Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?

• Jeanny150765

Hallo,


ich hatte es nicht böse gemeint,ich kann halt schwer damit umgehen.
Margret,Dein Beitrag ist sehr traurig,macht aber auch Hoffnung,das es irgentwann nicht grausam enden muss.Danke für Deinen schönen,wenn auch traurigen Beitrag.

LG
Jeanny

• Katrin

Liebe Yushka

ich finde es schon etwas schwierig ,
in einem Forum wie diesem so einen text zu lesen,
viele von uns hier befinden sich (oder deren Angehörige) in einem späteren stadium . wie man an josephs beispiel sehen kann, ist es durchaus möglich sich fast ein jahrzehnt in einem "späten stadium" zu befinden.
allerdings ist es auch möglich in einem frühen stadium zu sein und 3 monate später sieht die welt ganz anders aus.
ich glaube wir sitzen hier alle im selben boot.
was in 10 jahren oder mehr sein wird, wissen wir nicht- aber die zeit arbeitet für uns.
an magrets text kann man leidvoll realisieren, dass das myelom tötlich ist-
wann der richtige zeitpunkt gekommen ist um zu sagen "schluss mit der therapie" wird eine individualisierte entscheidung von jedem einzelnen sein,
ich finde es schwierig sich hier an anderen zu orientieren.
von vorneherein zu sagen "chemo- no chance" finde ich jedoch auch nicht zielführend- vor allem weil es dir wirklich einige schöne jahre schenken kann-
alles liebe und toi toi toi für deine entscheidungen,
glg
Katrin

• christine

Hallo Yushka,
die Entscheidung kann dir niemand abnehmen. Ich z.B. habe nun 100und-ein-paar Tage nach der ersten- zugebenerweise ziemlich rigide empfundenen Erstlinienbehandlung - wieder angefangen zu arbeiten.
Ich sehe viele Freunde, bin im Kino, Konzert, schmiede Reisepläne.......und geniesse Zeit mit der Familie. Diese Freude freiwillig nicht zu haben, ist mir nie in den Sinn gekommen:o.

Natürlich weiss auch ich, dass es irgendwann eng werden wird/kann/könnte, aber solange ich das Leben besser als die Einschränkungen der Therapie empfinde, solange therapiere ich auch. Zudem hoffe ich auf "Neues aus der Forschung" und zahle sogar noch freiwillig in meine Rentenkasse.....man weiss ja nie:wink:

Pallativ empfinde ich übrigens die Behandlung auch nicht. Palliative Behandlung wird meiner Meinung im letzten sehr absehbaren (Wochen eher als Monate) Lebensabschnitt aktuell.

Einen schönen Tag und viel Lebensfreude!

• joseph
• 

Hallo Yushka

An deinem Text kommt mir sehr vieles bekannt vor, einige deiner Fragen gingen auch mir vor 7,5 Jahren durch den Kopf, ich war damals 44 Jahre alt, 2 Monate vor meinen 45ten Geburtstag.

Einer meiner Fragen war, wieso jetzt auch ich mit 44

Mein Vater erkrankte an unheilbarem Lympfdrüsenkrebs mit 44, verstarb 9 Monate später, ich war noch keine 21, damals brach ein Welt für mich zusammen .......... 23 Jahre später ====> wieso jetzt auch ich mit 44

Im April 2005, nach Gewissheit der definitiven Diagnose ==> MM mit 3 Knochenläsionen, geschätzte Überlebenszeit 2--2,5 Jahre im Durchschnitt hab ich mir oft folgende Frage gestellt, wieso hab ich die 3 Herzinfarkte vom 13.12.2004 überlebt um mir diesen Mist jetzt aufladen zu müssen.

Mein minderjähriger Sohn, meine Frau, meine richtigen Freunde, dieses Forum , all das bewegte mich damals dazu nicht aufzugeben, heut bin ich froh drüber und geniesse mit vollen Zügen das Leben, bin immer irgendwo unterwegs, hatte das Glück 5,5 Jahre ohne Therapie auszukommen nach doch sehr stressigen 2 Therapiejahren (2005-2007), ok, mein MM ist wieder leicht aktiv, aber, ich bin mir sicher, das schaff ich auch noch, meinen MM-Schatten dort hin zu bringen wo er hingehört.

Dir Yushka, drück ich die Daumen und hoff, dass dir die richtigen Leute zurseite stehen, damit dir noch viele Jahre mit Lebenqualität gegönnt sind

Nur wer aufgibt hat verloren, mein Vater hat damals aufgegeben, ihm fehlte, was ich habe

Liebe Grüsse

Joseph

• GiselaKöenig

Hallo Rudi,

Du schreibst: "Aber ist ist ja generell beim MM so, daß es nicht heilbar ist und von daher ist streng genommen sowieso jede Behandlung eine "Palliative Behandlung" um den richtigen Weg mit Überlebenszeit mit guter Lebensqualität zu gehen."

Und was sagst Du zu dem Text von Prof. Goldschmidt aus dem Patienten-Handbuch "Multiples Myelom/Plasmozytom, 11. überarbeitete und ergänzte Auflage Okt 2012, Universitätsklinikum Heidelberg, Med.-Klinik, Sektion Multiples Myelom

"Beim Multiplen Myelom (MM) / Plasmozytom ist die Situation
schwieriger. Die Krankheit ist lebensbedrohend – oft tödlich. Es gibt nur sehr selten Heilung."

Das klingt aber anders !?

Und was sagst Du den MM-Patienten die sich allogen transplantieren lassen um die Möglichkeit einer Heilung zu erreichen, oder den Pat. die schon seit über 10 Jahren Rezidivfrei sind?
:bang:

Freue mich auf eine Antwort.

Viele Grüße

Gisela

• MarcWen
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Und für diese 30-50% kämpfe ich.