Hallo in die Runde!
Ich bin seit mittw. In Würzburg und alle Untersuchungen sind abgeschlossen.Eben war eine Visite da, die mir erklärte, dass ich mit dem ruecken zur Wand stünde. Ich hätte jetzt nur noch die Möglichkeit eine HD zu machen , wobei 10-/- Sterblichkeit eintreten könnten oder an einer Studie im Haus teilzunehmen. Ich solle mir das überlegen. Ich sei zu schwach für die Hd Therapie obwohl ich stabiler als beim letzten mal war.
Jetzt ist es vorbei und entscheiden kann ich gar nichts. Es soll eine neue Studie sein. Weiss jemand etwas davon? Eine Frau Dr goebeler soll mitarbeiten. Ich bin unendlich traurig und hoffnungslos. es hatte auch so ein wenig Werbecharakter für die Studie

Viele Gruesse
Sabine

Hallo Sabine 91

So schnell steht man auch noch nicht mit dem Rücken zur Wand

Hier , lese mal einen Teilausschnitt oder per URL den ganzen Text

//////////////////////////// Teilausschnitt mit Link /////////////////

Anfang nächsten Jahres werden darüber hinaus Substanzen mit einem neuen Proteosominhibitor (Carfilzomib) oder einem IMiD-Nachfolgepräparat (Nachfolger von Thalidomid und Lenalidomid) (Pomalidomid) zur Verfügung stehen. Weitere interessante Substanzen, die in absehbarer Zeit für die Behandlung des Multiplen Myelom bei uns eingesetzt werden, sind Substanzen, die speziell bei bestimmten ungünstigen Chromosomenveränderungen wirken, wie z.B. der Translokation t(4;14) oder 17p-Deletion. Darüber hinaus erhoffen wir uns von neuen Antikörpern (EW-Molekülen), die spezifisch gegen Myelomzellen gerichtet sind, eine verbesserte Tumorkontrolle (z. B. Blimatumomab, anti-CD40L-Ak etc.)
Ansprechpartner am Universiätsklinikum Würzburg sind:
Prof. Dr. H. Einsele (einsele_h@klinik.uni-wuerzburg.de, Fax 0931/201 640001), Frau Dr. Goebeler (goebeler_m@klinik.uni-wuerzburg.de, Fax 0931/201-640153),
OA Dr. S. Knop (knop_s@klinik.uni-wuerzburg.de, Fax 0931/201 6400),

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

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Aufgeben ist hier nicht angesagt, nur Mut und durch

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Hallo Sabine,
schon bei der Diagnose des MM standen wir alle "psychisch" mit dem Rücken an der Wand.
Aber erstaunlicherweise rückt diese Wand immer wieder weg und man kann sich umdrehen und neue Möglichkeiten sehen bzw. erfahren.

Hier der Link zur Studienambulanz Würzburg:
www.studienambulanz-wuerzburg.de

Da ist eine Liste mit allen laufenden Studien enthalten unter "Studien". Für MM sind das DSMM XIII oder Panorama u.s.w.

Hier der Link direkt zur Liste:
www.studienambulanz-wuerzburg.de/fileadm...ht_aller_Studien.pdf

Frag mal nach, welche der Myelom Studien aus der Liste für dich in Frage kommen bzw. an welche Studie gedacht wurde bei dir.

:evil::evil::evil: hallo sabine

ich könnte diesen visiten arzt gerade dreimal durch den fleischwolf ziehen wenn er dir das so vermittelt hat wie du schreibst;
mit dem rücken zur wand steht man, wenns keine möglichkeiten mehr gibt;
du hast möglichkeiten
nämlich a)die HD
und b) die studie

schritt eins ist rauszufinden, welche therapie in der studie vorgesehen ist,
schritt zwei ist einen arzttermin zu vereinbaren, wo dir mit fachlicher meinung und mit gutem rat zur seite gestanden wird;
du musst gut bescheid wissen und deine möglichkeiten kennen;
dann wirst du auch für dich den besten plan schmieden und dem myelom den gar ausmachen!!!!!!!

ich weiß, dass ist jetzt alles viel leichter gesagt als getan,
wahrscheinlich auch noch viel leichter geschrieben als gesagt,
ABER; wir alle wissen dass es nach jedem tief wieder ein hoch gibt und nach jeder nacht einen morgen- UND da sieht die welt wieder ganz anders aus;

weisst du, ich selber habe mittlerweile schon sehr viele ärzte getroffen,
die einen sind soooo negativ, die nächsten wieder sooooo positiv;
meistens nimmt man sich die soooooo negativ eingestellten ärzte sehr zu herzen und überhört dabei die vielen chancen die es gibt- JA ES GIBT SIE!-

ich hoffe du kannst all deine kraft nocheinmal zusammen packen und den kampf erneut angehen- auch wenn es heute abend nicht danach aussieht;)

liebe sabine, ich wünsche dir alles erdenklich gute,viele liebe grüße,
Katrin

Danke an euch für die informativen Hinweise. Wie sieht es aus, wenn es zum Jahresbeginn 2012 Medikamente gibt, die ich jetzt schon brauche? Ich hoffe, dass ich eine passende Studie vorgestellt bekomme und die Wand weiter weg rückt,
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Herzliche Gruese und danke
Sabine

Hallo Sabine,
nimm bitte nicht alles so woertlich was die Aerzte einen ans Ohr werfen, viele wissen eben nicht um unsere Empfindlichkeit.
WB fuehrt einige eigene Studien durch mit selbst entwickelten Medikamenten. Das ist auch eines der Zentren an dem man Zugang zu neuen meds hat, auch ausserhalb der Studien, die Aerzte wissen schon wie vorzugehen ist.
Praktische Empfehlungen koennen wir Mitpatienten nicht geben, das wissen die Aerzte aufgrund deiner Daten. Oft ist es auch so, dass sie eben selbst "probieren", wie du auch hier lesen kannst, hat ja dasselbe med bei uns Patienten ganz versch. Wirkung, man weiss es eben nicht vorher.
liebe gruesse