Hallo,

Bisphophonate ist sicherlich ein "heißes" Thema, bei dem man sehr wachsam sein sollte. Nur verschiedene Punkte möchte ich klarstellen. Die Pharmaindustrie ist sicherlich kein Wohltätigkeitsinstitut, nur so ganz so schlimm wie diese manchmal dargestellt werden, sind sie sicherlich nicht. Bifis werden eben nicht als Prophylaxemittel bei Osteoporose eingesetzt, sondern werden erst von den gesetzlichen Kassen nach der ersten Fraktur übernommen. Mir ist bekannt, dass Bifis bei Mamma Ca's und Prostata-Ca's bei vorhandenen Knochenmetastasen erfolgreich eingesetzt werden. Erfolgreich deshalb, weil man bei den Tumorpatienten durch Studien schon weiß, dass die Rezidivbildung (im Knochen) durch die Gabe von Bifis aufgehalten, sprich verzögert werden können. Das Gleiche gilt auch für uns MM' ler, soweit man das mit den vorliegenden Unterlagen überhaupt schon sagen kann. Ich selber bin auch immer wieder am Überlegen wie lange ich mir die Infusionen geben lassen sollte. Ich denke unser Problem ist zur Zeit, das noch keine Langzeitstudien über die Bifis vorliegen, genausowenig wie über die neuen Chemos die wir bekommen. Wie auch bei allen anderen Medikamenten ist es sicherlich sehr schwer, die richtige Dosierung zu finden. Was machen die Bifis ; sie sollen die Osteoklasten daran hintern den Knochen abzubauen. Bei einem gesunden Menschen sind die Osteoklasten und die Osteblasten im Einklang. Bei unserer Erkrankung meinen die Osteoklasten, sie sind der Chef und bauen fleißig Knochen ab. Bifis werden an den Knochen angelagert, nicht eingelagert und sollen so das Gleichgewicht wieder herstellen. Nun kann ich mir vorstellen, wiegesagt es ist eine Vorstellung von mir, ob diese stimmt ist mir nicht bekannt, das wenn zuviel Bifis angelagert sind, das Gleichgewicht zwischen Klasten und Blasten auch nicht mehr stimmt und das auch wiederum nicht gut für den Knochen ist. Die Kunst ist es sicherlich das Gleichgewicht herzustellen, fragt sich eben mit wieviel und wie lange.
Ich persönlich halte es so in etwa wie Joseph, ich habe meinen Körper sehr genau beobachtet und meine nun nach etlichen Monaten sagen zu können, in welchem Rhythmus ich die Bifis brauche. Ob das der richtige Weg war oder ist, werde ich nicht erfahren; denn auch wenn ich evtl. (was ich nicht hoffe), eine Kiefernekrose entwickle, weiß ich nicht ob ich ohne Bifis nicht schon neue Osteolysen hätte. Seit Aug. 2007 bis heute bin ich in kompletter Rem. und hoffe es bleibt noch eine Weile so.

Viele liebe Grüße

Gisela:P

Hallo zusammen,

spannendes Thema!

Laut einer Meldung vom Myelom Beacon soll diese Meldung nicht für MM Patienten gelten


www.myelomabeacon.com/news/2010/10/15/ne...to-multiple-myeloma/

VLG

Hallo,
ich habe ja auch zum Teil aus logistischen Gründen die BIFIS immer nur alle 3-4 Monate geben lassen. Ich habe immer selbst bestimmt, wann ich sie mir geben lassen will und auch welches BIFI.
Die verstärkte Ostoklastenaktivität wird ja von den MM Zellen und deren freigesetzten Botenstoffen ausgelöst. Wenn man in CR ist, dann werden auch so gut wie keine Osteoklasten mehr angeregt verstärkt aktiv zu werden. Dann werden wahrscheinlich auch keine neuen Ostolysen gebildet und bestehende nicht vergrößert. Deßhalb liegt der Schluß nahe, daß man in CR Zustand die BIFIS eher absetzen kann.
Aber mit allen Mitteln gegen das MM hat man oft nur die Wahl zwischen Pest und Cholera-so ist es nun mal:bang:
Ich habe jetzt die letzten Tage 3 Infusionen Etoposid erhalten und davor Cyclo. Im Netz kann man schnell herausfinden, daß in Tierversuchen und sogar schon in Studien mit Menschen dem Etoposid ein nicht geringes mutagenes Potential und Potential zu Zweitneoplasien (Zweittumoren) nachgewiesen wurde. Und in Kombination mit Cyclo kann dieses noch verstärkt werden. Tja - was soll ich denn davon halten - eben Pest oder Cholera.
Es ist da schon reine Glüchssache nach all den Therapiestrapazen in eine möglichst lange Remission ohne Zweitneoplasien und weiteren MM Genveränderungen zu kommen.
Aber was bleibt mir und uns anderes übrig ?

