Hallo

doch genau so habe ich das gemeint. Bei Pat seiner Mutter ist wirklich alles schief gelaufen.Wenn man den ganzen Weg verfolgt....es wurde mit einer guten für diese Krankheit sinnvollen Therapie angefangen...leider hat diese nicht angeschlagen...gut...versucht man die nächste Strategie...neues Mittel....auch das hat nichts geholfen....aber nun ging es auch bergab mit Ihrem Allgemeinzustand,wir wissen ja,was all diese Therapien anrichten.Hier hätte ein Arzt sagen müssen.....bei Ihnen wirkt einfach nichts,erholen Sie sich und hoffen wir,das es noch 2 -3 Jahre dann gut weiter geht,das ist mehr,als was Sie von weiteren kräftezerrenden Theraphien erwarten können.Das wäre fair und realistisch.Und so ist es immer mit der Krankheit Krebs,welche Art auch immer.Es geht ja schon los,wenn man mal fragt z.B. "was halten sie von Curcumin und co usw.?Hm hm hm na ja,wenn es Ihnen hilft...hm und das ist der Knackpunkt...viele hier lassen sich nicht nach Schema A behandeln,tun etwas zusätzlich als Unterstützung in der Hoffnung,das es irgentwie hilft.Und seltsamerweise fast immer ,haben diese längere Remisionen.Irgentetwas ist doch da dran.Mir ist klar,das jedes Myelom anders ist und man keines mit dem anderen vergleichen kann,aber ich bin auch schon eine Weile hier und sehe Verläufe und Paralellen die mich ebend nachdenklich gemacht haben.Das ist ja auch nicht nur bei Krebserkrankungen so.Ich z.B. bin mehrfach mit 300er Puls in die Notaufnahme gelandet.Alles untersucht,nichts gefunden,also keine genaue Ursache.Aber : die gute Frau muss ab sofort 2 Betablocker nehmen.Diese haben mich um 10 kg schwerer gemacht,bin ständig müde,habe keine Power usw.Ich habe sie abgesetzt,erst eine,dann die zweite.Weil eigentlich hab ich ja nichts.Wo der 300er Puls herkam....hm...Alles was ich schreibe,meine ich so.Man muss schon gut aufpassen.Aber glaubt mir,ich habe Angst davor,das ich irgentwann nicht mehr weiß,was zu tun ist.Aber bis jetzt habe ich die miese Situation im Griff,ich unterstütze meine Mutter mit allem was ich denke,das es Ihr gut geht und gut tut.Und wenn der Tag kommt,das wieder eine Therapie nötig ist,werde ich nicht alles zulassen,was dem Standart entspricht,weil es immer so war...dann müssen wir gucken,was sinnvoll und was in Ihrer Situation dann das beste ist.So liebe Gemeinde eine liebe gute Nacht


Jeanny

Corni schrieb: Vielen Dank für Eure lieben Antworten,
ich muss auch nochmal gründlich mit meinem Onkologen und mit der Ärztin in Würzburg sprechen, habe halt das Problem, dass mein Onkologe nicht viel erklärt und auf meine Fragen einfach schweigt (was ich ehrlich gesagt unmöglich finde), aber er hat mir gesagt, dass die Knochenlöcher bei mir bisher nur im MRT und noch nicht im Röntgen sichtbar waren - vielleicht gibt das Hoffnung auf noch ein wenig Aufschub. Allerdings machen die in WÜ wohl auch die zytologisch-genetische Untersuchung nochmal, weil sie Referenzwerte wollen - ich weiß im Moment einfach nicht, wo ich stehe und wem ich vertrauen soll - der Onkologe ist eigentlich ganz nett, aber halt wortkarg und ich finde, daß gute Aufklärung einfach mehr Vertrauen bildet, als dieses Schweigen.
So long - Grüße an Euch alle
Cornelia

Da muss man schon genau hinhören/hinlesen,,,,, "Läsionen", Myelomherde können im Knochenmark sein, ohne dass behandelt werden sollte. Osteolysen (Löcher im Knochen) sind erst ab einem gewissen Grad im Röntgen zu erkennen. Osteolysen arbeiten sich in der Regel ja aus dem Knochen heraus. "Löcher" die noch nicht im Röntgen sichtbar sind, könnten jedenfalls nicht bruchgefährlich sein! Das sind die guten Neuigkeiten. Deshalb kannst du auch erst mal in den Urlaub....vor der Therapie. Ich denke auch dass ein niedergelassener Onko die Therapie durchziehen kann, bin aber wirklich 100% sicher, sicher dass die Diagnose vorzugsweise aus einem Zentrum mit Erfahrung kommen sollte.

