:lol: Da müssen wir durch, geht ja zum Glück vorbei.
LG

Mapoli schrieb: Mein Chemohirn schreibt anscheinend etwas verwirrend...

Hi Ma

Meins ist auch immer öfter irgendwo unterwegs ............. ohne mich zu fragen :whistle: :whistle: :side:

LG

Joseph

Hallo Joseph,

mit den "Pauseblöcken" (vielleicht habe ich da ein unpassendes Wort gefunden) meinte ich die Zeit im Juli / August, in der Du so einiges vor hast und doch die Doppelinfusion geplant hast. Das meinte ich damit und finde es eine gute und sinnvolle Idee, um nicht zu viel Zeit zwischen letztem Zyklus und HD verstreichen zu lassen.

Mein Chemohirn schreibt anscheinend etwas verwirrend... wird hoffendlich jetzt nach der Konsolidierung besser.

LG
Ma

Hallo Ma

=======> würde ich mich an Deiner Stelle für eine Behandlung zwischen den Pause-Blöcken entscheiden. ====> die fangen doch erst am am ersten Oktober .....

Die HD muss man mit 4-5 Wochen mindestens Auszeit berechnen, die hab ich erst ab 1ten Oktober, denn toll ist es nicht 5 Wochen im Schatten an der Cote d'Azur zu sitzen

Danke für deinen Text, Stammis hab ich ausreichend für die HD

LG

Joseph

Hallo Joseph,

so kennen wir Dich, immer in Aktion, Termine über Termine :lol: :silly:
Aber das ist auch gut so. Wenn es Dir gut tut, solltest Du das machen. Pläne, Bewegung und Spaß sind so wichtig für uns!!!!! Besonders die Taufe ist ja etwas sehr Wichtiges! Ich freue mich für Dich! Aber versuche, alle Pläne sorgsam zu überdenken und so wenig Zeit wie möglich zwischen Induktion und Hochdosis verstreichen zu lassen.

Tja, welcher Therapieweg ist generell der Richtige. Das ist wie immer die große Frage. Ich kann Dich sehr gut verstehen. Das beschäftigt Dich jetzt sehr.

Gestern in Essen - Werden kam das im Gespräch nach der Infoveranstaltung mit Prof. Reimer nochmal zu Sprache. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, ist die Transplantation im Rezidiv der medikamentösen Therapie immer noch vorzuziehen. Unter bestimmten Voraussetzungen natürlich: der Patient ist fit, die Zeit zwischen erster Transplantation und dem Rezidivbeginn ist lange genug. Aber das trifft ja beides bei Dir so zu. Genauso hatte mir auch im vorigen Jahr auf der Fortbildung in Dortmund Prof. Einsele auf meine Frage auch geantwortet. Professor Reimer hat in seinem Vortrag aber auch nochmal deutlich gemacht, das jede Therapieentscheidung immer individuell sein muss. Es hängt auch von den Lebensgewohnheiten und dem sozialen Umfeld des Patienten ab.

Ich persönlich finde, die Transplantation bringt ja doch die Chance auf eine therapie-freie Zeit. Und so aktiv, wie Du immer bist, ist das bei Dir doch das aller Wichtigste, würde ich vermuten.

Mein Gefühl sagt mir, dass Du nach Menorka, zur Sicherheit noch den kompletten Zyklus mitnehmen solltest. Wie das sich mit den Infusionen zur Erhaltung im Juli und August verhält, kann ich Dir nicht sagen. Mir hat Prof. Knop (Würzburg) im letzten Jahr dazu geraten, zwei Infusionen zur Überbrückung zu nehmen, da ich durch die erneute Stammzellsammlung sonst eine zu lange Pause vor der Stammzelltransplantation haben würde.

- Meine KRD Induktion endete Ende Juli und
- die Hochdosis war Ende Oktober.
- Dazwischen Mitte September der erneute Versuch Stammzellen zu sammeln. Dazu wurde mir
- im September zum Cyclophosphamid eine Infusion Kyprolis gegeben zur Stammzellmobilisierung und
- eine Woche später nochmal eine Infusion Kyprolis.

Prof Knop hatte, wie gesagt, die Befürchtung, dass die Zeit zwischen dem letzten KRD Zyklus und der Hochdosis ansonsten zu lange sei. Wichtig ist ja auf jeden Fall, dass man mit möglichst tiefen Werten in die Hochdosis und SZT geht. Leider zeigen dies nicht immer nur die Blutwerte, man müsse schon eine Knochenmarkspunktion machen, um das zu beurteilen. Die wurde bei mir Ende August 2017 gemacht und ich hatte leider noch 10% - 15% Plasmazellen.

Aus dieser Erfahrung heraus und den Überlegungen damals (inklusive schlaflosen Nächsten und ständigem Für und Wider abwägen) würde ich mich an Deiner Stelle für eine Behandlung zwischen den Pause-Blöcken entscheiden. Immer vorausgesetzt, es spricht nichts anders Medizinisches dagegen.

Was ich nicht mehr tun würde, ist eine Stammzellsammlung nach Kyprolis anzustreben. Das hat nicht wirklich gut funktioniert. Aber Du hast ja noch genug auf Halde liegen.

Ich wünsche Dir eine glückliche Entscheidungsfindung.

Liebe Grüße
Ma

Hallo MA

Ist doch auch sehr positiv zu bewerten bei dir

..................

Ich steh momentan vor einem Dilemma , ich weiss nicht wie ich mich verhalten soll, nachdem ich zurück bin von Menorka.

Zwei Infusionen kamen ja noch nach der Serumauswertung und jede Chemo arbeitet zum Teil etwas weiter , so eguistisch ich bin, behaupte ich mal, in den Normwerten angekommen zu sein.

Grosse Frage die mich momentan beschäftigt : wie soll ich weitermachen

Noch ein kompletter Zyklus im Juni ?

Eine Doppelinfusion im Juli (keine 6 sondern 2), zwecks Erhaltung

Eine Doppelinfusion August (keine 6 sondern 2), zwecks Erhaltung

Danach bin ich ja unterwegs vom 23ten August bis 1ter Oktober, bei stabilen Werten würd ich dann die einzelne HD mit SZT machen , oder einfach mit einer Doppelinfusion monatlich weiterfahren

Gut, PET/CT würd darüber auch entscheidend sein, aber ich fühl mich wohl

HD mit SZT vor den Augusturlaub kommt nicht in Frage , zuviele Termine die ich einhalten muss und will.

Fängt beim 22 und 23 Juni an , danach 15ter Juli ist Kindstaufe von meinem Enkel , 20/21/22 in München, da passt keine HD dazwischen

LG

Joseph