Hi Cornelia

Deletion hin oder her, bis jetzt weiss niemand, wie sich das verhält

Mal ist Diese schlecht, mal die Andere, die Meinungen gehen sehr weit auseinander.

Stell dir vor, dein MM sind die Alpen und jeder Gipfel ist eine Deletion ......... welchen möchtest du besteigen oder besiegen.

Prof. Dr. Kyle Robert, einer der erfahrensten auf dem Gebiet, er kann auf 1.000de Patientenberichte zurück greifen, also 1.000de verschiedene MMs .......... mit den verschiedensten Deletionen, er weiss noch nicht mal wo die Reise hingeht, mal heisst es aus der Mayo-Klinik, die ist schlecht, dann wieder die, danach die ........ ein hin und her seit Jahren.

Ist wie mit der HD & SZT, mal einzeln, mal doppelt .......... die wissen garnicht, was das Richtige ist , //// ausser die Euros die fliessen////:roll:

Ich kann nur sagen, Ruhe bewahren, 80% der MMs verlaufen auf längere Zeit "Gutartig" obwohl nicht heilbar, aber teils behandelbar, geh schön in deinen Urlaub und geniesse mit deiner Familie

Ob du nun Einsele zu Gesicht bekommst..........ist das wirklich so wichtig ? Was versprichst du dir von einem Gespräch mit Ihm ....... Antworten und dann ??

Denk mal drüber nach

Liebe Grüsse

Joseph

Nochmal die Frage - ist unter Euch jemand, der auch ein Lambda-Leichtketten-Myelom mit Globulinmangel und 13q14-Deletion und TP 53-Deletion hat?

-Wie soll man denn Vertrauen gewinnen, wenn der Onkologe nichts erklärt und in WÜ erschrocken dreingeschaut wird und gefragt, ob man denn nicht noch ein paar Jahre leben möchte, es dann aber doch wieder möglich ist, erst bis Ende September in Urlaub zu fahren, außerdem bei dem Termin in WÜ noch keine Zeit war, vor dem Gespräch mit dem Patienten die bisherigen Befunde genau durchzulesen - vielleicht ergäbe sich da doch ein etwas anderes Bild - Deletion hin oder her.
Die Ärztin wollte das alles noch mit Prof. Einsele besprechen - ich hoffe, das klappt auch wirklich und nicht nur so husch-husch wie meine Befunde bei meinem Besuch durchgesehen wurden. Da könnte man sich schon fragen, warum man 2 Monate vorher einen Termin vereinbart, wenn dann alles so schnell abgeurteilt wird und man außerdem Prof. Einsele, bei dem der Termin eigentlich sein sollte, gar nicht zu Gesicht bekommt - einige Privatpatienten, die anwesend waren wohl schon - aber hat man als Kassenpatient überhaupt mal die Chance, ihn persönlich sprechen zu können?
Wie soll man als Patient wissen, was man glauben soll und was nicht?
Ich für mein Teil bin jetzt ziemlich verunsichert - na ja, mal sehen was noch so kommt.

