Hi Joseph,

Du Schelm; da hast Du einige ganz schön in Aufregung versetzt. Ich hab schon versucht, Deine Nachricht so zu deuten, wie man sie hier gern hören wollte, aber bissl zweideutig war das ja schon "bis ..."
Sorry, versteh ich das jetzt richtig, wenn Du schreibst, Dir sind fast 30 % weggesintert, übrig sind noch knapp 1 mm, heißt das, dass die Beckenpfanne an der Stelle ursprünglich eh nur weniger als 1 1/2 mm stark ist? Ist doch merkwürdig, dass sich der Krebs gerade die dünnste Stelle aussucht. Scheinbar ne Delikatesse.

LGe
Monika

Hi Monika

Es ist leider schon MONTAG geworden, ich war zu müde Gestern-Abend nach der Rückreise, um noch ein PC zu starten

Zuerst mal, war ich etwas perplex, diese ganzen Texte hier zu lesen, trotzdem herzlichen Dank für all die schönen Genesungswünsche.

Bis Sonntag, hiess eigentlich, ich bin nicht online bis Sonntag, da ich mit Freunden von Freitag bis Gestern das Wochenende in Bad-Bertrich im Hotel Alte Mühle und in der Therme verbrachte, war doch einigen Patienten und Angehörigen hier bekannt, komisch, dass keiner reagierte, war seit Monaten (Mitte Juli) geplant.

Hi Jürgen

Ich kann dich beruhigen, es kam "noch" nicht zu einem Bruch, ich brauch keine Krücken, werd auch Keine gebrauchen, da mein Muskelgewebe ausreicht, den "Elfenkörper" stabil zu halten.

Hi Sergio

Eine Sinterung, muss nicht unbedingt im Serum zu erkennen sein, das ist ja genau das Problem, was in meiner Krankengeschichte das MM so unberechenbar macht. Ich habe weder Schmerzen, noch sonstige Einschränkungen, nur, mir ist fast 30% des Beckenknochens auf Höhe der Beckenpfanne rechts weggesintert mit einem einzigen "Anzeigewert" im Serum, die Kappaleichtketten leicht erhöht bei 45.2 mg/L und einem Ratio von 3.35

kleiner Auszug meiner Werte vom 20.09

Keine Paraproteïne im Screning der Elektrophorese

Total der Proteïne : 73 g/L Norm 64-83
Albumine : 41,50 g/L Norm 35.0 - 50-0
Alpha 1 G : 3,2 g/L Norm 1,4 - 3,5
Alpha 2 G : 8,3 g/L Norm 3,0 - 8,5
Beta G : 8.8 g/L Norm 5,0 - 11,4
Gamma G : 11,5 g/L Norm 5,8 - 15,2

b2 - microglobuline : 1,94 mg/L Norm 0,80 - 2.20

IgG : 9,36 g/L Norm 6,90 - 14,00
IgG 1 : 505 mg/dl
IgG 2 : 537 mg/dl (seit jeh her über Norm in diesem Bereich, bestätigt ein gutes funktionnieren des Immunsystems)
IgG 3 : 46,8 mg/dl
IgG 4 : 39,90 mg/dl
Ig A : 2,89 g/L
Ig M : 1,42 g/L

Leichtketten Kappa 45,20 mg/L
Leichtketten Lambda 13,5 mg/L
Ratio 3.35


TSH : 2,16 mUI/L Norm 0,27 - 4,20
T4 frei : 1,1 ng/dl Norm 0,80 - 2,20

Leukos bei 6.090
Plättchen bei 181.000

CRP bei 4,1 mg/L Norm < 5

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Nur die Leichtketten zeigen eine Veränderung im Blutbild, sonst garnichts

Deshallb muss ich ja so höllisch auf der Hut sein, meine sämtlichen Knochen könnten leicht anfangen zu sintern ohne offensichtlichen Nachweiss, da mein Calciumgehalt im Serum folgendes ausweist : 9,7 mg/dl , die Norm ist 8,40 - 10,20 !!!!!!

Könnt Ihr euch jetzt vorstellen, wie schwer mein MM zu behandeln oder zu kontrollieren ist ?

Auf verschiedenen Patienten-Treffen hatte ich meine Serumauswertungen dabei, jeder Anwesende konnte einen Blick drauf werfen

Eine Chemo oder sonstige Therapie ist sehr schwer bei solchen Werten einzusetzen, da man quasi in "Blinde" therapiert

Deshalb, mach ich lieber ein weiteres CT und weiteres PET/CT im Januar, egal wieviel Strahlen ich mich da aussetze, nach der Bestrahlungstherapie, Alternativen gibts keine um den Zustand der erfolgten Bestrahlung zu dokumentieren.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

PS: Sollte jemand Interesse zeigen an CT-Bilder meines Beckens, der kann mich ja direkt anmailen oder per PN seine Mailadresse hinterlassen

Joooooooooseffff! ... es ist Sonntag abend!!! Nun mach's doch nicht ganz so spannend .