Hallo Rudi,

Dir lieber Rudi muß ich sicherlich nicht erklären, dass eine CR nicht bedeutet, dass keine Tumorzellen mehr im Körper vorhanden sind ! Gerade in der rezidivfreien Zeit werden die Bifis erfolgreich bei Mamma Ca und Prostata Ca Patienten eingesetzt. Ich stelle mir vor je mehr von den Bifis am Knochen angelagert sind und werden, um so schwerer haben es die Klasten ihn abzubauen. Nun muß man nur noch die richtige Menge herausfinden, wieviel man, jeder einzelne Körper an Bifis braucht...............lach, wenn es mal so einfach wäre.
Ich habe nach meiner autologen Stammzellentherapie in Heidelberg keine Erhaltungstherapie bekommen, aber es wurde mir empfohlen die Bifis alle 4 Wochen weiter zu nehmen. Ob es richtig ist oder war, wer weiß es? Ich denke es ist sehr schwierig zu entscheiden, aber festzulegen bei CR sind keine Bifis nötig halte ich für gewagt. Rudi, evtl. war die Entscheidung nicht richtig alle 3 oder 4 Monate nur Bifis zu nehmen. Wer weiß es? Vielleicht ist es auch nicht richtig wie bei mir die ersten 2 Jahr nch Therapie alle 4 Wochen danach alle 8 Wochen Bifis zu nehmen? Aber wie schon geschrieben, manchmal hat man nur die Wahl zwischen Pest und Cholera, schlimm aber wahr.
In dem Bericht von Christer steht zum Schluß :" Dr. Hofmeister hatte nicht das Gefühl, dass die Behandlung von Leitlinien für Bisphosphonate bei Multiplem Myelom auf der FDA Warnung geändert werden sollte. Viel häufiger, bei Myelom-Patienten mit Bisphosphonaten sind die Risiken der Niereninsuffizienz, etwa 10 % und Osteonekrose des Kiefers 0,4 bis 4 %.
Er riet, dass es wichtiger ist bei der Bifi Einnahme monatlich die Nierenfunktion zu überprüfen und angemessene zahnmedizinische Präventionsmaßnahmen durchzuführen.
Ich werde dieses Thema im Dezember intensiv mit meinem Onkologen besprechen, der, wenn er bis dahin nichts Neues vom ASH gehört hat, auch sicherlich nochmals Rücksprache mit Prof. Goldschmidt halten wird.
Dieses Thema könnte man ja auch mal bei der nächsten Tagung in Heidelberg ansprechen und dann hier im Forum darüber berichten, wie der neuste Stand dazu ist.

Viele Grüße

Gisela:P

Deßhalb liegt der Schluß nahe, daß man in CR Zustand die BIFIS eher absetzen kann.

Lieber Rudi

Auch in CR, bin ich 100% überzeugt, muss man bei Knochenläsionen die man vor jeglicher Therapie hatte, immer BIFIs nehmen, zwar nicht im 4 Wochentakt, aber mindestens alle 10...12 Wochen

Ich bin in nachweislicher CR, aber meine Knochen machen sich bemerkbar ab Woche 10, ob ich will oder nicht

Persöhnlich denk ich auch, waren deine BIFIs Einnahmen im Interwal zu gross........leider, aber das ist meine persöhnliche Meinung, ich bin kein Doc, wälze das nur aus persöhnlicher Erfahrung am eigenen Körper ab.

Liebe Grüsse

Joseph

Betr. Bisphosphonate--ZOMETA--
Wir- Pat. mein Mann- haben nur negative Erfahrungen mit Bisph gemacht.
Erst vergangene Woche waren wir wieder zum x-ten mal in der Zahnklinik --nicht erhaltungswürdiger Zahn- wurde gezogen, zum Glück, denn falls dies nicht geklappt hätte- wird der Kiefer geöffnet und die Zahnwurzel wird operativ entfernt- hatte er schon öfters.
Nach drei Tagen ist auf der anderen Seite beim Zähneputzen ein Zahn abgebrochen-- muß die Wurzel wieder operativ entfernt werden.
Dieses gesamte Zahn Drama begann nach 1. Bisphosphonat Gabe-intravenös, diese wurde verabreicht nur Propylaktisch, also zur Vorsorge, denn er hat keine einzige Osteolyse

bis dahin waren seine Zähne vollkommen in Ordnung-- trotz Chemo-- äußerst gut noch mit 60 Jahren, nur 1 Plombe.
Dies habe ich auch schon öfters geschrieben!!
Nun kann er kaum noch genussvoll Essen!! Alles drehen wir durch den Fleischwolf, Obst mixen usw.
Essen gehen- Fehlanzeige!!
denn das Problem ist, er kann auch nicht auf dem Kiefer kauen, da im Oberkiefer noch 8 Zähne vorhanden sind (nach 2 Jahren DRAMA), außerdem mußte der nekrotische Unterkiefer abgetragen werden. Da hält auch kein Gebiss!!!! :bang:Haben wir versucht..
Auch eine andere Dame mit MM las ich einen Leserbrief, den Sie an die Firma von Zometa schrieb, dass ihre Probleme erst mit Zometa anfingen.
Nun aber ein fundierter Link der Uni Bonn:
//www.myelom.net/
Info zur Kieferknochenschädigung durch B...
LG Hildegard