Hallo Yushka,
die Entscheidung kann dir niemand abnehmen. Ich z.B. habe nun 100und-ein-paar Tage nach der ersten- zugebenerweise ziemlich rigide empfundenen Erstlinienbehandlung - wieder angefangen zu arbeiten.
Ich sehe viele Freunde, bin im Kino, Konzert, schmiede Reisepläne.......und geniesse Zeit mit der Familie. Diese Freude freiwillig nicht zu haben, ist mir nie in den Sinn gekommen:o.

Natürlich weiss auch ich, dass es irgendwann eng werden wird/kann/könnte, aber solange ich das Leben besser als die Einschränkungen der Therapie empfinde, solange therapiere ich auch. Zudem hoffe ich auf "Neues aus der Forschung" und zahle sogar noch freiwillig in meine Rentenkasse.....man weiss ja nie:wink:

Pallativ empfinde ich übrigens die Behandlung auch nicht. Palliative Behandlung wird meiner Meinung im letzten sehr absehbaren (Wochen eher als Monate) Lebensabschnitt aktuell.

Einen schönen Tag und viel Lebensfreude!

Liebe Yushka

ich finde es schon etwas schwierig ,
in einem Forum wie diesem so einen text zu lesen,
viele von uns hier befinden sich (oder deren Angehörige) in einem späteren stadium . wie man an josephs beispiel sehen kann, ist es durchaus möglich sich fast ein jahrzehnt in einem "späten stadium" zu befinden.
allerdings ist es auch möglich in einem frühen stadium zu sein und 3 monate später sieht die welt ganz anders aus.
ich glaube wir sitzen hier alle im selben boot.
was in 10 jahren oder mehr sein wird, wissen wir nicht- aber die zeit arbeitet für uns.
an magrets text kann man leidvoll realisieren, dass das myelom tötlich ist-
wann der richtige zeitpunkt gekommen ist um zu sagen "schluss mit der therapie" wird eine individualisierte entscheidung von jedem einzelnen sein,
ich finde es schwierig sich hier an anderen zu orientieren.
von vorneherein zu sagen "chemo- no chance" finde ich jedoch auch nicht zielführend- vor allem weil es dir wirklich einige schöne jahre schenken kann-
alles liebe und toi toi toi für deine entscheidungen,
glg
Katrin

Hallo,


ich hatte es nicht böse gemeint,ich kann halt schwer damit umgehen.
Margret,Dein Beitrag ist sehr traurig,macht aber auch Hoffnung,das es irgentwann nicht grausam enden muss.Danke für Deinen schönen,wenn auch traurigen Beitrag.

LG
Jeanny

Hallo Yushka,

soweit ich es verstehe, ist jede Behandlung beim MM im eigentlichen Sinne palliativ, weil eine kurative Behandlung - die Heilung bewirkt - noch nicht möglich ist.

Ich nehme aber an, dass Du mit dem Begriff eine Phase der Erkrankung meinst, bei der das MM außer Kontrolle gerät. Falls das so gemeint war, hier meine Antwort. Wer sich mit diesem Thema nicht auseinandersetzen kann/will, möge bitte einfach nicht weiterlesen.

Mein Mann hat sich nach einem langen Krankheitsweg und nach intensiven Beratungen mit den Ärzten und langen Gesprächen mit mir gegen eine weitere Chemotherapie entschieden. Die Therapiemöglichkeiten waren ausgereizt und weitere Versuche hätten die eingetretene galoppierende Entwicklung der Krankheit nicht mehr umkehren sondern nur noch hinauszögern können.

Er ist dann auf der Palliativstation des Klinikums perfekt gepflegt und versorgt, fast schon verwöhnt worden. Die Schmerztherapie war nach einigen Tagen so gut eingestellt, dass er vollkommen schmerzfrei und doch bei klarem Bewusstsein war. Er hatte eine Schmerzpumpe, die er nach Bedarf selbst bedienen konnte. Ich konnte bei ihm sein, wann immer ich wollte, konnte dort übernachten etc., man hat uns wirklich jeden Wunsch erfüllt. Von der angebotenen psychologischen Begleitung haben wir gern Gebrauch gemacht, es hat uns geholfen. Angeboten wurden zusätzlich seelsorgerische Betreuung und eine Kunst- und Gestalttherapie, was mein Mann aber nicht wünschte.

