Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

• Ingrid99
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Hallo Joseph,
das hört sich nicht mehr gut an.

deine Antwort von gestern:

Hilft die HD überhaupt bei dem Aufhalten der Knochenverletzungen
Die HD mit SZT zerstört zum Teil das Myelom, das Zometa kann dann besser in Aktion treten und der Knochen sich leichter regenerieren. Ziel der HD ist es, das Myelom soweit wie möglich zu zerstören, 100% geht nie, aber bei vielen Läsionen, ich hatte 8 , da fiel mir die Entscheidung zur HD doch sehr einfach nach den Bestrahlungen.

Hast du konkrete Pläne?

Gruß Ingrid

• joseph
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Hi Ingrid

Gute Frage, nächste Frage

Hab ja erst seit heute die CDs vorliegen, vermutet hatte ich, dass mein Kumpel mir ein Trümmerfeld hinterlassen hat, fehlte mir die Zeit , lange Pläne zu machen

Am 6ten März ist Onkotermin, mal gucken, was er zu berichten hat

LG

Joseph

• joseph
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Heute war Onkotermin

Hmmm, bin nicht viel weiter als vorher , nur, dass ich 3 weitere kleinere Osteolysen übersehen hatte , die am 4ten Oktober 2017 nicht zu sehen waren.

Heute wurde folgendes festgehalten :

Ich wechsele von dem Bisphosphonat Bondronat auf XGEVA 120mg subkutan (Denosumab ==> Handelsname Prolia® und XGEVA®), wer will, kann sich ein bischen einlesen

Desweiteren erhöhe ich die Kalziumzugabe auf 1.000 mg / Tag und 25.000 Uie Vitamin D pro Woche , jeweils 3 Monate, damit XGEVA besser arbeiten kann. (kann sein, dass die deutschen Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen, XGEVA ein guter 100ter teurer ist als zbs. Zometa oder Bondronat)

Weitere Entscheidungen fallen Morgen in einer Ärztekonferenz über diverse Patienten

Mein Vorschlag ist wie folgt :

Ninlaro von 4mg auf 8mg zu erhöhen (technich gesehen aus Gewichtsgründen)
Kortison bleibt wie vorgesehen 54mg
Revlimide bleibt bei 20mg
Bestrahlung der rechten Schulter und Armes wird auch Morgen geklärt

Ziel ist es, meinen Kumpel soweit in den Schatten zu stellen, um den Remissionsbereich zu erreichen bis zum 1ten Oktober, dann folgt eine weitere autologe Hochdosis-Chemo mit Stammzellrückgabe

Aus Zeitgründen hab ich aktuel DARATUMUMAB zurzeit abgelehnt, da mir Lebensqualität momentan wichtiger ist.

Am 09ten Mai gehts ab nach Menorka für 3 Wochen mit Sonja , hatte null Interesse am Tropf zu hängen um diese Zeit.

Weitere Antworten liegen mir am Donnerstag Nachmittag vor, nach dem Telefonat mit dem Onkologen

LG

Joseph

• Tetti1958
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Hallo Joseph,
Ja, Lebensqualität geht vor! Ich bewundere es, wie straight du deinen Weg gehst!
Viel Glück mit der weiteren Behandlung!
Herzlichen Gruß, Kirsten

• Angela 55
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Hallo Josef,
Ich bin sehr beeindruckt mit welcher positiver Energie Du an das Notwendige herangehst!!! Deine Zuversicht und vor allem die Betonung der Lebensqualität werden Dir sicher helfen Deine Ziele zu erreichen. Ich wünsche es Dir von Herzen, Angela55

• joseph
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Hi

Man sollte sich schon etwas vorbereiten, auf die letzten 13 Jahre hab ich viel gelesen und mich immer durchsetzen können, ok, ich habs einfacher , bei uns steht die Schublade der Medis quasi offen, wo hingegen in Deutschland alle guten Dinge fast nur über Studien zu erhalten sind

LG

Joseph