Hallo Ihr Lieben,
ziemlich unerfahren und neu hier, habe ich eine ganz "blöde" Frage: warum macht man nicht direkt eine allogene Therapie wie zum Beispiel bei einer Leukämie? Wenn das doch der einzige Weg zur Heilung ist. Das werde ich jedenfalls von allen Freunden und Bekannten direkt gefragt, wenn ich sie von meiner Erkrankung in Kenntniss setze. Die autologe hat doch auch so viele Nebenwirkungen und dann noch die vielen Medikamente - da erschleicht sich mir der Verdacht, das da mal wieder die Pharmaindustrie dahinter steckt, die verdienen doch viel mehr wenn man erst nach der 2. oder 3. autologen, die allogene anwendet - oder sehe ich da was falsch? Leider habe ich berufsbedingt eine sehr große Skepsis - nicht gerade förderlich bei einer solchen Erkrankung .

Ich verstehe es doch richtig, bei einer autologen werde die eigenen, kranken Zellen wieder eingesetzt, das macht mir Angst....oder?

@joseph
hast Du Dir die Stammzellen erneut entnehmen lassen? Ich finde Deinen Entschluß sehr mutig und ich bewundere wie gradlinig und entschlossen durch die Erkrankung schreitest. Warum bist Du so ein Gegner der allogenen Therapie?

Du siehst ich stehe noch sehr am Anfang der Erkrankung und vor allem am Anfang meines Wissens darüber, was mich sehr beunruhigt. Eigendlich würde ich gerne ganz auf die Therapien verzichten, aber wenn ich mir hier so die Berichte durchlese scheine ich wohl auch früher oder später dahin zu gelangen...
Oder gibt es auch Fälle, wo keine Tharapie notwendig wird?

Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende
Ma

Hallo Ma

Ich geh verschiedene Punkte deiner Fragen mal durch.

Betreff : die ALLO als Erstlinientherapie , ist fast nicht möglich, da zuerst mal ein geeigneter Spender gesucht werden muss, wo es oft zu sehr langen erfolglosen Suchen kommt, da es nicht sehr viele freiwillige Fremd-Spender gibt

Du schreibst : Wenn das doch der einzige Weg zur Heilung ist.

Der prozentuale Anteil der Heilungen ist extrem gering ohne Nebenwirkungen, ich kenn keine Handvoll, die dieses Glück hatten, folglich kann man nicht vom Weg der Heilung sprechen, da es erheblich mehr Patienten gibt mit mehr oder wenig schwerer Nebenwirkungen oder innerhalb 3 Monaten nach der Allo verstarben

Meine Haltung gegenüber der ALLO ist sehr einfach erklärt: Da nur nachweislich die Heilungraten verschwindend gering sind gegenüber dem Sterberisiko und den Abstossreaktionen usw., kommt eine solche Therapie für mich nicht in Frage, auch keine Auto-Allo-Kombi, das ist mein persöhnlicher Entschluss, daran halt ich mich

Neueste Erkenntnisse belegen, dass ich mit meinem Verhalten nicht unrecht habe.

Ok, nicht jeder hat die Möglichkeit in der Verfassung zu sein, wie ich zur Zeit bin, auch dieser Prozentsatz ist sehr gering, aber höher als Heilungen bei der Allo.

Wenn der Patient keine partielle oder komplette Remission erreicht, wird es natürlich schwer gute Stammzellen zu sammeln für eine Autologe, es gibt auch Patienten, die können gar keine sammeln, dann bleibt oft der Schritt nur in Richtung Allo

Ja, ich habe mich erneut einer Stammzellsammlung unterzogen, hatte nur das Pech, dass nur 1,8 Millionen bei 4 Sammlungen zusammen kam, da ich aber körperlich etwas Reserve habe :oops:, kann ich ohne weiteres an die 2,8 Mio die benötigt werden rankommen, nur durch Gewichtsreduktion:wink:

Ich geh nicht gradlinig durch die Prozedur, eher das Gegenteil ist der Fall, da ich nie nach angegebenen Chema mich therapieren lasse , ich setz immer meinen eigenen Kopf durch, mein Vorteil in Luxemburg, da gibts nur ein Krankenkassensystem, gilt für den Reichen , wie für den Armen, jeder hat das Recht auf die selbe Therapie

Hoffe, deine Fragen beantwortet zu haben

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Ma,

nun möchte ich - als Angehörige eines allogen transplantierten Patienten - doch auch noch meine Meinung los werden.