Nix für ungut, Grüße an alle
Cornelia

Doch Jeanny, ich verstehe, was Du meinst. Ich stehe ja grade auch wieder vor einer Entscheidung. In Würzburg rät man mir zur Tandem, also zweiten autologen in 3-6 Monten nach der ersten (also jetzt), mein Arzt in Moers rät mir davon ab. Dazu muss ich aber sagen, dass mein Arzt hier den Arzt in Würzburg auch aus der gemeinsamen Arbeit und Forschung gegen das Myelom kennt und sehr schätzt. Mein Arzt hat sehr viel Erfahrung, war in Heidelberg und Ulm tätig. Er sieht das Risiko für zu hoch, gegen den zu erwartenden Nutzen. Er meint, dass ich jetzt weiß, wie es mir geht. Bei der Therapie kann viel passier. In Würzburg sagt man mir aber, renomierte Studien belegen, dass ich eventuell einige Monate bis zum nächsten "Ereignis" herausschlagen kann. Dazu muss man aber wissen, das Würzburg bei nicht kompletter Remission generell die Tandem-Behandlung durchgeführt wird. Etwas unterschiedlich bewerten die Ärzte allerdings meine Remission – das ist das eigentliche Problem dabei.
Jede Klinik erarbeitet sich ein Schema, nachdem die Patienten mit einer bestimmten Konstellation ihrer Werte behandelt werden. Das müssen die so machen, damit eine Kontinuität in der Klinik erhalten bleibt und man auch Ergebnisse vergleichen kann. Keiner hat mich aber bisher zu einer Entscheidung "gezwungen". Es wird mir immer wieder angeboten, meine Fragen per Mail zu stellen.
Beide Ärzte, Moers und Würzburg waren ratlos darüber, warum bei mir die Induktion nicht angeschlagen hat und warum selbst die Chemo vor Stammzellsammlung nicht zur Reduzierung des IGG geführt hat. Jeder versucht nun seinen Königsweg zu finden und mir bestmöglich zu raten, das ist sicher auch schwer für die Ärzte. Es wird noch ein weiter Weg der Entscheidung. Ich selbst bin in anderen Bereichen des Lebens und der Gesundheit auch immer der Meinung: „weniger ist mehr“. Kann man das aber auf eine Krebserkrankung, die leider unheilbar ist übertragen?
Aber das gehört nicht hier her. Ich wollte damit nur sagen, dass ich schon verstehe, was Jeanny meint. Die Ärzte wissen selber oft nicht, was der Richtige Weg ist, da die Erkrankung ja leider immer noch vollständig erforscht ist. Jedes Myelom ist anders und verhält sich anders. Viel spielt auch die eigene Psyche eine Rolle. Wenn man Vertrauen hat, klappt so einiges besser und wirkt vielleicht auch anders. Man muss für sich die richtige Entscheidung finden.

Hallo

ihr habt doch alle recht,ich meinte nicht,das die Unikliniken böse sind.
Meine Feststellung war ,das man nicht immer und in jedem Fall die volle
Keule nehmen muss.Meiner Mutter wurde ans Herz gelegt,die Hochdosis sofort anzugehen,sonst ist in 6 Monaten Schluss.......Und mit der konventionellen dauert es keine zwei Jahre,dann ist der Rückfall da.Also was die Statistik sagt.Den Rest wisst Ihr ja,keine Hochdosis und nun das 4 Jahr nach "normaler"Therapie.Jeder muss für sich entscheiden.Ich will und wollte niemanden angreifen,als wie: "Ihr" macht alles falsch.Aber es ist meine Meinung und die darf man ja hier haben.Was Pat seine Mutter betrifft,ich meinte damit,alles probiert und nichts hat geholfen,ausser das sie die Therapien kaputt gemacht haben.Das ist schlimm.Ach irgentwie versteht Ihr nicht was ich meine.....Ich meine es ja nicht böse.


LG
Jeanny

Es stimmt ja auch garnicht, dass die Unikliniken immer gleich mit voller Kraft und allen Mitteln gegen das progressierende Myelom vorgehen.
Mein eigenes Beispiel:
Diagnose MM Stadium 1 mit 20% Knochenmarkinfiltration im Jahr 1999 an der Uniklinik Tübingen. Nur Kontrolle alle 3 Monate und alle 6 Monate Röntgen.
Dann 2002 eine Osteolyse im LWK2 von 7x14 mm und immer stetig leicht ansteigende Werte.
Prof. Einsele, damals noch in Tübingen ( ich habe ihn nie persönlich dort gesehen oder gesprochen) hat 2002 handschriftlich einen Arztbrief mit folgendem Text ergänzt:
"Eigentlich liegt ein behandlungsbedürftiges multiples Myelom von Stadium 2 vor, da jedoch die Werte in der Vergangenheit immer sehr langsam gestiegen sind, sehen wir weiterhin von einer zytostatischen und systemischen Therapie ab.
Also weiterhin alle 3 bzw. auch mal 6 Monate nur Kontrolle.
Und das ging noch bis zu weiteren Ereignissen im Jahr 2008 so.

