Liebe lucy,

ich habe dem Orthopäden meines Mannes geschrieben - nicht um Schadenersatz zu verlangen, sondern um ihn auf das MM aufmerksam zu machen. Ob es genützt hat weiss ich nicht, ich bekam nie eine Antwort.

Aber wenn mein Brief dazu beigetragen hat, dass auch nur ein Patient sofort richtig diagnostiziert wird, dann war es das wert.

An unserem persönlichen Schicksal hat das nichts geändert und ich habe die Vermutung, dass ein Großteil aller Orthopäden bei dem Begriff "MM" immer noch ratlos schaut...

Hallo allerseits,

In diesem Zusammenhang schliesse ich mich voll und ganz Margrets Worten an. Wie viele andere auch bin ich bis zur Diagnose monatelang zu verschiedenen Ärzten geschickt worden, u. a. zum Orthopäden. Dort wurde ich mehrfach "eingerenkt" (im nachhinein weiss ich, was dabei so geknackst hat....) und zu irgendwelchen kontraproduktiven Turnübungen verdonnert. Bei einer Massage gegen die kaum noch auszuhaltenden Rückenschmerzen brachen die Rippen (das war mir aber zum damaligen Zeitpunkt nicht klar, da man auch bei mir schon angedeutet hatte, dass ja auch alles psychisch bedingt sein könnte, von wegen sie sind einfach zu verspannt). Ja, vorbeugende Untersuchungen werden wohl nichts bringen, aber wie Margret schrieb, ist das MM einmal da, ist es enorm wichtig, die Diagnose schnellstmöglich zu erhalten, um Knochenschäden bzw. die Dialyse noch abwenden zu können. In meinem persönlichen Fall hätte dies bedeutet, statt 11 gebrochener Wirbel vielleicht nur 1 oder 2 oder 3 zu haben und das hätte mir vieles erleichtert. Ich überlege immer noch, ob ich meinem damaligen Orthopäden mal einen Brief mit meiner Krankheitsgeschichte schreibe, nicht um irgendwelche Forderungen zu stellen, sondern einfach um das MM mal in seinen Horizont zu rücken. Wahrscheinlich hat er bis heute immer noch nicht von dieser Krankheit gehört!

LG,
Lucy

Liebe Foristen,

hier möchte ich mich mal näher vorstellen, obwohl ich mich bisher erfolgreich dagegen gewehrt habe

Ich erhielt 2003 wegen ausgeprägter Proteinurie (3-4 g/Tag) die Zufallsdignose MGUS. Zuvor hatte ich bei mir starke Leistungseinschränkungen körperllicherseits festgestellt und habe deshalb mal um eine Rundumdiagnostik bei meiner HÄ gebeten. Diese stellte dann auch noch einen behandlungsbedürftigen Bluthochdruck sowie einen M-Gradienten fest. Nachdem aufgrund von Knochenmarkuntersuchungen und Röntgen nach dem Pariser Schema MM ausgeschlossen wurde, war ich erst mal beruhigt, zumal meine körperlichen Beschwerden ganz schnell auf den Bluthochdruck geschoben wurden. Jedoch hielt bei mir die Ruhe nicht lange an, da die Proteinurie bis auf 6-8 g/Tag stieg. Überweisung zum Nephrologen, Diagnose zuerst membranoproliferative Glomerulonephitis. Bei einer zweiten Nierenbiopsie wurde dann eine immunotaktoide GN diagnostiziert (UK Heidelberg). Das war 2008. Die körperlichen Beschwerden (ständig schlapp) wurden durch das Diagnostizieren nicht besser. Es folgten zwei Mal Psychiatrische Untersuchungen mit ungewissem Befund und viele andere Untersuchungen. Mein Nephrologe meinte damals, ich wäre die bestuntersuchte Patientin in Deutschland.

Mitte 2011 wurde dann eine ausgeprägte Neutropenie (Neutrophile zum Teil fast 0 Prozent) festgestellt. Ich verließ die Unikliniken und suchte nun einen örtlichen Hämatologen auf, der mein Problem, dass es mir altergemäß schlecht geht, ernst nahm.

Jedoch ging es nun Schlag auf Schlag. 2012 Abfall HB, starke Schmerzen Becken + Wirbelsäule. Schmerztherapie wurde eingeleitet, MM ausgeschlossen. Nachdem ich Granulozytenstimulierende Spritzen erhalten hatte, wurden meine Blutwerte besser. Jedoch nach Absetzen der Spritzen ausserhalb der Grippezeit wurden die Werte wieder schlechter. Zwei Knochenmarkuntersuchungen ergaben erst 20 %, dann 25 % Plasmazellen. Nachdem ich zufällig aufgrund von Hautproblemen Kortison erhalten hatte, besserten sich meine Blutwerte. Dies nahm mein behandelnder Hämatologe zum Anlass, er setzte sich mit seinen Kollegen in Verbindung, wohin er auch meine Werte usw. übermittelte. Im Juni 2013 dann die Diagnose behandlungsbedürftiges MM. Ich erhielt Velcade und Dexa zunächst einmal, wie im Profilo angegeben. Nach dem ersten Zyklus dann, Besserung aller Werte. nach dem fünften Zyklus dann nur noch einmal in der Woche für 4 Wochen Velcade + Dexa, anschließend 3 Wochen Pause. Meine Werte sind stabil. Nach einer Phase, in der es mir gar nicht gut ging, ist auch mein Befinden seit ca. 3 Wochen recht gut. Ich habe nun wieder etwas Lebensmut bekommen, jedoch immer mit der Angst im Hintergrund, es könnte wieder mal was entarten.

