Hallo,

ich glaube,das die Zeit nicht einfach ist,aber es wird
bestimmt bald besser.Dein Vater wird es schon bald
besser gehen.

Rudi,wann fängst Du denn Deine Erhaltungstherapie an?
Erst nach 3 Monaten?Meine Mutti soll die ja auch bekommen
(Revlimid).Mit der Therapie ist Sie bald fertig,noch 2 Zyklen.Wäre ja
schön,wenn der Körper sich ein wenig erholen könnte und etwas
später mit der Erhaltung begonnen wird.Sie soll auch erst einmal zur
Kur.Noch eine Frage: Sie bekommt alle 4 Wochen ZOMETA seit
Behandlungsbeginn 06/2010.Jetzt hat Sie nach der letzten ein paar
Nebenwirkungen wie Übelkeit,schlechteres Urinlassen und Schmerzen
in einem Oberschenkel bekommen.Eigentlich hatte Sie keine Knochenschäden laut Röntgen(Pariser) und MRT.Ich bin der Meinung,
das mit dem ZOMETA Tropf vielleicht eine Pause gemacht werden sollte.Natürlich besprechen wir das mit der Ärztin,aber manche von Euch entscheiden selbst über den Erhalt von Biosphonaten.
Was meinst Du dazu?


Katrin,gute Besserung für Deinen Vater,er hat es bald geschafft u.diese Therapie hinter sich.


LG
Jeanny

Hallo Katrin,

wenn er erst mal wieder ein paar Tage zu Hause ist und es geht ihm wieder deutlich besser wird er sich das mit einer evtl.zweiten autologen nochmal überlegen.
Bei meiner ersten hatte ich auch ein paar Tage ein flaues Gefühl im Magen und habe mir was einspritzen lassen das wiederrum macht wieder extrem schläfrig.Habe auch gedacht ach ne auf keinen Fall ne zweite,aber das habe ich mir dann doch schnell anders überlegt.

Und was soll ich sagen,die zweite verlief sowas von Problemlos was die Übelkeit angeht. Null Magenprobleme,täglich meinen kaffe mit Kuchen etc.
Das Pflegepersonal meinte auch eine autologe verläuft oftmals Problemlos ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

Was das Essen angeht,soll er doch mal sagen worauf er Bock hat.
Und wenn die Klinik ihm das nicht besorgt dann bring es ihm.

Alles Gute
Karsten

lieber rudi, liebe jeanny und lieber karsten; ich danke euch für euere antworten,
persönliche erfahrungswerte helfen einem doch immer am meisten weiter:-?

@rudi; meinst du betreffend der appetitlosigkeit tag 10-12 nach dem erhalt der hochdosis, oder quasi nach Tag null- der stammzellenrückgabe?

heute ist, wenn der tag null quasi der tag mit rückgabe ist sein Tag 4,also es ist jetzt morgen genau eine woche her, seit er die HD bekommen hat.
ich schätze es wird noch schlimmer werden mit den ganzen nebenwirkungen?
wann ist gewöhnlicherweise so der durchhänger?
Tag 8 nach der stammzellenrückgabe ist ja eigentlich sehr spät?

@karsten;
Da hat er ja noch mächtig was vor sich;(
das mit der astronautennahrung werde ich ansprechen, vll. haben die ja auch sowas in der klinik......?danke für den tipp;)
ich hoffe, wenn er erstmal wieder zuhause ist, dass er sich schnell erholt und dann anders über die sache mit der 2. ASZT denkt, möglicherweise kommt sogar eine ric allo in betracht- ein fremdspender wird ja gesucht!?ich will gar nicht dran denken,was da so alles noch auf uns zukommt,
aber erstmals schritt für schritt.....eines nach dem anderen;(das muss ich immer wieder aufs neue lernen!