Die Allo als Erstlinientherapie scheitert nicht in erster Linie an dem fehlenden Vorhandensein eines geeigneten Spenders. Weltweit sind einige Millionen Spender registriert, für 80 bis 90 % kann spontan ein Spender gefunden werden. Bei meinem Mann dauerte die Suche weniger als zehn Tage, die Spende passte zu 90 %. Allerdings ist, wie Joseph schon schreibt, die Allogene für das Multiple Myelom noch nicht das Mittel der Wahl. Viele Patienten erreichen mit herkömmlichen Therapien sehr gute und lang anhaltende Ergebnisse. In diesen Fällen wäre es mit Kanonen auf Spatzen geschossen, wenn man gleich allogen transplantieren würde, gerade in Anbetracht der nicht abstreitbaren Risiken. Andererseits muss man auch zu Bedenken geben, dass mit zunehmender Anzahl von Therapien der körperliche Zustand schlechter wird, Therapien schwerer weggesteckt werden und die Erfolgsaussichten abnehmen.
Welche Therapie denn nun langfristig die bessere Lösung ist, kann nur die Zeit zeigen. Allerdings hab ich gerade in der letzten Zeit persönlich von mehreren Personen erfahren, die bereits am Ende der Erstlinientherapie allogen transplantiert wurden bzw. werden sollen.
Neue Erkenntnisse zeigen mitunter auch, dass vor allem Patienten mit Hochrisikoprofil von einer allogenen Transplantation durchaus profitieren.
Der Effekt der autologen Transplantation liegt nicht in der Übertragung der eigenen Stammzellen, sondern in der vorhergehenden Hochdosis-Chemotherapie, die überhaupt nur durch die Stammzellreserve durchführbar ist. Leider verbleiben wohl aber auch bei dieser Hochdosischemo Reste von Myelomzellen im Körper. Da ist dann der Vorteil bei der Allogenen, dass diese Zellen von gesunden Spenderzellen vernichtet werden sollen.

Es gibt auch Leukämien, die man konventionell therapiert. Manche Leukämien sind allerdings dermaßen aggressiv, dass kaum eine Behandlung anschlägt und die tatsächlich binnen weniger Wochen zum Tod führen würde. Da gibt es oftmals gar keine Alternative.

LGe
Monika

Guten Abend,

ich teile die Meinung von Joseph.

Beispiel: es kommt ein Patient zum Arzt und erhält die Diagnose MM.Es wird geraten: Machen Sie eine Hochdosis Therapie und wenn der Patient jung ist soll er die Allo machen.Ein älterer Patient,welcher keinerlei Ahnung hat oder sich nicht so gut im Internet informieren kann oder auch einfach völlig mit der Situation überfordert ist und dem dann gesagt wird,sie müssen,sonst überleben Sie die nächsten 6 Monate nicht...dieser Patient hört artig auf den Arzt und macht alles was ihm vorgeschlagen wird.Das dabei auch soviel nicht gutes dem Körper zugefügt wird,davon redet keiner.Zwar,wenn alles gut läuft,wird die Krankheit gestoppt,aber wie geht es dem Patienten dabei?Das ganze Gift kann doch irgentwie auch nicht gut sein.Man muss das alles auch bedenken.Ich bin ganz fest davon überzeugt,das ich zusammen mit meiner Mama alles richtig gemacht habe.Sie hat sich gegen eine Hochdosis entschieden,hat den anderen Weg gewählt.und siehe da,auch das hat gewirkt.Nicht weniger ,als hätte Sie die andere Therapie durchgezogen.Vielleicht hat Sie das Glück und es hält ja genauso lange an,als wenn Sie die Hochdosis gemacht hätte,nur ...Ihr Körper ist nicht jetzt gleich schon von den ganzen Hochdosistherapien,wenn sie sie gemacht hätte ,kaputt gemacht.Ich vertraue auf das gute Ergebniss das sie erreicht hat.
Jeder muss das für sich entscheiden.
Bei Rudi haben ja die starken Therapien super angeschlagen,er kann wirklich zufrieden sein.

Im übrigen warte ich das Ergebniss des Selbsttestes von Joseph ab und wir werden dann entscheiden,ob diese Option auch für meine Mutti in Frage kommt.Die natürlichsten Mittel aus der Natur können nur gut sein,davon bin ich zu 1000% überzeugt.

Meiner Mutter geht es zur Zeit sehr gut.Eine kleine Grippe anfang der Woche hat sich wieder schnell verdrückt.Das zeigt mir,das das Imunsystem soweit ganz gut läuft.Ich bete ,das alles so bleibt......


Euch allen alles Gute

LG
Jeanny

Vielen Dank Joseph und Leopoldi für Eure ausführlichen Antworten.
Da muß ich mich jetzt erst mal in Ruhe durchlesen.

Liebe Grüße
Ma

Hallo beisammen,

man kann keine Birnen mit Äpfeln vergleichen, muss immer den individuellen Fall berücksichtigen.
Jeanny, ich kann mir grundsätzlich sehr gut vorstellen, dass Deine Mutter GEGEN die Hochdosis die richtige Entscheidung getroffen hat und wünsche Euch, dass der Erfolg anhält.
Prinzipiell muss man davon ausgehen, dass mit zunehmender Zahl der Therapien sich auch die Dauer der Remission verkürzt. Da legt ein Patient mit einer mehrjährig anhaltenden Remission doch ganz klar andere Maßstäbe an als ein Patient mit Hochrisikoprofil, der binnen weniger Monate schon ein Rezidiv erleidet.
Man muss doch immer auch bedenken, welche Erfolgsaussichten man sich von der jeweiligen Behandlung erhoffen kann.

LGe
Monika