Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Nov 2017 15:02
  • Monalisa
Hallo Joseph

Warum macht man denn diese Knochenstanze?
Wie bereits oben geschrieben wurde kann es doch sein , dass man in eine Osteolyse sticht.
Das verfälscht doch den ganzen Wert.

Kann man mir das mal erklären?

LG
Monalisa

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Nov 2017 15:32
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Joseph,

Da fragt man sich schon, wie aussagekräftig solch eine Knochenstanze ist, nicht?

Bei mir wurde zu Beginn eine gemacht und da kam NIX raus. Alles wunderbar in Ordnung, obwohl ich ja eindeutige Anzeichen eines Myeloms habe.

So wie man bei mir wohl in gesundes Gebiet gestochen hat, hat man vielleicht bei Dir eine Ansammlung getroffen.

Ich wünsche Dir, dass Deine gewählte Behandlung gut anschlägt.

Bei mir soll es nach der Bestahlung dann mit Revlimid, Dexa und Carfilzomib losgehen, gefolgt von HD und SZT. Danach Erhaltungstherapie für zwei Jahre mit Revlimid und Dexa.

Allerdings muss ich zugeben, dass mich die Diskussionen, die hier manchmal entbrennen, doch sehr verunsichern, ob es richtig ist, gleich wieder die ganz grosse Keule auszupacken...

Wahlweise hat mir der Onkologe angeboten 18!!!!! Monate lang Revlimid, Dexa und Carfilzomib zu nehmen.

Das sind die zwei Optionen, die ich hab.

Ganz liebe Grüsse

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Nov 2017 19:30
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Sybille,

ich habe unsere beiden letzten Beiträge in meinen Thread verschoben. Dort können wir uns dann weiter austauschen ohne Joseph´s Thread zu belasten.

Ich hoffe, du bist damit einverstanden.

Gruß
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Nov 2017 23:50
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Monalisa

Um die Veränderung der Zytogenetik zu kontrollieren, da mitllerweile nachgewiesen ist, dass unser Myelom sich mit der Zeit in der Zytogenetik verändert

Ziel war es, genau den Herd zu finden

LG

Joseph

PS: der auch kein Freund der Knochenstanzen ist, aber die 3te auf 12 Jahre ...... das geht doch

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
09 Nov 2017 05:10
  • Monalisa
Hallo Joseph

Aha, na dann glaube ich noch viel mehr, das ich auch bald eine KS brauche.

Hat sich denn bei dir in dieser Richtung auch etwas verändert.?

Habe gestern erfahren das meine Kappas sich verdoppelt haben. 166 nun , Quotient ist aber gesunken ,weil die Lambdas auch gestiegen sind.

Ob ich es noch lesen kann weiß ich nicht. Ich versuche es auf jeden Fall.
Wir fahren heute für eine Woche nach Dubai.(Aida)

Du weißt , ich reise auch gerne.

Halt die Ohren steif, ich tu’s auch.

Monalisa

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
10 Nov 2017 23:54
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
So liebe Leidenspartner

Ich habe meine Schnittchen vor mir liegen zuhause :S :S :oops: :oops:

up.picr.de/30912537bs.jpg

Ninlaro (Ixazomib) 4 mg ........... Tag 1 .... 8 .....15
Revlimide (Lenalidomide) 10 mg von Tag 1 bis 21
Medrol (Kortison) 54mg ............. Tag 1 .... 8 ..... 15
28 Tage Zyklus
Mache 6 davon, werde kurz vor dem 1ten Mai 2018 fertig sein

PET/CT wird im Dezember erfolgen um eventuelle Resultate/Erfolge zu sehen

Sollte ich in CR-Bereich kommen bis Mai 2018, folgt eine HD mit SZT im Juni

Ich hab all meine Vorschläge umsetzen können beim Onkologen, finds toll, mitarbeiten zu können

Liebe Grüsse an Alle

Joseph

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