@jeanny; meine mama bekommt auch zometa 4mg halbjährlich, sie hatte allerdings brustkrebs, aber die nebenwirkungen sind die selben.
mein papa hat sie auch schon einmal bekommen, genau die selben symptome die du beschreibst; gliederschmerzen, Fieber, man spürt die Knochen........unbehagen .....
es ist gar nicht ungewöhnlich das man nach den ersten beiden infusionen grippeähnliche symptome hat- die legen sich aber dann ganz schnell und man spürt gar nix mehr!

ansonsten frag mal bei euerem onko nach wegen "denosumab"
ein neues medikament, ich glaube für das myelom bereits zugelassen, für den brustkrebs leider noch nicht- man verspricht sich daraus viel bessere wirkungen und das wichtigste; keine kiefernekrosen mehr!

viele liebe grüße,
Katrin

@ Katrin,
die Tagesangaben sind immer auf Tag 0 der Stammzellrückgabe bezogen. Tag 8 heißt dann 8 Tage nach Tag 0.

Wenn dein Vater heute Tag 5 hat, dann müssten die Leukozyten jetzt schon unter 1000 oder sogar schon unter 500 gesunken sein und die Aplasie müsste beginnen. Wie sind denn die Leukos heute/gestern??

@ Jeanny,
nach einer autologen SZT dauert es 3 Monate (100 Tage) bis sich das blutbildende System mit allen Abwehrzellen wieder einigermaßen vollständig gebildet hat (auch die T-Helferzellen).
Erst dann soll man wahrscheinlich mit einer Erhaltungstherapie anfangen, weil diese ja die Leukozyten und alle Untergruppen davon wieder erniedrigen kann.
Dieser Abstand war in der DSMM XII Studie so geplant.
Auch bei der Kontrolle nach 100 Tagen kann man dann feststellen ob noch eine konstante Remission vorliegt, oder ob die Werte schon wieder steigen (was keiner hoffen will !!).

Eine Reha-Kur würde mir zwar jetzt nach zwei autologen SZT auch zustehen, aber ich fühle mich am Gardasee so wohl und es geht mir eigentlich gut und so verzichte ich bis auf weiteres auf eine Kur. Dann müsste ich ja schon wieder 3-4 Wochen weg von Zuhause und das will ich nicht.
Ich habe schon in der Klinik in WÜ zu den Ärzten gesagt, die beste Reha-Kur für mich ist Zuhause am Gardasee

schönen guten abend,

hab papa heute butterkekse und bananen gebracht,
er ernährt sich momentan "nur " von butterbrot meinte er.
etwas schockiert war ich, als ich das alles dem pflegepersonal brachte um es ihm zu geben und das zeugs wurde nicht mal abgewischt oder ähnliches,obwohl frisch aus dem lebensmittelmarkt geholt und wohl voller bakterien?
naja die werden es wohl wissen.........:roll:

ich weiß leider nicht wie weit die werte schon runter gegangen sind,
aber papa hat gemeint, dass es noch runter gehen wird die nächsten tage;(
ich hoffe das runtergehen der werte steht nicht automatisch in korrelation mit seinem gesundheitlichen zustand....;(

heute ist also tag 5-
und es ist genau eine woche her, seit er ins krankenhaus gekommen ist,
ich schätze, dass mit morgen auch die inkubationszeit für die schweinegrippe um ist,
welch ein glück, dass er sich nicht angesteckt hat.

Eine frage hab ich noch.....;
bekommt eigentlich jeder thrombos?
meine beste freundin war heute thrombos spenden und da stand zufällig in einem ordner, dass mein vater der nächste patient sei, der welche bekommen würde,.........
er bekommt also evt. sogar die thrombos von meiner besten freundin:D


viele liebe grüße,
Katrin

Hallo,
das mit der Trombo Transfusion wird von Klinik zu Klinik und Station zu Station unterschiedlich gehandhabt.
Die einen geben Trombos wenn der Trombo-Wert auf z.B. unter 10000 absinkt. Die anderen geben nur Trombos wenn die ersten kleinen Blutungserscheinungen zu sehen sind.
Bluttransfusion bekommt man wenn z.B. der HB Wert unter 8 absinkt.

Ich habe bei den SZT auch immer einen Beutel Trombos und 2 Beutel Blut (Eryozyten) erhalten.