Ein gravierender Unterschied den ich festgestellt hab ist, dass in Joseph's neuem Link von einer Erkrankungsrate von 7 (!) von 100.000

Liebe Monika


Genau das sag ich seit Jahren, es sind viel mehr Betroffene, als die uns weiss machen möchten

Nicht umsonst arbeiten 50---60 Firmen an Produkentwicklungen für MM, die wissen wo die Zukunft liegt, wenn Geld gedruckt wird

Über 195 Medis sind in den verschiedenen Testphasen, wäre doch vollkommener nonsens bei 4 auf 100.000

Liebe Grüsse

Joseph

Die ist vom 24ten Januar

24.01.2011
Multiples Myelom: Risikofaktor Paratarg-7 dominant vererbbar

Die Arbeitsgruppe um Professor Michael Pfreundschuh und Dr. Sandra Grass am Universitätsklinikum Homburg/Saar hat den ersten molekularen Risikofaktor für das multiple Myelom identifiziert.

www.journalonko.de/newsview.php?id=4542

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So alt ist das nicht

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MFG

Joseph

Hallo Joseph,
mich hat der gezeigte Familienstammbaum doch so beeindruckt, dass ich meine Kinder darüber informieren und sie auch zum Test schicken werde. Dann muss bei ihnen im Fall der Fälle, der hoffentlich nie eintritt, nicht lange gesucht werden so wie bei mir. Immerhin handelt es sich um eine dominante Vererbung!
Gruss aus Paris,
Beatrice

Lieber Joseph,

ich geb's zu, jetzt hast Du mich überfordert. Krumm nehmen können hättest Du mir das freche ,Guten Morgen'. Hab mir jetzt nicht mehr die Mühe gemacht zu vergleichen, ob ein gravierender Unterschied zwischen der Veröffentlichung 24. und 25. Januar ist, aber darauf hatte ich mich eigentlich bezogen.
Dass uns die Pharma an der Nase herumführt und dass der kleine Patient zu einem gewissen Maß dumm gehalten werden MUSS, Du weißt besser als jeder andere, dass Du mir damit nichts Neues sagst. Eines Tages werd ich ja vielleicht auch ein Buch schreiben ...

Und nun zu der schlimmen Frage wie bringe ich das meinem Sohn bei. Wo es Dich dann gewissermaßen schon in zweiter Generation getroffen hat, denkst Du vielleicht noch intensiver darüber nach. Wir haben drei Kinder. Es gibt keinen schlimmeren Gedanken als in 30/40 Jahren von diesem Schicksal auf so grausame Weise nochmal eingeholt zu werden. Auf diese Frage gibt es keine Antwort. Was willst Du tun? Deinem Sohn frühzeitig Angst machen, was ihn eventuell erwarten könnte? Ich stell mir grad vor, inwieweit das die Lebensplanung beeinflusst, Familie ja/nein etc. Meine Kinder sind noch ein paar Jahre jünger. Aus jetziger Sicht sehe ich definitiv keinen Sinn darin, sie groß zu beunruhigen. Wir kämpfen jetzt diesen Kampf.
Was würdest Du erreichen? Dein Sohn könnte seine Genetik bestimmen lassen in der Hoffnung, dass er die gesunden (wie heißen die jetzt gleich -7) von seiner Mutter geerbt hat. Dann wär die Sache entspannt. Andernfalls würde ein erhöhtes Risiko bestehen, er müsste dieses Wissen immerzu mit sich herumtragen und könnte es genau genommen trotzdem nicht beeinflussen. Was ich eh nicht beeinflussen kann, will ich nicht wissen. Vielleicht gibt es ja bald Möglichkeiten, aber so lange man nicht gezielt vorbeugen kann, sehe ich da keinen Sinn drin. Und ich glaube jetzt für uns, nachdem wir dies so mit erlebt haben, werde ich und vermutlich auch später die Kinder viel hellhöriger sein falls es irgendwelche Symptome gäbe, den behandelnden Arzt direkt darauf hinweisen. Das Problem bei der Diagnose ist ja eher, dass niemand an MM denkt, weil zu selten bzw. zu unbekannt.

LGe
Monika

leopoldi schrieb:

Dein Sohn könnte seine Genetik bestimmen lassen in der Hoffnung, dass er die gesunden (wie heißen die jetzt gleich -7) von seiner Mutter geerbt hat.

LGe
Monika

Genau dieses wurde mit dem Text bewiesen, ich denke, du solltest Ihn nochmal genau durchlesen====>

Die Mediziner konnten zeigen, dass Paratarg-7 als Risikofaktor dominant vererbbar ist.

Familienanalysen zeigen, dass Menschen mit einem veränderten Paratarg-7-Molekül diese Eigenschaft dominant an ihre Kinder vererben und das bei etwa 15 Prozent der untersuchten Plasmozytom-Patienten.

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Schlussvolgerung : 15 von 100 Patienten geben es an Ihre Kinder weiter und so entsteht ein Pyramidensystem was unkontrollierbar wird, ausser für Pharmas, die sich heute schon die €€€€€ oder $$$$ ausrechnen können

denn 4/100.000 Neuerkrankungen.............. mal so und soviele Kinder !!!!!!!!! (wenn die 4 noch stimmen sollten)

MFG

Joseph

"Guten Morgen",

ich habe soeben gefrühstückt und jetzt ist mir übel geworden.
Dass ich meinen Kindern diese MM - Schei...... vererbt haben könnte, macht mich tief betroffen. Ich habe auch keine Ahnung wie und ob ich es ihnen sage werde. Vor drei Jahren hieß es noch, MM sei nicht vererbbar, wenngleich mein Großvater an Leukämie verstorben ist. (Mein Vater starb bei einem Verkehrsunfall, weshalb er möglicherweise schon MM oder MGUS hatte, ohne dass es aufgefallen ist).

Frage:
Müssen die Kinder von der Untersuchung wissen, oder reicht eine Haarprobe die ich nach Saarbrücken schicke?
(Wahrscheinlich geht das nur mittels Blutabnahme)

Wenn ich noch was für die Kinder tun kann, dann bleibt nur, dass ich ihnen eine gute Ausbildung finanziere und ganz wichtig, eine gute Berufsunfähigkeitsversicherung abschliesse, damit nicht noch finanzielle Probleme dazukommen.

Herbert