Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
17 Okt 2017 13:58
  • drjofi
Hallo Josef,
ist zwar gut und schön, aber wenn man von Velcade schon PNP hatte, wird es bei Ixazomib auch nicht anders sein. Also bleibt nur Revlimid übrig. Oder?
Gruß Achim

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
17 Okt 2017 18:16
  • christine
......... ich habe ja die letzten 2 Monate zu den 25mg Revlimid auch noch 20mg Cortison alle 2 Wochen genommen.
Jetzt sind meine Leichtketten runter/alles ist da normal (15Kappa, 11,9 Lamda u 1,4 ratio) aber der monoklonale Topp ist immer noch bei 1g/l. Da lungert also schon auch etwas herum, was mir den Tag nicht einfacher macht. Rezidiver Klon auf Revlimid???Sch.....

Trotzdem würde ich es immer wieder mit Revlimid versuchen, auch wenn Du Joseph da ja seit auch 12 Jahren so deine Ansichten hast. Ich denke leider, dass die genauso begründet sind wie der Verdacht, dass Ixa nicht, oder nicht mehr funktioniert, weil es die gleiche Klasse wie Velcade ist. Aber wissen kann man das ja nicht, bevor du es versucht hast. Sicher ist, dass eine Sammlung von Stammzellen danach ziemlich unmöglich wird.

Man versucht immer in eine andere Wirkstoffklasse zu wechseln, jedenfalls steht das so in allen Behandlungsplänen. Neuerdings schreiben die von der Mayo z.B. dass man nach unseren VCD + HD eine
Dara+Revlimid+Dex oder eine weitere HD versuchen kann/sollte. Ich stelle den Link mal hier unter Therapien rein.

Ich wünsche Dir viel Glücke und auch dir hier an dieser Stelle, liebe Sybille.

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
17 Okt 2017 19:50
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
@ Christine

Dara kommt für mich nur bedingt in Frage wegen der Herzschädigung

Stammzellen hab ich noch genug übrig , liegen im Tiefkühler:whistle: :whistle: :whistle:

@ Achim

Ich hatte noch keine PNPs von Velcade, aber auch Revlimide kann zu PNPs führen, da ist man nicht in einem sicherem Boot

LG

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
24 Okt 2017 21:55
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi

So, die Knochenstanze im Becken wurde heute Morgen gemacht, in 2 bis 3 Wochen ist das Resultat da. Uns fehlen in Luxemburg diverse Analysemöglichkeiten, darum geht das ganze nach Brüssel zwecks Auswertung.

Die Dritte innerhalb 12,5 Jahren, einmal Sternum mit 5% , einmal Rückenwirbel mit 6% , mal sehen, was nun dabei rauskommt

Ach ja, 24 Stunden-Urin ist auch gefragt......... zum zweitenmal innerhalb 12,5 Jahren

Ist alles überflüssig, aber was solls, mach ich denen halt die Freude

LG

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
07 Nov 2017 20:10
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Tja, nun ist das Kopfkino gestartet,

denk aber, bis jetzt lag ich nie falsch, die letzten 12,5 Jahre, warum sollte dieses sich ändern

Mein Onkologe hat mich heute angerufen, das Ergebnis der Knochenstanze vom 24ten Oktober liegt vor vom Staatslaboratorium (die vom Serum waren unter 5%, Myelom nicht nachweisbar)

Knochenmarkauswertung 85% Belastung :blink: :blink: :blink: :S :S

So, nun darf ich auswählen, er lässt mir freie Wahl, seine Vorschläge lauten

1) Darzalex mono
2) Darzalex & Solumedrol
3) Darzalex & Solumedrol & Revlimide low dose 10mg

4) Ixazomib mono
5) Ixazomib & Medrol
6) Ixazomib & Medrol & Revimide low dose 10mg

Mein Kopf tendiert ===> 5) Ixazomib & Medrol

Zeitrahmen zirka 4-5 Monate , ein Monat Pause , danach wenn nötig weitere 2 Monate , dann wieder Pause bis 1ter Oktober

Sollte ich in Remissionsbereich kommen bis Mai, kann es sein, dass ich mich für eine HD mit SZT direkt im Juni entschliesse , aber das steht heute noch auf einem anderen Blatt

Liebe Grüsse an Alle

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
07 Nov 2017 20:34
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hi Joseph,

das tut mir leid, zu lesen. Aber nicht unterkriegen lassen vom Kopfkino! Das packst Du, Augen zu und durch.
Daumen sind fest gedrückt !
LG
Emi

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