Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Mein Mann hat MM

Antwort auf Mein Mann hat MM
19 Mär 2012 18:40
  • christine
da gibt es jede Menge Litheratur!! mir fällt konkret vor allem die NJ ein, die wirklich schrecklich sein muss, aber bei einem Einsatz von unter 2 Jahren nicht wirklich vorkommt. Vieleicht wäre es auch eine Idee, ein paar Runden zu machen und dann wieder aufzuhören? es gibt hier ein paar, die das so machen.

Bei mir gab es letzte Woche mit Aredia Schüttelfrost und vorübergehende Knochenschmerzen (vorbei innerhalb von 24 std Start und 48 std Ende) Alles nicht so schlimm im Verhältnis....... Da kann man sich mit ein,zwei Paracetamol hinweghelfen.

so, das war wohl heute die letze Meldung vom Schreibbrett, das sieht dann immer so aus als ob man gar kein Deutsch mehr schreiben kann.:-?

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Antwort auf Mein Mann hat MM
20 Mär 2012 22:29
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1424 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Bärbel,

ja, die Ängste und die Entscheidungen die man zu Treffen hat...

Bei mir sind die Bisphosphonate zum Glück noch nicht zum Thema geworden.

Meine Mutter hatte leider sehr schlechte Erfahrungen mit Zometa gemacht. Bedingt durch ihr hohes Alter und einer vorangegangenen Bisphosphonattherapie mit Tabletten wegen einer Osteoporose und der anschließenden Zometatherapie als Infusion wegen ihres Mamm - Ca, hat sie eine Unterkiefernekrose entwickelt. Sie mußte operiert werden und hat sehr gelitten. Durch die lange notwendige Magensonde nach OP und die großen Mengen an Antibiotika hat sie massive Beschwerden an der Speiseröhre bekommen und den weiteren Weg will ich hier garnicht schildern. In der Kieferklinik sagte man mir, dass die einmal verabreichten Mittel für immer im Knochen verbleibn, also ist die Idee mit der kurzfristigen Gabe vielleicht noch mal zu überdenken. Oft denke ich darüber nach, was besser gewesen wäre. Die Knochen sind sehr wichtig, aber ein kaputter Unterkiefer, da kann man auch keine Prothese mehr anbringen! So schlimm kommt es sicher selten, aber wir haben es erlebt. Fragt vorher mal in den Kieferkliniken nach, die haben inzwischen extra für die Bisphosphonatgeschädigten eine Sprechstunde eingerichtet! Ich hodffe sehr, dass ich noch lange nicht über eine solche Entscheidung nachdenken muß!!! Eine Verletzung z.B. an der Wirbelsäule, die man durch eine Bisphosgabe hätte verhindern können ist genauso dramatisch! Ich will Euch wirklich keie Angst machen, nur zur Vorsicht raten! Wägt immer weise ab!
Lieb Grüße und ich wünsche Euch allen von Herzen, dass ihr noch lange gute Knochen behaltet!
Ma

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Antwort auf Mein Mann hat MM
20 Mär 2012 23:01
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1424 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Ihr Lieben,

habe ich das jetzt alles etwas zu negativ geschildert? Ich will Euch ja nicht deprimieren, mir helfen hier immer besonders die positiven Berichte. Da habe ich nun beim durchlesen meines Berichtes ein ganz schlechte Gewissen :oops:
Es überkommt mich immer wieder, wenn ich an meine Mutter zurückdenke.
Sicher gibt es sehr viele denen es nicht so ergeht und wir sollen ja immer positiv denken 8)
Meine Mutter war ja auch schon über 80 , als die Zahnbeschwerden auftraten, aber sonst war sie noch fitt wie eine 60-jährige.
LG
Ma

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Antwort auf Mein Mann hat MM
22 Mär 2012 12:35
  • nizza2010@old
  • 13 Beiträge seit
    18. Mär 2012
Hallo Mapoli,
es tut mir leid, dass es deiner Mutter so schlecht ergangen ist und sie so leiden musste. Ich kann dich gut verstehen.

Mein Mann hatte zwischenzeitlich seinen Termin beim Zahnarzt. Es ist alles okay. Von dieser Seite spricht nichts gegen den Einsatz von Bisphosphonaten. Dieser kennt sich mit dem Plasmozytom sehr gut aus und befürwortet den Einsatz. Wir warten jetzt die nächsten Untersuchungen im Mai ab.

Mal was anderes: Man macht sich ja so seine Gedanken, woher diese Krankheit kommen könnte.
Ich meinte, hier im Forum schon mal gelesen zu haben, dass Umweltfaktoren, Schwermetalle usw. evtl. schädigend sein könnten.
Jetzt habe ich gestern zufällig eine Fernsehsendung gesehen über Hüftprothesen und Metallabrieb. Bei meinem Mann wurde 2007 eine solche Metall auf Metall-Prothese eingesetzt.
Dabei wird, laut Sendung, Chrom und Kobalt durch Abrieb freigesetzt. Mittlerweile wird der Einsatz dieser Form nicht mehr befürwortet. Jetzt spuckt mir natürlich immer wieder der Gedanke durch den Kopf, ob hier vielleicht eine Ursache zu finden ist.
Wahrscheinlich mache ich mich unnötig verrückt!!!! Meinem Mann geht es ja seit der Operation viel besser.
Was meint ihr denn dazu?

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Antwort auf Mein Mann hat MM
22 Mär 2012 21:29
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Bärbel
Über die Auslöser der Erkrankung gibt es eine Reihe von Spekulationen, einige hast Du bereits genannt. Nahe liegend ist der Verdacht jedenfalls. Immerhin wurde am Knochen operiert und der Abrieb findet dann sicher schnell den Weg bis ins Mark. Mit dieser Annahme wirst Du Dir jedoch vermutlich dann die Zähne ausbeißen, wenn Du gegenüber der Medizin einen Schadensersatz durchsetzen möchtest. Es könnte davon kommen, vermutest Du aus gutem Grund, bis zu einem Beweis ist es jedoch ein weiter und kostspieliger Weg für den Du jene zur Unzerstützung brauchst, denen Du am Zeug flicken willst. Vergiss es falls das Dein Gedanke gewesen sein sollte.
Umweltgifte sind sicher in hohem Maße an der Tumorentewickelung beteiligt. Schau Dich mal nach Möglichkeiten der Entgiftung um. Sein MM wird er damit nicht los, aber es könnte den Verlauf beeinflussen. Achte beim Entgiften darauf, dass es nicht parallel zur Chemo läuft, dieses Gift sollte erst wirken bevor es wieder raus geworfen wird.
Liebe Grüße
Jürgen

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Antwort auf Mein Mann hat MM
23 Mär 2012 11:25
  • nizza2010@old
  • 13 Beiträge seit
    18. Mär 2012
Hallo Jürgen,
an Schadenersatz habe ich gar nicht gedacht. Es ist einfach die Sorge, ob durch die Hüftprothese, die mein Mann hat, Chrom und Kobalt durch Abrieb ins Blut gelangt und deshalb Schaden verursacht. Im Mai, wenn die nächste Kontrolle ansteht, werde ich beim Hämatologen/Onkologen diese Thematik ansprechen und eine Untersuchung auf die Chrom- und Kobaltkonzentraion verlangen. Dann werden wir weiter entscheiden in Bezug auf Entgiftung.
Eine Chemo steht noch nicht an, hoffentlich ist diese noch in weiter Ferne.
Ich denke, wir werden bis Mai eine Vogel-Strauß-Taktik fahren, weil mich diese Gedankengänge sonst nicht zur Ruhe kommen lassen.
Liebe Grüße
Bärbel

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