Hallo Friedrich,


ich habe vorhin Deinen Bericht gelesen.
Ich war zwischenzeitig in der Stadt nd musste unterwegs immer zu an Deinen Verlauf denken.

Du hast wirklich ein Riesen Glück.Solange in CR...........das freut einem sehr,das es auch so kommen kann.

Ich wünsche Dir weiterhin ein schlafen dieses "Krustentieres" und alles Gute.

Du bist ein Mutmacher hier im Forum.


LG
Jeanny

Hallo Friedrich,
deine Geschichte ist ja super verlaufen. Das macht mal wieder Mut wenn man ließt, daß einer nach Doppel-autologer SZT schon 12 Jahre in Remission und CR ist - toll !!

Weißt du, was du damals 1999 für Genveränderungen in deinen MM Zellen hattest? (Fish Analyse). Oder hat man das später mal getestet.
Hattest du seit 2000 dann keine Medikamente mehr bekommen oder Erhaltungstherapien?
Und in deinem Fall waren ja die neuen Medikamente Velcade und Revlimid damals garnicht beteiligt und trotzdem ein so großer Erfolg!
Hattest du 1999 Osteolysen oder später durch CT entdeckt?
Es wäre gut, wenn du deinen Verlauf mal auf 2-3 Seiten niederschreiben würdest, dann könnte man ihn auch hier im Forum unter Erfahrungsberichte veröffentlichen. Du müsstest dann mit Lisa Kotschi Kontakt aufnehmen.
Weiterhin viele Jahre CR wünsche ich Dir!

Hi Pat,
Mitte 1998 wurde bei mir (Jahrg. 1943) die Diagnose Plasmozytom IgG Kappa Stadium II A gestellt. Damals gab es keine Alternative zur Hochdosischemo. Der Ablauf war: -11/1998 4 Zyklen (4x20Tge) mit Idarubicin und Dexa. -1999 Stammzellmobilisierung mit vorhergehender IEV Chemotherapie und danach Stammzellentnahme (3 Portionen). -5/1999 und 8/1999 Doppelte autologe Hochdosischemotherapie mit Melphalan (200 mg/qm). Seit dieser Zeit in Remission bzw. in CR. Aufgrund meiner Erfahrungen würde ich die SZT wieder machen, da heute im Falle eines Rezidvs ja zusätzlich die neuen Medikamente noch eingesetzt werden können. Dadurch hat man eine weitere zusätzliche Behandlungsmöglichkeit. Falls deine Mutter die SZT in Erwägung zieht sollte sie diese aus Altersgründen möglichst rasch machen. Meine Erfahrung ist, dass die Ärzte im Allg. (besonders an Uni Kliniken) kompetent sind und gut beraten.

lg
Friedrich

rudi schrieb:

Pat schrieb: Nächste Woche geht die Chemo los (Velcade, Dex und Cortison).

Hallo Pat,
Dex ist Cortison !
Die Therapie ist wahrscheinlich Velcade, Cyclophosphamid und Dexamthason (VCD)??

Das wäre aber eine Induktionstherapie wie sie eher vor einer autologen Stammzelltransplantation gegeben wird.

Prüfe das nochmal nach !
Eine konventionelle Therapie wäre heute nach dem neuesten Standard Melphalan und Velvade und Dex.
Über die genaue Strategie der Ärzte solltet ihr euch einen genauen Plan geben lassen bzw. selbst mitentwickeln und mitbestimmen.

Und sag deiner Mutter, der Rudi aus dem Forum hat seit Mai 1999 multiples Myelom diagnostiziert und hat vorgestern eine 42km Radtour durchs Valpolicella bis auf 650m Höhe gemacht und alles sehr genossen und es geht mir super danach!
(google mal nach "Kirche San Giorgio Valpolicella") Da war ich unter anderem.

Das ist toll! Ich laufe als Gesunder maximal 7 km am Stück
und mit dem Rad bin ich sicher schon seit 20 Jahren nicht mehr gefahren.Tolle Leistung!

Die Ärztin hat das heute so nebenbei gesagt -eigentlich eine Frechheit.
Sie will eventuell eine SZT machen, hat uns aber nicht gefragt, ob wir das wollen.

Soweit ich mich erinnern kann: Velcade und Cortison sind dabei (habe jetzt erst gesehen, daß Cortison und Dex das Gleiche sind), ob nun ein drittes Medikament genannt wurde weiß ich nicht mehr und werde Nachforschungen anstellen.

lg
Pat

Pat schrieb: Nächste Woche geht die Chemo los (Velcade, Dex und Cortison).

Hallo Pat,
Dex ist Cortison !
Die Therapie ist wahrscheinlich Velcade, Cyclophosphamid und Dexamthason (VCD)??

Das wäre aber eine Induktionstherapie wie sie eher vor einer autologen Stammzelltransplantation gegeben wird.

Prüfe das nochmal nach !
Eine konventionelle Therapie wäre heute nach dem neuesten Standard Melphalan und Velvade und Dex.
Über die genaue Strategie der Ärzte solltet ihr euch einen genauen Plan geben lassen bzw. selbst mitentwickeln und mitbestimmen.

Und sag deiner Mutter, der Rudi aus dem Forum hat seit Mai 1999 multiples Myelom diagnostiziert und hat vorgestern eine 42km Radtour durchs Valpolicella bis auf 650m Höhe gemacht und alles sehr genossen und es geht mir super danach!
(google mal nach "Kirche San Giorgio Valpolicella") Da war ich unter anderem.

Hi Pat

Rausschieben..........ok, aber wenns machbar ist Stammis zu sammeln, tendiere ich zum Sammen und auf Eis legen

Denk mal drüber nach

MFG

Joseph