlei Behandlung hatte, doch eine Chance bestünde, dass Chemo helfen kann.
Ich bin jetzt natürlich wieder ängstlich wie am Anfang bei Diagnosestellung:bang:

Lb. Grüße
Cornelia