Grüsse

Jeanny150765 schrieb: ....ja jeder muss "seinen " Arzt finden zu dem man Vertrauen hat.Einsele und Co sind ja nicht die einzigsten kompetenten Ärzte auf der Welt....Und mir ist aufgefallen,das viele Patienten von dort entweder mit der Strategie eher einen Rückfall hatten oder einfach "zuviel" therapiert wurden.Das ist meine Feststellung.Ich habe immer bei zuviel Theraphie ein ungutes Gefühl.Ich errinnere Euch an Pat seiner Mutter.Sie wurde theraphiert was das Zeug hält,das eine hilft nicht,nehmen wir das nächste und probieren.Das dabei der Körper völlig ausgelaugt und kaputt gemacht wird.....ach ist doch egal.Wo ist denn da der Sinn?Die Frau hätte eventuell noch 2 oder 3 gute Jahre gehabt,ohne dem ganzen Mist.Ziel muss doch sein,die Krankheit zurück zu drängen und alles mögliche tun,damit die Remmision lange hält ,um dann mit dem nächsten Mittel beim Rezidiv gegen zu feuern.Um wieder ein paar Jahre gute Lebenszeit zu gewinnen.Praktisch von Jahr z Jahr und dabei den Körper nicht allzu sehr zu schädigen.Immer war ich im Zweifel,immer und immer wieder,weil ich meiner Mutter auch zur Hochdosis abgeraten habe....Es war der richtige Weg....auch wenn ich nicht weiß,wie das alles endet.Aber jeder Monat,jedes Jahr mit halbwegs guter Lebensqualität ist so viel wert.So....das musste ich mir mal von der Seele schreiben.Ich hab auch Angst.Euch allen alles Gute

Jeanny

Die Ferndiagnostik, dass "Pat seine Mutter" womöglich noch 2-3 Jahre gelebt hätte, wenn sie anders therapiert worden wäre, ist ja doch ziemlich grenzwertig - du magst das sicher nicht so gemeint haben, nicht wahr?

Jeanny150765 schrieb: Und mir ist aufgefallen,das viele Patienten von dort entweder mit der Strategie eher einen Rückfall hatten oder einfach "zuviel" therapiert wurden.Das ist meine Feststellung.
Jeanny

Hi Jeanny

du sprichst mir aus der Seele

sehr oft wird nur drauf los gehauen ohne Rücksicht auf den Patienten, leider

LG

Joseph

....ja jeder muss "seinen " Arzt finden zu dem man Vertrauen hat.Einsele und Co sind ja nicht die einzigsten kompetenten Ärzte auf der Welt....Und mir ist aufgefallen,das viele Patienten von dort entweder mit der Strategie eher einen Rückfall hatten oder einfach "zuviel" therapiert wurden.Das ist meine Feststellung.Ich habe immer bei zuviel Theraphie ein ungutes Gefühl.Ich errinnere Euch an Pat seiner Mutter.Sie wurde theraphiert was das Zeug hält,das eine hilft nicht,nehmen wir das nächste und probieren.Das dabei der Körper völlig ausgelaugt und kaputt gemacht wird.....ach ist doch egal.Wo ist denn da der Sinn?Die Frau hätte eventuell noch 2 oder 3 gute Jahre gehabt,ohne dem ganzen Mist.Ziel muss doch sein,die Krankheit zurück zu drängen und alles mögliche tun,damit die Remmision lange hält ,um dann mit dem nächsten Mittel beim Rezidiv gegen zu feuern.Um wieder ein paar Jahre gute Lebenszeit zu gewinnen.Praktisch von Jahr z Jahr und dabei den Körper nicht allzu sehr zu schädigen.Immer war ich im Zweifel,immer und immer wieder,weil ich meiner Mutter auch zur Hochdosis abgeraten habe....Es war der richtige Weg....auch wenn ich nicht weiß,wie das alles endet.Aber jeder Monat,jedes Jahr mit halbwegs guter Lebensqualität ist so viel wert.So....das musste ich mir mal von der Seele schreiben.Ich hab auch Angst.Euch allen alles Gute

Jeanny

Liebe Cornelia,
Wie wärs mal mit einem Arztwechsel? Seit ich bei einem guten niedergelassenem Arzt war, der mir alles ausführlich erklärt hat und auch warum noch nicht therapiert werden muß, was mich natürlich sehr freut ( im Gegensatz zu Heidelberg übrigens!) geht es mir innerlich viel besser und ich fühle mich ausführlich und gut beraten. Er hat sich sehr viel Zeit genommen und auch körperlich untersucht ( was die Heidelberger nur aufgeschrieben haben, aber nicht gemacht)!
Vielleicht gibt es an Deinem Wohnort noch einmal eine Zweitmeinung?
Ich denke, wenn der Patient nicht ernst genommen wird als Persönlichkeit und Mensch, macht er auch innerlich nicht richtig mit. Und das halte ich für unbedingt notwendig.
Laß es Dir gut gehen,. sei stark und suche für Dich den richtigen Arzt und Berater!
Viel Glück dabei
Alles Liebe von Angela