Hallo Harry,

toi toi toi und alles Gute für die allo.
Wird bestimmt alles gut gehen.Nur Mut
und durch.Du machst das schon richtig mit
Deiner Entscheidung.

LG
Jeanny

Karsten schrieb:
wobei ich mir bei den "Spezialisten" in WB oder HB einen zusätzlichen Rat einholen würde.

Außerdem finde ich es gut wenn mal jemand den Standart-Therapie Trampelpfad verlässt und neue Wege mit einem kakulierbarem Risiko geht.

Beste Grüße
Karsten

Lieber Karsten

Als Ausländer (Luxemburger) ist es schwer mir eine Zweitmeinung ein zu holen im "Ausland", dazu kommt, dass Prof. Goldschmit in Heidelberg noch nie offen war um mit mir zu diskutrieren, unsere Meinungen gehen dafür etwas zu weit auseinander, weil ich den Trampelpfad, wie du es ausdrückt immer verlassen habe, seit dem die Diagnose bei mir gestellt wurde.

Viele Weisskittel kennen nur den Trampelpfad und das €-Zeichen, an mir können Die nichts verdienen, ich bin "Ausländer"

Was den "Goldschmit" anbelangt, der ist sowas von hochnäsig und eingebildet, der ist sowas von arrogant, dass er mich die letzten 3 Jahre noch nicht einmal begrüsste in Heidelberg auf dem Patiententreffen, obwohl wir zusammen auf dem Foto der APMM vom 10 jährigen Bestehen sind. Ich hatte sogar letztes Jahr eine Wette abgeschlossen im Vorfeld des Tatientages mit einem Forumsleser, dass Goldschmit mich wieder nicht begrüssen würde, ich habe Sie gewonnen, er ging mindestens 10 mal an mir vorbei

Dieses Jahr, hätte ich die Wette wieder gewonnen, aber locker, wären nicht meine Freunde, die sich gemütlich treffen, wäre Heidelberg für mich schon lange gestorben. Dann fahr ich lieber nach Berlin oder Leipzig, wird nicht viel teurer, was ich an Übernachtungskosten einspare, verbrenn ich an Sprit, was solls.

Den Prof. Einsele kann ich nicht beurteilen, hatte nie die Möglichkeit Ihn zu treffen oder in einer Vorlesung Ihm zu zuhören

Lieber Karsten, ich hab hiermit meine persöhnliche Meinung veröffentlicht und stehe auch dazu, Heidelberg ist Schnee von Gestern für mich.

Liebe Grüsse

Joseph

Harry schrieb: Hallo zusammen,
ich stehe "kurz" vor der allogenen SZT.

Lieber Harry

Ertens möcht ich dir toi,toi,toi wünschen zur Allogenen.

Auch ich kenn Einige die sehr gut durch die Allogene gekommen sind und sich heut in sehr guter Verfassung befinden, die Einen ohne Beschwerden, die Anderen mit kleineren Wehwehchen, ist ok, was du schreibst.

Mein Gedanke, oder mein Vorhaben diehnt nicht dazu jemanden von der Allo ab zu bringen, nein, die Entscheidung zur Allo, die kann und darf Ich oder irgendein Anderer nicht beeinflussen, was auch nicht der Ausgangspunkt meines Treads ist.

Du hattest schon 3 Autologe ............. ich könnte nur maximal 2 haben nach der heutigen Stammzellreserve, dein Körper gab bei der Stammzellsammlung viel mehr Stammis frei. Ich wurde 9 mal angezapft und kam damals nur auf maximal Stammis für 2 Resets, diese Anzahl möcht ich erhöhen, da mir nur noch ein Reset mit Stammis möglich ist.
Die Forschung tendiert auch in Richtung künstliche Vermehrung der Stammis ........noch in Europa nicht zugelassen, aber wer weiss, vielleicht in xxxx Jahren und wenn meine Reserve Null ist ............!!!!

Ich möcht mir halt jeden Weg offen lassen, der mir gegeben werden könnte , mit meinen Eigenen Stammis

Liebe Grüsse und Daumendruck

Joseph

Lieber Joseph,

das mit Leipzig höre ich doch gern,denn dort habe ich ja nun alle meine Behandlungen,Sammlung und 2xautolog, durchführen lassen.
Ich habe ja schon einmal geäußert das es für viele hier im Forum den Anschein hat als würden nur HB oder WB wissen wie man ein MM behandeln muss.
Allerdings bin ich jetzt ein bischen beunruhigt,weil die Frau Prof. Basara die KTE Leipzig verlässt. Für mich die kompetenteste Person auf der KTE,da man den eigentlichen Chef der Häma,Prof. Niederwieser kaum zu sehen bekommt.
Der Dok. der sich am besten mit MM in Leipzig am besten auskennt ist DR. Pönisch der aber wiederrum auf der Station der Vor-und Nachbehandlungen untergetaucht ist.
Du siehst es gibt überall etwas zu bemängeln,beruhigend ist aber die gute Zusammenarbeit meines Onkos mit Leipzig.

Also zieh dein Ding durch und lass uns an deinen hoffentlich guten Erfahrungen teilhaben.

Lieber Harry,

ich verstehe natürlich auch deinen Schritt die allo durchzuziehen.
Was bleibt einem denn übrig wenn man keine Ruhe ins MM bekommt. Es ist auch schön zu wissen das du einige kennst die diesen Schritt erfolgreich gegangen sind.
Ich persönlich höre auch von Patienten die eine allo durchgezogen haben und wieder voll im "Saft" stehen,allerdings hatten sie eine Leukämie zu behandeln.
Was ich nicht so recht verstehen will ist die Tatsache das es bei Leukämiepatienten dauerhaft gelingt ihre Krankheit zu besiegen und es bei uns immer wieder zu Rezidiven kommt??????

Ein gutes Beispiel für eine erfolgreiche allo scheint ja auch das Forumsmitglied "zitze" abzugeben,den ich über PN kontaktiert hatte.

Alles Gute bei deiner Behandlung

Viele Grüße

Karsten

Hi Karsten

Ob man eine Therapie, die Unruhe vor dem Sturm, von einer Personen abhängig machen kann, wie dein Bedenken in Leipzig es zeigt, wag ich zu bezweifeln, da es doch im normal Fall um ein Gremium von Ärzten handelt, die sich um einen Patienten kümmern.

Ich würd mir da nicht direkt Sorgen machen, wenn das andere Umfeld stimmt

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,
ich habe Kontakt zu einer Frau (knapp über 60 Jahre alt) die an der selben DSMM XII Studie teigenommen hat wie ich. Sie hat das Ganze in Freiburg gemacht (bei Frau Prof. Engelhard). Weil sie Risikopatientin war hat sie nach der 1. autologen SZT dann gleich eine dosisreduzierte allogene SZT gemacht, wie es die Studie anbietet.

Sie hat alles gut überstanden und macht zur Zeit bis 15.12. eine Reha-Kur in Triberg im Schwarzwald.

Jetzt hat sie mir geschrieben:
Die Chromosomenveränderungen, die das MM auslösten waren bei der Biopsie 21 Tage nach Abschluß der Allo nicht mehr nachweisbar. Selbst die behandelnden Ärzte waren ertaunt.
Es geht steil bergauf.