Was ich mit meiner langen Geschichte sagen möchte: Das MM hat mit Sicherheit so viele Gesichter, dass eine vorbeugende Untersuchung nichts bringt, nur bei ausgeprägten Symptomen ist eine sichere Diagnose möglich. Ich bin mir sicher, dass ich das MM seit ein paar Jahren in mir trage, aber was bringt mir das? Nichts, denn eine Behandlung erfolgt am Anfang noch nicht.

So - jetzt bin ich fix und fertig, wollte eigentlich nicht so viel schreiben.

Ganz liebe Grüße in die Runde

Rosi

PS: Habe vier Kinder und 8 Enkel, die sich ihre Mama/Oma noch lange wünschen

Das sehe ich aus meiner Erfahrung deutlich anders. Ich spreche in diesem Zusammenhang weder von einer MGUS, die noch keine Erkrankung ist, noch von einem SM, sondern vom "MM".

Mein Mann wurde nach monatelanger Odyssee über Ärzte verschiedener Fachrichtungen (inkl. Psychologe "sie reden sich den Schmerz nur ein, das ist was psychisches...) erst durch einen aufmerksamen Physiotherapeuten richtig diagnostiziert - Stadium III B, nach wenigen Tagen war er dialysepflichtig. Eigentlich war da alles schon zu spät. Das hat seine Perspektive, sein Leben, deutlich verkürzt und die verbleibende Lebensqualität verschlechtert.

Ich bin daher energischer Verfechter einer möglichst frühen Diagnose. Ob sich daran eine Behandlung anschliesst oder man zunächst abwartet, ist eine andere Frage und pauschal nicht zu beantworten.

Ich wünsche mir, dass insbesondere die Orthopäden, bei denen die meisten MM'ler irgendwann landen, mit dem Thema aufmerksamer und sensibler umgehen! Es gibt tatsächlich Fachärzte, die nie etwas vom MM gehört haben - das muss besser werden! An diesem Punkt wünsche ich mit entschiedenes Engagement von MM-Vereinigungen und Organisationen, beispielsweise durch aufklärende Vorträge von Hämatologen auf Orthopädie-Kongressen.

Bedauerlich, dass aufgrund des statistisch geringen Vorkommens dieser Krebserkrankung nur wenig finanzielle Mittel in die Forshcung fliessen. Noch bedauerlicher, dass (mit)betroffene medzinische Fachrichtungen in weiten Teilen ahnungslos sind.

Hallo an Alle,
hierzu möchte ich mich mal wieder zu Wort melden.
Bei mir ist MGUS eine "Zufallsdiagnostik". Aber auch hier ist es so, dass jedes Ding 2 Seiten hat.
Wenn man die Diagnose erhält, ist man am Boden zerstört, man kann das nicht einordnen, hat Angst usw. - das Spektrum der eigenen Reaktionen und Gefühle ist groß!:bang:
Ich habe mich per Internet - insbesondere in diesem Forum - damit auseinander gesetzt und dadurch feststellen können, dass mein Problem (noch) gar keins ist.
Das ist eine Beruhigung für mich. Ich weiß, dass ich beobachtet werde und auf evtl. beginnende Ereignisse vorbereitet bin. Dank Eurer - leider vorhandenen - Erfahrungen wurde mir die Angst, vor dem, was auf mich zukommen könnte, ein wenig genommen.
Ich habe für mich selbst beschlossen, dass es gut ist, die Diagnose gestellt bekommen zu haben.
Viele Grüße
Manuela

Die Frage ist doch überhaupt, ob es etwas bringt die Krankheit früher zu erkennen, denn solange man keine echten Probleme hat beschleunigt die Chemo ja sogar nur die Probleme (bis diese wieder besser werden sollten) bzw stachelt das Myelom erst so richtig an und macht es schlimmer - zumindest bei den Patienten, die auf keine Behandlung ansprechen.

Bei den Patienten, die gut auf die Therapie ansprechen ist auch ein Stadium III "kein" Problem. Das wird dann wieder.

Außerdem kann man ja beim Hausarzt zum Blutbild eine Elektrophorese verlangen.

Ganz ehrlich - ich will meine Immunglobuline und den ganzen Mist nicht wissen.