Almish schrieb: Hi Yushka,
auch ich habe mich immer wieder mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Meine Diagnose habe ich mit 34bekommen, das war vor 8 Jahren. Hätte man mir bis vor kurzem nichts von der Krankheit erzählt, ich wüsste nicht, wie krank ich bin.
Seit Februar bin ich nun in Behandlung und seitdem auch wirklich krank. Die Chemos haben mich zur Patientin gemacht (was natürlich im Grunde dem MM geschuldet ist). Ob es der richtige Schritt war /ist??? Ich bin immer noch am zweifeln (aber das ist eigentlich ein anderes Thema).
Was mir immer durch den Kopf geht, ist das `wie` selbstbestimmt kann ich gehen, wenn es soweit ist. Margrets Geschichte fand ich wunderschön, nicht ängstigend oder traurig. Gehen müssen wir alle, nur wie würdevoll kann es passieren, wenn wir ein Pflegefall sind usw. Aber so geht es wohl jedem, nicht nur MMlern. Ich für mich hoffe, trotz Patientenverfügung immer selbst in der Lage zu sein zu künnen zu entscheiden, wann Schluss ist mit therapieren.
Oder überhaupt Schluss zu machen. Heute sage ich, im Rollstuhl oder Dialyse sind 2 Optionen, die nicht in Frage kommen. Aber wer weiss, wie man denkt, wenns dann soweit ist und man vielleicht doch überleben will. Der Mensch kann viel aushalten, vorausschauen kann zum Glück keiner.
LG Marion

Liebe Marion,

ich danke Dir sehr für Deine Antwort und dass Du von Deinen Zweifeln schreibst. Natürlich wünsche ich Dir, dass Du die Chemo im Nachhinein nicht bereuen wirst und wünsche Dir viel Kraft, damit Du sie gut aushältst!!!

Ich habe angefangen, ein paar Freundinnen/Freunden von meiner Diagnose zu erzählen. Mit Schock und Hilflosigkeit habe ich zwar gerechnet, aber nicht mit so viel Protest und versuchter Einmischung hinsichtlich meiner geäußerten Zweifel in Bezug auf die Chemo. Offenbar besteht eine Verpflichtung zum Leben, von der ich bislang nichts ahnte. Ich sehe, dass diejenigen, die große Angst vor dem eigenen Tod haben, ganz besonders empört auf meine geäußerten Gedanken reagieren. Manchmal ist ein Gespräch möglich, manchmal nicht. Das ist schade, aber wohl nicht zu ändern. Ich muss niemanden überzeugen von meiner Haltung, aber es würde mir natürlich helfen, wenn meine Umgebung Verständnis für meine zukünftigen Entscheidungen hätte. Ich bin wirklich froh, dass meine drei erwachsenen Kinder sich ganz auf mich einstellen wollen und mir nicht das Gefühl geben, ich sei ihnen noch ein paar Jahre "schuldig", also quasi zu allen möglichen therapeutischen Maßnahmen verpflichtet. Im Gegenteil, sie sind wunderbar und voller Verständnis.

Wie Du mache auch ich mir Sorgen, ob ein würdevolles und weitgehend selbstbestimmtes Ende möglich sein wird. Das Buch von Gian Domenico Borasio "Über das Sterben" macht mir Hoffnung, dass zumindest die Schmerzen beherrschbar sein werden. Wenn Du das Buch nicht kennst, lege ich es Dir ans Herz. Borasio ist Palliativmediziner und die Lektüre ist wirklich lehrreich und Mut machend.

Alles Liebe!
Yushka.

