Hi ihr Lieben,

Ich lese immer aufmerksam eure Beiträge und finde hier oft wertvolle Infos. Jetzt stehe ich aber selbst vor einer Frage, auf die ich keine richtige Antwort finde – und bin ehrlich gesagt ziemlich niedergeschlagen. Deshalb hoffe ich auf eure Erfahrungen und euer Wissen!

Nach 3 Zyklen Induktionstherapie bekam meine Mama die Mobilisierungschemo (Endoxan nach CATO-Protokoll), um Stammzellen für die Transplantation zu gewinnen. Eine Woche später sollte die Entnahme stattfinden, aber es waren zu wenige Stammzellen im Blut. Daraufhin bekam sie über mehrere Tage hinweg Mozobil, insgesamt 3 Gaben. Leider führte das nur zu einer sehr geringen Anzahl an CD34+ Zellen (17 Zellen/µl), sodass die Stammzellenapherese nicht möglich war. Die Ärzte haben uns dann nach Hause geschickt – natürlich ein großer Schock für uns, weil wir so sehr auf die SZT gehofft hatten…

Am 1.4. steht nun ein PET-CT an, und heute haben wir mit dem 4. Zyklus der Induktionstherapie weitergemacht. Insgesamt sind jetzt 8 Zyklen nach dem D-VRd-Schema geplant:
➡️ 1x wöchentlich Darzalex (Daratumumab) und Velcade (Bortezomib) subkutan
➡️ Lenalidomid: 3 Wochen täglich 25 mg, dann 1 Woche Pause
Abhängig vom PET-CT könnte Bortezomib ab Zyklus 5 nur noch alle zwei Wochen gegeben werden.
Nach Abschluss der 8 Zyklen ist eine Erhaltungstherapie mit Darzalex (alle 4 Wochen) und Lenalidomid (10 mg täglich) geplant.

Meine Frage: Warum klappt die Stammzellenernte bei manchen Patienten nicht?

Als ich die Ärztin danach fragte, meinte sie: „Bei manchen funktioniert es einfach nicht – und Ihre Mama hat ja ein atypisches MM.“ (Das bezieht sich vermutlich darauf, dass die Krankheit im Blut nicht sichtbar war.) Aber wirklich schlauer werde ich daraus nicht…

Jetzt haben wir natürlich Angst, weil alles noch unsicherer wirkt.

Die arme Mama ist neben den ganzen Schmerzen, nun durch die Krankheit auch noch sehr krumm und auch kleiner – die Tumore, die ihre Wirbelsäule zerstört haben, sind zwar zurückgegangen, aber ihre Knochen sind dadurch eingesunken. Fentanyl Pflaster hats immer noch drauf. Viel mobiler als vor ein paar Monaten, aber immer noch extrem eingeschränkt..

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Würde mich sehr über eure Antworten freuen!

Vielen lieben Dank fürs Lesen und Kommentieren

glg Desi

Besteht denn keine Chance die Knochenmarkzellen operativ aus den Knochen zu gewinnen? Revlimid behindert eine Mobilisierung, bei mir kamen auch nur 2*2 Mio Zellen zusammen. Fraglich ist, wie stark das Myelom durch die Induktion zurückgegangen ist. Evtl. brauchts die HD chemo nicht mehr so dringend und das geringere Übel ist jetzt die Dauertherapie mit Dazalex und Revlimid.

Hallo Desi,

vielleicht nimmt es euch den Druck etwas, wenn ihr wisst, dass die Stammzellentransplantation beim MM, im Gegensatz zu Leukämien mit einer Fremdstammzellenspende, nicht die Behandlung ist und einen heilt.

Die Behandlung ich die Hochdosischemo und um danach wieder auf die Beine zu kommen gibt es die eigenen Stammzellen (ganz laienhaft ausgedrückt).

Es gibt auch immer bessere Behandlungsmöglichkeiten ohne eine Hochdosischemo.

Was ich aber auf jeden Fall empfehlen würde, dass, wenn nicht schon geschehen, ihr einen Spezialisten mit ins Boot nehmt.

Deine Mutter soll die Schmerzmittel nehmen, solange es nötig ist, und sich dann irgendwann ohne Druck rausschleichen. ich musste ca. 20 Monate Hydromorphon nehmen, es dauert bis die Knochenschmerzen weg sind.

@miregal danke! Gibt es denn eine operative Entnahme von Stammzellen, das hätten die Ärzte so noch nicht erwähnt?
Wie funktioniert dies?

Danke Doris, das ist eine interessante Art das zu betrachteb, ich hatte mir das nie so gedacht. Dachte die Stammzellen seien die Option auf Heilung und nicht die HD Chemo?

Bin sehr gespannt aufs PET CT, ich hoffe das MM hat sich ordentlich rückgebildet…

Muss denn auch nach einer SZT eine Erhaltungstherapie gemacht werden?

20 Monate ist auch eine sehr lange Zeit beruhigend aber zu wissen dass das auch bei anderen MMlern so ist, danke fürs Teilen.

Ich hoffe einfach dass meine Mama noch lange mit dem leben kann 🙏

Ich bin 64 Jahre jung und habe vor mindestens den Schulabschluss meiner Enkelkinder 2,5 und 8 Monate zu erleben und zwar trotz dem MM.

Eine Erhaltungstherapie ist nach der Hochdosischemo üblich.

Alles Gute