Hallo Manuela, du hast mich leider falsch verstanden. Ich schrieb ja, dass sich meine Auffassung ausschließlich auf den Status "MM" bezieht. Aus der Perspektive MGUS oder SM mag die Antwort anders ausfallen.

Hallo Margret,
bei Dir höre ich so durch, " was wollen die MGUSler eigentlich (hier)".
Meine Erstdiagnose war "Verdacht auf MM Stufe... mit Osteolyse im Lendenwirbelbereich".
Glücklicherweise hat sich "nur" ein MGUS bewahrheitet.
Vielleicht kannst Du meine Meinung zu "meiner" Erstdiagnose verstehen?
Ich stelle mich weder auf die Stufe derer hier, die an MM erkrankt sind, noch weiss ich irgendetwas besser.
Ich bin einfach nur froh, mein Wissen hier erweitern zu können und bewundere die Betroffenen, wie sie das Alles meistern.
Viele Grüße Manuela

Hallo

Ich möchte in dieser Angelegenheit auch meinen Senf dazu geben.
Ich hatte Probleme mit der Haut und fühlte mich auch körperlich ziemlich schlapp.
Überall auf meiner Haut , aber hauptsächlich an den Beinen , hatte ich ca. 1 cm große rote Flecken.
Das mit dem schlapp sein habe ich meiner vielen Arbeit zu geschrieben.
Meine Kinder haben mir aber keine Ruhe gelassen und mich zum Hautarzt gezwungen und das war gut so.
Anscheinend hatte sie gleich eine Vermutung , warum auch immer, ich weiß es nicht.
Sie hat mich gleich zum Nephrologen geschickt , weil ich auch einen hohen Blutdruck habe.
Dieser wußte auch gleich Bescheid und hat den M-gradienten gefunden. Er erklärte mir seine Vermutung. Diese Krankheit komme sehr selten vor und ich dachte , das kann ich nicht haben, das kann gar nicht sein.
Aber was gar nicht sein kann trat ein.
Zum Glück waren diese beiden so pfiffig und haben schnell gehandelt.
Ruckzuck hatte ich einen Termin in Heidelberg und auch einen Termin zur Chemo und HD.
Körperliche Beschwerden habe ich bis heute keine.
Kleine Osteolysen im Kopf. Ansonsten noch fit. Dank der schnellen Diagnose .
Ach ja , und inzwischen war ich auch bei einem Orthopäden , weil ich mir schon mal einen guten suchen wollte.
Der erste , ich hatte so das Gefühl, wußte nicht so recht von was ich spreche.
Der zweite, erscheint mir ein bißchen mehr Ahnung zu haben.
Mal sehen, es tut mir ja noch nichts weh, wenn es drauf ankommt, wie es dann wird. Abwarten sag ich.
Ich hoffe aber das dauert noch.
Diese Orthopäden haben halt auch keine zeit alle völlig.überlaufen.
Schade, für die Patienten .
In diesem Sinne.

Gehabt euch wohl.
Mona

Hallo Ihr Lieben !

Ich kann mich Margret nur anschließen. Je eher die Diagnose gestellt wird,umso besser. Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Ich hatte mir ja im Jahr 2000 meine MGUS-Diagnose selbst gestellt.
Ich arbeite im Labor in der Uniklinik. Dadurch war es mir möglich,zeitig zu den richtigen Äzten zu kommen.
Als dann im Juli 2012 mit der Therapie begonnen werden mußte,weil meine Werte sich nach und nach doch verschlechtert hatten und im Knochenmark eine Infiltration von 60% Plasmazellen vorlag,war ich sehr erstaunt. Ich hatte bis auf Rückenschmerzen und starke Müdigkeit keinerlei Beschwerden.
Ich hatte also verdammt viel Glück von meiner Erkrankung zeitig zu wissen,denn ich wäre unter normalen Umständen nie darauf gekommen,eine tötliche Krankheit zu haben. Ich wäre wegen meiner Beschwerden auch nicht unbedingt zum Arzt gegangen.
Ich glaube,weil wir doch recht zeitig mit der Therapie begonnen haben,habe ich auch relativ gut darauf angesprochen und bin jetzt seit ca. 1 Jahr in CR.
Leider haben viele nicht die Möglichkeit,sich selbst ihre Blutwerte zu machen,daß ist mir schon klar,aber ich denke genau wie Margret,Ärzte sollten viel mehr sensibilisiert werden.
Es ist leicht alles auf die Psyche zu schieben.
Ich hoffe,daß sich da dann doch bald was ändert.
Ich wünsche Euch allen ein tolles Wochenende
LG Susi

Liebe Margret,
Was für ein Armutszeugnis, dass Du nicht mal eine Antwort bekommen hast. Ich denke genauso, mein Schicksal wird dem Orthopäden relativ egal sein, aber wenn es hilft, bei anderen ähnliche Verläufe zu vermeiden, ist es das wert.
Schon verrückt, die Patienten klären die Ärzte auf statt umgekehrt.

Dir noch ein schönes Wochenende,
LG,
Lucy

Bei mir ging es ganz fix mit der Diagnose. Vor genau 2 Jahren ging ich zu meiner Ärztin (einer Hämatologin), um mit ihr gemeinsam einen Reha-Antrag auszufüllen. Sie machte routinemäßig ein Blutbild, das katastrophal war (wir haben es sofort wiederholt, da wir an einen Fehler im Labor dachten). Ich hatte keine Beschwerden, außer einem gewissen Leistungsabfall, den ich auf zu viel Arbeit und den Winter schob. Dann folgte eine Knochenmarksbiopsie und 10 Tage später hatte ich die Diagnose. War schon im Stadium III. Vom MM hatte ich noch nie etwas gehört, das letzte Blutbild 6 Monate zuvor war in Ordnung.
Ich habe mich auch gefragt, wie lange ich die Krankheit schon in mir gehabt habe und ob man sie nicht hätte früher entdecken können. Meine Ärztin konnte mir darauf auch keine Antwort geben.

Allerdings muss ich sagen, dass ich ungefähr ein Jahr zuvor schon das Gefühl hatte, das irgendetwas mit mir nicht in Ordnung ist, dass etwas Schlimmes "in der Luft liegt". Ganz merkwürdiges Gefühl.

Ein schönes Wochenende

Virginia