Mein Mann hatte eine Patientenverfügung erstellt, die Ärzte haben Kopien bekommen. Darin war klar geregelt, dass er keine weiteren lebensverlängernden Maßnahmen wünschte. Diese klare und rechtzeitige Willensäußerung hat es den Ärzten und mir sehr erleichtert, nach seinen Wünschen handeln zu können.

Wir haben diese letzte gemeinsame Zeit intensiv miteinander verbracht und ich bin für diese Chance des Abschieds unendlich dankbar. Er starb friedlich, ohne Anzeichen von Schmerzen oder sonstigen belastenden Symptomen in meinen Armen. Aus einer tiefen Bewusstlosigkeit ist er nicht mehr erwacht, er hörte einfach auf zu atmen. Es war ein friedlicher und nicht qualvoller Tod - ich denke, so sollte das Sterben bei den heutigen Möglichkeiten auch sein.

Was Deine Überlegungen zum "kämpfen oder aufgeben" betrifft, so kann dies natürlich nur jeder Patient für sich entscheiden. Ich habe in der Klinik gesehen, was mit krebskranken Menschen geschieht, bei denen trotz des sich abzeichnenden Endes weiter therapiert wird, die "übertherapiert" werden. SO möchte ich nicht Abschied von der Welt nehmen. Wir haben fast 4 Jahre gemeinsam gekämpft, konnten aber auch erkennen, wann es Zeit für das Loslassen wurde. Insofern würde ich nicht von "aufgeben" sprechen, sondern von der Akzeptanz des Unabänderlichen. Ich würde mich - auch mit einigem zeitlichen Abstand - wieder so entscheiden.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche Dir,
Margret

Yushka schrieb: Meine Frage trotzdem: Gibt es welche unter Euch, die sich im späteren Stadium bewusst gegen Chemotherapie entschieden haben und auf die Lebensverlängerung verzichten, also nur palliativ behandelt werden? Wie ich mich später entscheiden würde, weiß ich natürlich selbst noch nicht, aber für mich ist es nicht ganz so selbstverständlich, dass das Kämpfen der einzige Weg ist.

Hallo Yushka,
ich glaube ich weiß wie du es meinst.
Du hast jetzt MM in einem frühen Stadium und musst eventuell etliche Jahre nicht behandelt werden sondern nur alle 3 Monate zur Kontrolle.
Dann in X Jahren wenn du mal in ein "spätes" und damit behandlungsbedürftiges Stadium kommst willst eventuell auf den ganzen Chemo-Prozess verzichten und dem MM freien Lauf lassen und alles dem Schicksal überlassen mit einer palliativen Schmerzbegleitung.

Aber ist ist ja generell beim MM so, daß es nicht heilbar ist und von daher ist streng genommen sowieso jede Behandlung eine "Palliative Behandlung" um den richtigen Weg mit Überlebenszeit mit guter Lebensqualität zu gehen.
Aber du musst bedenken, daß mit den heutigen Möglichkeiten in der Erstlinientherapie eine HD Chemotherapie mit autologer SZT durchaus nochmal eine gute Lebenszeit mit vielen Jahren ohne Therapie bringen kann.
Und ich meine und das können andere hier bestätigen, so schlimm ist die Chemo garnicht wie man sich das immer so vorstellt.
Und wenn du mal behandelt werden musst in X Jahren, dann gibt es eventuell schon Medikamente, die keine klassische Chemo mehr notwendig werden lassen. Man nimmt quasi regelmäßig eine oder mehrere Kapseln am Tag und das MM wird damit kontrolliert und man hat gute Lebensqualität (wenn schon keine Heilung möglich ist)

Aber wer weiß, eventuell gelingt ja schon in X Jahren eine "Heilung" des MM mit Antikörpern oder sonstigen neuen Mitteln.

Also nicht gleich von vornherein an eine grausame palliative Endphase denken, weil du es so von deiner Mutter in Erinnerung hast.
Bei mir hat es immerhin von der Erstdiagnose im Anfangsstadium bis zur ersten Behandlung 11 Jahre gedauert.
Also auch noch die positiven Seiten des Lebens sehen und die Maßnahmen, die Jürgen genannt hat berücksichtigen.

Kopf hoch, es gibt ein gutes Leben trotz der Diagnose MM!

LG
Rudi

Hallo,

ich sag es wie es ist....bei allem Verständniss...solche Beiträge ziehen mich runter...@Jürgen....so ist es!

LG
Jeanny