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06 März 2018 22:33
  • joseph
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    12 September 2026
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Heute war Onkotermin

Hmmm, bin nicht viel weiter als vorher , nur, dass ich 3 weitere kleinere Osteolysen übersehen hatte , die am 4ten Oktober 2017 nicht zu sehen waren.

Heute wurde folgendes festgehalten :

Ich wechsele von dem Bisphosphonat Bondronat auf XGEVA 120mg subkutan (Denosumab ==> Handelsname Prolia® und XGEVA®), wer will, kann sich ein bischen einlesen

Desweiteren erhöhe ich die Kalziumzugabe auf 1.000 mg / Tag und 25.000 Uie Vitamin D pro Woche , jeweils 3 Monate, damit XGEVA besser arbeiten kann. (kann sein, dass die deutschen Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen, XGEVA ein guter 100ter teurer ist als zbs. Zometa oder Bondronat)

Weitere Entscheidungen fallen Morgen in einer Ärztekonferenz über diverse Patienten

Mein Vorschlag ist wie folgt :

Ninlaro von 4mg auf 8mg zu erhöhen (technich gesehen aus Gewichtsgründen)
Kortison bleibt wie vorgesehen 54mg
Revlimide bleibt bei 20mg

Bestrahlung der rechten Schulter und Armes wird auch Morgen geklärt

Ziel ist es, meinen Kumpel soweit in den Schatten zu stellen, um den Remissionsbereich zu erreichen bis zum 1ten Oktober, dann folgt eine weitere autologe Hochdosis-Chemo mit Stammzellrückgabe

Aus Zeitgründen hab ich aktuel DARATUMUMAB zurzeit abgelehnt, da mir Lebensqualität momentan wichtiger ist.

Am 09ten Mai gehts ab nach Menorka für 3 Wochen mit Sonja , hatte null Interesse am Tropf zu hängen um diese Zeit.

Weitere Antworten liegen mir am Donnerstag Nachmittag vor, nach dem Telefonat mit dem Onkologen

LG

Joseph

02 März 2018 18:07
  • joseph
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    12 September 2026
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Hi Ingrid

Gute Frage, nächste Frage

Hab ja erst seit heute die CDs vorliegen, vermutet hatte ich, dass mein Kumpel mir ein Trümmerfeld hinterlassen hat, fehlte mir die Zeit , lange Pläne zu machen

Am 6ten März ist Onkotermin, mal gucken, was er zu berichten hat

LG

Joseph

02 März 2018 17:10
  • Ingrid99
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Hallo Joseph,
das hört sich nicht mehr gut an.

deine Antwort von gestern:

Hilft die HD überhaupt bei dem Aufhalten der Knochenverletzungen
Die HD mit SZT zerstört zum Teil das Myelom, das Zometa kann dann besser in Aktion treten und der Knochen sich leichter regenerieren. Ziel der HD ist es, das Myelom soweit wie möglich zu zerstören, 100% geht nie, aber bei vielen Läsionen, ich hatte 8 , da fiel mir die Entscheidung zur HD doch sehr einfach nach den Bestrahlungen.


Hast du konkrete Pläne?

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

02 März 2018 17:07
  • Almish
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Oh Gott Joseph,
da is ja schneller aufgezählt, was noch heil is!!!!!
Ich hoffe, du findest ne Lösung, um den Lochfrass zu stoppen...ansonsten:Titanskelett!!! Nicht lustig....

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

02 März 2018 15:36
  • joseph
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So,
meine laienhafte Auflistung der Knochenläsionen, die ich auf den beiden CDs vom PET/CT ausgemacht habe, letztens war meine Auflistung fast komplet, fehlte eine Läsion

Von Oben nach unten

5ter Halswirbel, kleine Osteolyse
Schulterblatt rechts mit schwerer Osteolyse
3ter Brustwirbel, kleine Osteolyse
Sternum komplet von oben bis unten
2 Rippen Links und eine Rechts
4ter Lendenwirbel

da ist ein Haufen kaput, das gibt Arbeit

LG

Joseph

28 Feb. 2018 21:50
  • joseph
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klaus99 schrieb: Eigentlich sollten wir ja während einer solchen Behandlung doch auf alle mögliche Nahrungsergänzungsmittel verzichten.


Hi Klaus

Ich habe "NIE" während Chemos auf Nahrungsergänzungsmittel verzichtet, werde dieses auch diesmal nicht tun, habe von Diagnose 2 bis 2.5 Jahre bis jetzt 13 Jahre draus gemacht, folglich lieg ich garnicht so schlecht mit meiner Lebensart

Liebe Grüsse und Daumendruck für Montag

Joseph