Almish schrieb: Hi Yushka,
auch ich habe mich immer wieder mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Meine Diagnose habe ich mit 34bekommen, das war vor 8 Jahren. Hätte man mir bis vor kurzem nichts von der Krankheit erzählt, ich wüsste nicht, wie krank ich bin.
Seit Februar bin ich nun in Behandlung und seitdem auch wirklich krank. Die Chemos haben mich zur Patientin gemacht (was natürlich im Grunde dem MM geschuldet ist). Ob es der richtige Schritt war /ist??? Ich bin immer noch am zweifeln (aber das ist eigentlich ein anderes Thema).
Was mir immer durch den Kopf geht, ist das `wie` selbstbestimmt kann ich gehen, wenn es soweit ist. Margrets Geschichte fand ich wunderschön, nicht ängstigend oder traurig. Gehen müssen wir alle, nur wie würdevoll kann es passieren, wenn wir ein Pflegefall sind usw. Aber so geht es wohl jedem, nicht nur MMlern. Ich für mich hoffe, trotz Patientenverfügung immer selbst in der Lage zu sein zu künnen zu entscheiden, wann Schluss ist mit therapieren.
Oder überhaupt Schluss zu machen. Heute sage ich, im Rollstuhl oder Dialyse sind 2 Optionen, die nicht in Frage kommen. Aber wer weiss, wie man denkt, wenns dann soweit ist und man vielleicht doch überleben will. Der Mensch kann viel aushalten, vorausschauen kann zum Glück keiner.
LG Marion

Liebe Marion,

ich danke Dir sehr für Deine Antwort und dass Du von Deinen Zweifeln schreibst. Natürlich wünsche ich Dir, dass Du die Chemo im Nachhinein nicht bereuen wirst und wünsche Dir viel Kraft, damit Du sie gut aushältst!!!

Ich habe angefangen, ein paar Freundinnen/Freunden von meiner Diagnose zu erzählen. Mit Schock und Hilflosigkeit habe ich zwar gerechnet, aber nicht mit so viel Protest und versuchter Einmischung hinsichtlich meiner geäußerten Zweifel in Bezug auf die Chemo. Offenbar besteht eine Verpflichtung zum Leben, von der ich bislang nichts ahnte. Ich sehe, dass diejenigen, die große Angst vor dem eigenen Tod haben, ganz besonders empört auf meine geäußerten Gedanken reagieren. Manchmal ist ein Gespräch möglich, manchmal nicht. Das ist schade, aber wohl nicht zu ändern. Ich muss niemanden überzeugen von meiner Haltung, aber es würde mir natürlich helfen, wenn meine Umgebung Verständnis für meine zukünftigen Entscheidungen hätte. Ich bin wirklich froh, dass meine drei erwachsenen Kinder sich ganz auf mich einstellen wollen und mir nicht das Gefühl geben, ich sei ihnen noch ein paar Jahre "schuldig", also quasi zu allen möglichen therapeutischen Maßnahmen verpflichtet. Im Gegenteil, sie sind wunderbar und voller Verständnis.

Wie Du mache auch ich mir Sorgen, ob ein würdevolles und weitgehend selbstbestimmtes Ende möglich sein wird. Das Buch von Gian Domenico Borasio "Über das Sterben" macht mir Hoffnung, dass zumindest die Schmerzen beherrschbar sein werden. Wenn Du das Buch nicht kennst, lege ich es Dir ans Herz. Borasio ist Palliativmediziner und die Lektüre ist wirklich lehrreich und Mut machend.

Alles Liebe!
Yushka.

Yushka schrieb: Für manchen liegt der Sinn im Kämpfen, für manche im Erfolg der Therapie und für andere im Annehmen der Krankheit mit allen ihren Konsequenzen.

Hallo Judith,
all diese drei Punkte von dir genannt müssen nicht getrennt als Sinn für uns gesehen werden.
Für mich gelten alle drei Punkte gleichermaßen und bestimmt für die meisten hier im Forum.

Ich gehe sogar soweit zu behaupten, daß die Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie das Kämpfen und das Annehmen der Krankheit mit all ihren Konsequenzen ist.

Das Annehmen der Krankheit ist der primäre wichtige Faktor. Wenn das nicht erfolgt, aus welchen Gründen auch immer, dann ist auch Kämpfen schwer und auch die Entscheidung für "harte Chemotherapien" wird dann schwer.

Kein Weg ist vorhersehbar und keiner kann heute sagen, welcher Weg letztendlich der bessere ist. Da können wir uns nur auf die gemachten Erfahrungen und berichte aus der vergangenheit verlassen und diese als Leitlinie sehen.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, wenn es erst "6 Uhr" ist, dann habe ich auch überlegt möglichst lange diesen "Chemotherapien" aus dem Weg zu gehen.
Aber wenn es "5 vor 12" ist, dann fällt einem der Gang zu den Chemotherapiezyklen leichter, weil man sonst sehr schnell mit dem Rücken zur Wand steht.