Dann kurz vor Weihnachten 2008 Fraktur BWK6 in BWK7 durch Fahrradcrash. Pleuritis und Verdacht auf extramedulläre Raumforderungen an BWK6/7. Androhung von offener Biopsie in Tübingen. Da wollte man im Januar 2009 mit systemischer Therapie anfangen. Ich liess über 1 Liter Pleuraflüssigkeit mit 2 Punktionen absaugen und kurz vor Weihnachten 2008 habe ich gesagt, verschreibt mir Antibiotikum und ich gehe zum Gardasee und dann sehen wir wiees Ende Januar 2009 steht und dann entscheide ich, ob wir therapieren oder noch warten.
Dann ging es mir im Januar wieder sehr gut, alle Schmerzen und Symtome waren verschwunden und es wurde entschieden, erst wieder im März 2009 zu Kontrollieren. Und da sind die Werte sogar wieder gefallen gewesen. Also weiterhin alle 3 Monate Nur Kontrolle.
So ging es noch bis Februar 2010, dann begannen diverse Schmerzsymtome in der Wirbelsäule und in den Rippen. Ich habe noch bis zum nächsten Kontrolltermin am 12. Mai 2010 ausgehalten und da wurde dann auf dem CT ein gebrochener LWK5 mit groser Osteolyse und gebrochenem recchten Dordfortsatz und 2 gebrochene Rippen festgestellt und die Werte stiegen steiler an.
Das war alles in 11 Jahren an der Uniklinik Tübingen.
Dann bin ich Mitte Mai 2010 zur Zweitmeinung nach Würzburg und dort in die DSSM XII Studie eingestiegen, weil die Werte jetzt dramatisch angestiegen sind.

Also viele MM Patienten wären demnach schon 2002 mit einer Induktionstherapie mit anschliessender autologer SZT behandelt worden, aber man hat es bei mir noch bis 2010 hinausgezögert.
Das sind 8 ( acht !!) Jahre sehr gute Lebensqualität am schönen Gardasee gewesen und durch nichts zu ersetzten.

Da kann man wirklich nicht behaupten, dass die Myelomzentren gleich immer mit allem voll drauf hauen und die Patienten unnötig quälen und ihnen die Lebensqualität vermiesen wollen.

Selbst die Myelomspezialisten tappen ja noch viel im " Dunkeln" und sind selbst verunsichert, wenn bei einem Patienten eine gewisse geplante Therapie nicht anspricht. Da bleibt oft nur noch der Weg des Ausprobierens und manchmal ist das eine " trail and error" Achterbahnfahrt für Patient und Arzt.

LG
Rudi

Hallo

Jeanny150765 schrieb: [...] wir wissen ja,was all diese Therapien anrichten.

Wir alle wissen aber auch, was diese Krankheit ohne Therapie anrichtet oder dann, wenn die Therapien nicht wirken.

Jeanny150765 schrieb: Hier hätte ein Arzt sagen müssen.....bei Ihnen wirkt einfach nichts,erholen Sie sich und hoffen wir,das es noch 2 -3 Jahre dann gut weiter geht,das ist mehr,als was Sie von weiteren kräftezerrenden Theraphien erwarten können.Das wäre fair und realistisch.

Das finde ich eine sehr forsche Aussage.
Ich bin nicht so sicher, wie realistisch das wirklich gewesen wäre. Als meine erste Behandlung damals losging, habe ich es recht deutlich so verstanden, dass ohne Therapie von 2-3 Jahren keine Rede sein konnte.
Über den angesprochenen Einzelfall kann ich ausdrücklich nichts sagen, aber aus meiner Erfahrung habe ich doch den etwas beruhigerenden Eindruck gewonnen, dass die Ärzte sich sehr wohl individuell Gedanken machen, welche Wege sie vorschlagen.

LG