LGe
Monika

Mehr oder weniger sind ja alle Myelom Patienten mit Knochenproblemen und immer wieder Schmerzen betroffen.
Wenn die Knochenauflösung herdförmig ist, dann sieht man auf dem CT regelrechte wie ausgestanzte Löcher.
Bei 100% difuser Verteilung eines generalisierten Knochenabbaus sieht man eventuell auf den CT Bilder garnichts, aber auf den MRT Bildern sogenannte Markrauminfiltrationen. Dies ist dann quasi wie bei einer generalisierten Osteoporose.
Es heißt ja immer unter den Fachleuten, daß man eine erhöhte aktive Knochenauflösung durch Osteoklasten an einem Anstieg des Kalziumspiegels im Serum erkennen kann.
Aber es gibt viele Fälle bei denen trotz zahlreicher Ostolysen der Kalziumspiegel völlig in der Norm ist und auch nicht merkbar ansteigt in der Verlaufkontrolle. So ist es bei mir auch !!!!

Da ja Verlaufskontrollen der Osteolysen nur 1 x jährlich mit CT (MRT) stattfinden, könnte ein Progress erst spät erkannt werden.
Aber sehr oft merkt der Patient, wenn er gut in sich hineinfühlt, das da plötzlich unerklärliche Schmerzen vorliegen und dann wird beim nächsten Termin gleich durch geeignete Bildgebung kontrolliert bzw. verifiziert.
Also im Prinzip geht da nichts durch die "Lappen".

Eine "molekularbiologische Serumuntersuchung" mit speziellen Markern ist bei Verlaufskontrollen des MM nicht vorgesehen und wäre wahrscheinlich zu teuer.

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Am 11. Mai 2010 lautete der CT Befund von der Uniklinik Tübingen bei mir wie folgt:
Progrediente Osteolysen entlang des gesamten Achsenskeletts. im Rahmen dessen neu aufgetretene Deckplattensinterungs- und Querforsatzfraktur LWK5 rechts. Zunehmende Markrauminfiltration. Aktuell kein nachweis extramedullärer Manifestationen.

(Zwei gebrochene Rippen hatten sie bei diesem CT garnicht erkannt !!!!!)
Eine Woche später bei einer Vorbesprechung zur Bestrahlung hatte ich gesagt, daß ich glaube an den Rippen rechts ist noch was. Dann hat man schnell gröngt und zwei gebrochene Rippen gesehen.

17.5. 2010 Anruf aus Tübingen:
Einbruch LWK5 und größere Osteolyse am Becken sind als "Statikgefährdet" eingestuft worden bei der Bildbesprechung.
Bestrahlung LWK5 und Beckenbereich mit niedrig dosierten Einzeldosen (2 Gy täglich) mit maimaler Totaldosis von 30 Gy.

Die Rippen sollen mit einer Einzeldosis Elektronenstrahlen mit 7 Gy bestrahlt werden.

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Dann bin ich ja zu Prof. Einsele nach WÜ gegangen zur zweiten Meinung. Den Rest kennt ihr ja !!
Keine Bestrahlung sondern systemische Therapie innerhalb der DSMM XII Studie.

Bis heute, also 2,5 Jahre später, wurden die oben benannten Stellen nicht bestrahlt und ich hatte seit beginn der DSMM XII Studientherapie auch keine Schmerzen mehr in den genannten Knochenstellen und auch keine neuen Schmerzen.

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Ich kann sogar fast alles machen und bin belastbar und kann mit dem Mountainbike über Stock und Stein fahren.
Ich schone mich nicht besonders und belaste alles normal.

Was ist jetzt richtig und was falsch.

In den Artikeln von oben zu den Knochen heißt es ja, daß Bewegung und Belastung der Knochen für einen regelmäßigen Knochenaufbau notwendig ist und das bei Nichtbewegung die Knochen verstärkt abgebaut werden.

Es ist eben so, daß es trotz aller Mobilität die Osteolysen plötzlich wieder aktiv werden können oder sogar neue entstanden sind - damit müssen wir MM Patienten leben.
Auch ich bin mir bewusst, daß es jederzeit wieder losgehen kann mit Knochenschmerzen und "Statikproblemen" durch Progress der osteolysen.
Hoffentlich noch lange hin (dreimal klopf auf Holz).

Dir, lieber Joseph die besten Wünsche, daß du noch lange mobil bleibst und keine Krücken auf längere Zeit auskommst.

Rudi

Hallo Jürgen,
Du hast völlig Recht, 20Jahre sind eine lang Zeit, daher werde ich mich ja auch nächste Woche hoffentlich auf den neusten Stand bringen. Mit den Kosten, das ist ein ganz spezielles Thema in unserem Gesundheitssystem. Natürlich wäre es preiswerter vorher zu handeln........aber.....da fehlt die Weitsicht um es gelinde auszudrücken. Mal ein Beispiel: wenn der Verdacht auf eine Osteoporose besteht bekommt man von der Kasse die Bifis erst bezahlt wenn schon ein Wirbelkörper gesintert ( eingebrochen) ist. Da fehlt mir die Logik.......vorher nicht.:bang:
Viele Grüße
Gisela

joseph schrieb: Bis jetzt hats die Elfe getragen:roll:, bis ..............

Wenn wir Joseph's Worte positiv interpretieren: bis jetzt hat's gehalten.

joseph schrieb: bis ..............

Ein Pünktchensatz, der Ausgang ist offen.

joseph schrieb: Bis Sonntagabend

Das kann nicht mehr und nicht weniger zu bedeuten haben, als dass sich Joseph erst am Sonntagabend wieder meldet.

Was man mit Punkt und Komma doch alles machen kann.
Er vergisst sie nie./Er vergisst, sie nie.

LGe
Monika