Du wirst jeweils den richtigen Weg gehen, wenn die Zeit dafür kommt.

LG
Rudi

rudi schrieb: Natürlich hofft jeder selbst für sich durch die persönliche Behandlung des Myeloms "geheilt" zu werden bzw. zumindest über möglichst viele Jahre in Remission zu gelangen und ohne weitere Behandlung auszukommen.
Wäre auch schlimm wenn es nicht so wäre

Hallo Rudi,
beim Lesen Deines Beitrags merke ich, wie seltsam ich offenbar drauf bin. Ich hoffe nicht auf Heilung, sondern gehe selbstverständlich davon aus, dass mein Körper beschlossen hat, mir früher oder später den Dienst zu verweigern, indem er irgendwann anfangen wird, seine Knochen zu zerbröseln. Ich finde es recht freundlich von ihm, mir genug Zeit zu geben, alles zu regeln, was zu regeln ist und ich gedenke, die Zeit bis dahin zu nutzen. Angst habe ich überhaupt nicht vor dem Sterben, hoffe aber inständig, dass ich weitgehend schmerzlos und in Würde gehen darf. Insofern interessiere ich mich viel mehr für die Errungenschaften der Schmerztherapie als für lebensverlängernde Maßnahmen. Zu schaffen macht mir die Unberechenbarkeit der Krankheit. Ich bin keine gute Verdrängerin und für mich wäre es eher eine Belastung, in x Jahren immer noch auf dieser Zeitbombe zu sitzen, von der man nicht weiß, wann sie hoch geht. Ich stelle es mir - für mich - leichter vor, wenn sich die Werte allmählich verschlechtern würden, so dass sich eine relative Berechenbarkeit zeigte ...

Für manchen mag mein Geschreibsel depressiv klingen. Ich bin aber ein ziemlich zufriedener Mensch, der auf viele gute Jahre zurückblickt und sich nicht vorstellen kann, viel verpasst oder ausgelassen zu haben.

Danke für Deine Antwort, ich lese auch die Zitate aus den Fachzeitschriften etc. mit großem Interesse!

Herzliche Grüße
Yushka.

Yushka schrieb: Für manchen liegt der Sinn im Kämpfen, für den manche im Erfolg der Therapie und für andere im Annehmen der Krankheit mit allen ihren Konsequenzen.

Entschuldige meine holperige Grammatik. Ich nehme das "den" vor "manche" wieder zurück ....

Rosemarie schrieb:
Dann ging es schnell: Am 23. 10.12 hbe ich in der Schön Klinik bie Prof. Straka den 1. Chemo Block begonnen.
Anmeldung zur Stammzellsammlung am 7.1.2013
Gab es eine Alternative: Ich bin 55 und möchte noch LEBEN !
Also - Augen zu und durch - und trotzdem jeden Tag dankbar genießen.
so wie es eben geht. Ich sehe wieder die kleinen Dinge und freue mich daran.

Vor einem Jahr wäre diese Behandlung für mich noch nicht vorstellbar gewesen.
Doch das Leben bedeutet Veränderung die wir annehmen können oder nicht.Ich habe mich nun entschieden diesen Weg zu gehen.

Liebe Rosemarie,

ich bin froh über Deinen Beitrag und hoffe, dass Du für die Strapazen der Therapie belohnt wirst und noch eine lange, gute Zeit vor Dir hast!

Es klingt nach einer klaren Entscheidung und wenn ich sie für mich (eventuell) so nicht treffen werde, soll das nicht heißen, dass ich Deine für falsch oder sinnlos halte. Es ist ja sowieso sehr unterschiedlich: Für manchen liegt der Sinn im Kämpfen, für den manche im Erfolg der Therapie und für andere im Annehmen der Krankheit mit allen ihren Konsequenzen. Auf jeden Fall wünsche ich uns allen eine Umgebung, die jede unserer Entscheidungen mittragen kann.

Liebe Grüße
Yushka.