Hallo Liebe forum Leser!
Derzeit gibt es fur mich keine Studie in Wb. Zunächst gilt es eine HD Therapie zu absolvieren und dann die SZT zu realisieren.Erst danach wäre eine Teilnahme an verschiedenen Studien möglich. Am Mittwoch soll mit einem Prof. Ein Gespräch geführt werden,wo abgewogen wird, was Sinn macht. Ich fühle mich fitter als noch im Januar und wenn ich Frauen sehe, die auf mich eher krank wirken, dann sollte ich keine Angst entwickeln. Angeblich kann ich
auch eine schwächere Therapie machen, RAD, doch das hab ich schon mal gemacht und kein positives Ergebnis erreicht.ich warte auf das Gespräch am Mittwoch und mach mich jetzt nicht verrückt!
Viele liebe Gruesse
Sabine

Hallo Sabine,
du hast MM seit 2008 und hast bisher folgende Therapien erhalten - stimmt das??

"Strahlentherapie, Velcade und Dexa, Velcade und Caelyx"

Du hast also noch keine HD Chemo mit SZT bisher erhalten???
Du schreibst was von RAD, das du schon mal hattest - in deinem Profil steht da nichts davon??
Wann hattest du RAD Zyklen und wieviele?
War das alles in Würzburg?

Warum standest du dann mit dem Rücken zur Wand??? Wenn du noch nicht mal eine HD mit autologer SZT hattest?? Da beginnt doch erst alles - normalerweise !

Du musst uns mal aufklären über deinen kompletten Therapieverlauf (chronologisch).
Dann kann man es besser bewerten.

Hallo Rudi,
Nein eine HD Therapie hatte ich aufgrund meiner Schwäche noch nicht, sondern die Vorbereitungen darauf. Es begann mit Velcade, Bestrahlung des Schlüsselbeins,Caelyx
2. Bendamustin, Dexa?.
3. Revlimid, Dexa, Doxyro.?
Geplant ist jetzt Thalidomid, Dexa Melphalan, oral.
HD kommt noch nicht in Betracht, weil ich noch zu schwach sein soll, 15 Prozent zu wenig Substanz, allerdings fühle ich mich fiter als jemals vorher. Die Aussage hat mich irritiert mit dem Rücken und den 15 Proz..
Nach der HD könnte ich z.B an Neuen Studien teilnehmen oder mir neue Wege oeffnen

hallo sabine,

wieso jetzt thalidomid, dex und meplhalan?

das ist aber keine studie, die dir da angeboten wurde oder?

vlg
Katrin

Liebe Katrin,
Nein es ist keine Studie. Man will jetzt, dass ich stärker werde, koerperlich und dann eine HD machen soll.
Rudi wollte auch wissen, was ich bisher für Therapien hatte.
Ich hab es geschickt, scheint jedoch nicht angekommen zu sein. Scheinbar.
Jetzt soll es Melphalan, Dexa, Doxyr., 4 Zyklen geben.
vorher bekam ich Revlimid, Dexa, Doxyr.4 Zyklen
Bendamustin, Dexa, 3 zyklen
1. Strahlenth, Velcade, Dexa und Cealyx
Das sind meine Therapien mit der Aussage versehen, mit dem Rücken an dr Wand zu stehen.
Viele liebe Gruesse an euch von Sabine

guten abend sabine,

verstehe- man hat sich also für die variante HD entschieden,
weisst du denn welche gesamtdosis melphalan zu bekommen sollst?

die aussage mit dem rücken zur wand stehen ist ziemlich hart gewählt und sitzt einem schwer im nacken;
vielleicht solltest du das in deiner klinik nochmals ansprechen um auch noch eine andere ärztliche meinung zu bekommen damit du nicht ständig darüber nachdenken musst.

zu meinem papa hat man während der HD einen schweinegrippepatienten ins zimmer gelegt- die aussage der OA war
" wenn sie ein einzelzimmer haben wollen, müsse sie klasseversichert sein"
wenn man sowas hört, während man todesängste aussteht fühlt man sich auch von gott und der welt verlassen,


liebe sabine,
wann soll denn deine erneute induktion beginnen?
werden denn gleich stammzellen gesammelt, wenn die therapie anspricht?

vlg
Katrin