Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Okt 2017 22:40
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Guten Abend alle zusammen.

Bin wieder zuhause ........ aus der schönen Sonnenwelt zurück in die Realität , Misstwetter und kalt , am Donnerstag noch 29 Grad ........ müsste ich nicht wieder kommen, ich wär noch geblieben.

Mittwoch PET/CT

Donnerstag Bifis

Am 16ten Onkotermin, zwecks Besprechung einer Therapie, da meine Werte permanent leicht steigen , so um die 10% , aber nicht das ist meine Sorge, sondern mein Kieferknochen, macht mir Probleme beim Essen und Gähnen zbs., ich geh davon aus, der Lump hat auch den Cyberknife überstanden, folglich muss etwas Anderes ran, mal sehen.

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
16 Okt 2017 20:32
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallöchen

Eine kleine Zusammenfassung , vom heutigen Gespräch mit dem Onkologen betreffend die kommenden Wochen und Monate.

Resultat vom PET/CT :

Läsion am Kiefer noch leicht aktiv (könnte auch der Heilprozess sein) .... links
Läsion am Manubrium Stern (Handgriff auf deutsch) ...... mittig
Läsion an einer unteren Rippe ..... links
Läsion stark ausgeprägt im linken Becken oberhalb des Gelenkkopfes, ohne Beteiligung des Gelenksystems

Aktuel haben wir keine Entscheidung getroffen, ausser , dass eventuel am 24ten Oktober eine Knochenmarkpunktion im Becken vorgenommen würde , um Vergleiche der Deletionen von 2005 zu ziehen, zu kontrollieren , ob es da zu einem Wechsel kam. Könnte sein, dass eine Deletion aufgetaucht ist, wo keine war. (war ja null Risiko-Patient betreffend Deletionen, nur mit Knochen-Knabber-Futzi).

Ein weiteres CT ist angesagt wegen meinen Kieferproblemen, Schmerz beim Kauen und Mundöffnungsverlust (Apfelbiss unmöglich geworden)

Heute Mittag, beim draussen im Vorgarten wühlen ist mir eingefallen, ich wurde nie links am Becken bestrahlt, immer nur Sacrom = Mitte , zweimal rechtsseitig am Becken, nie links, aber aktuel ist die grosse Läsion links, habe dieses heute Abend direkt per Mail meinem Onkologen geschrieben.

Somit bestehen nun folgende Optionen offen beim Start:

Wenn Bestrahlung, dulde ich keine Punktion in der Läsion
danach stehen 4--5 Monate folgende Optionen auf

Ninlaro (Ixazomib) als Monotherapie
Ninlaro & Medrol (Kortison) als Doppeltherapie
Ninlaro & Medrol & Revlimide (10mg mehr dulde ich nicht)

Dieses Programm sollte laufen bis 1ter Mai

Ab 1tem Juni starten wir entweder das gleiche Programm (2 Monate) , oder gehen über zur autologen Hochdosis , das bleibt zu klären

Hoffe ein bischen klar verständlich geschrieben zu haben

Liebe Grüsse

Joseph

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16 Okt 2017 21:46
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Joseph,

das mit dem Heilungsprozess am Kiefer kann ich mir gut vorstellen. Nach Bestrahlung kann so etwas sehr lange andauern.
Zum Becken: hast Du Dir mal das Video von dem Österreichischen Patiententag zum Thema Ionentherapie angesehen? Da wird die strahlenschonende Variante, die leider noch nicht so verbreitet ist, genauer beschrieben. Sie wird beim Myelom noch nicht so oft angewendet, aber in Deinem Fall, als vorbestrahlter Patient wäre das doch vielleicht zu überdenken. Am Ende des Beitrags wird genannt, wo man sich unverbindlich informieren kann.
www.youtube.com/watch?v=5tTwBQbn5DA&feature=youtu.be
Ich wünsche Dir eine gute Entscheiung für Deinen Therapieweg. Ninlaro ist doch die Weiterentwicklung von Proteasomeninhibitatoren, wie Velcade, oder? Das hat doch gut bei Dir gewirkt, oder verwechsele ich da etwas? Darum, finde ich, hört sich das doch sehr vielversprechend an, oder?
Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
16 Okt 2017 22:00
  • christine
Lieber Joseph
Sicher spannend, herauszufinden wie die FISH Diagnose jetzt aussieht! Ixa kenne ich noch nicht, aber ich habe natürlich eine Meinung zu Revlimid : Zuerst die Dosis. Normal als Starttherapie sind 25 mg + Cortison. Schlägt es an, kann man runter auf 10. Wir haben ja Krebs und nicht „Krebs‘chen“. Das würde ich mir also überlegen.
Dann die HD.... eine Sammlung nach Revlimid ist ziemlich schwierig, manche sagen, unmöglich. Das ist mit Ixa sicher besser. Aber du hast ja vielleicht noch Stammzellen??

Na - ich denke du kriegst das schon hin und wünsche Dir für die Therapie alles Gute.

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
16 Okt 2017 22:14
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Joseph - du hast Dur scbon eine Strategie zurecbtgelegt. Ich glaube, wenn die Marschrichtung bekannt ist, hat man wieder ein Ziel vor Augen.

Ich hänge gerade boch so im luftleeren Raum.

Rezidiv ist nun bestätigt. Diese Woche folgt Ganzkörper-MRI und Besprecgung beim Onkel Onko zwecks Schlachtplan aushecken.

Alles Gute für Dich!

Sibylle

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"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
16 Okt 2017 22:33
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Ihr Drei

Da ich immer ein Gegner von Revlimide war, werd ich meine Meinung dazu nicht ändern. Revlimide ist ja nur der Nachfolger von Thalidomid, was bei mir kläglich versagte (warum soll man die Tochter nehmen, wenn die Mutter schon nix taugte.... geht auch mit Sohn und Vater)

Der Schlachtplan liegt bereit, Ninlaro ist der Nachfolger von Velcade , nur halt oral.

Sybille , es gibt keinen luftleeren Raum, geht nur bis zu 99,99 % und dieser kleine Rest, wird dich wieder nach vorne ziehen, glaub mir, denk an deine Kärtchen und gebe verschiedenen , die nicht mehr bei uns sind, einen gesonderten Platz.

Christine, die Fish-Analyse hat mich nie interessiert, wem bringt die was, keinem Patienten der keine Therapie erhält, die genauestens darauf aufgebaut ist, also nur wichtig für Professoren , die sagen kénnen, guckt mal, nach 12,5 Jahren, es hat oder hat nichts sich was geändert !!!

LG

Joseph

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