Hallo zusammen, die Leichtketten bei meiner Mutter nehmen ständig seit Oktober an. Liegen bei 133 (26 ist Normbereich) im November (bei Erstdiagnose waren sie bei 1440). Onkologe vor Ort meint, soll noch beobachtet werden. Machen wir auch. Neue Symptome gibt es noch nicht. Mama hat ständig Angst, dass sie neue Osteolysen bekommt, bevor sie die Therapie beginnt. Bei ihr war fast das ganz Skelett von Myelom "durchgefressen". Der Onkologe in der Praxis spricht von neuer Hochdosistherapie als nächster Option. Das ist auch für Mutter unvorstellbar. Wenn wir in der Uniklinik Köln im Oktober zu CT-Kontrolle waren, da sprach Onkologe von daratumumab carfilzomib dexamethasone Combo wenn Rezidiv festgestellt ist, und danach von Car-T als dritte Linie. Wer trifft diese Entscheidung, wann und mit womit soll Patient behandelt sein? Hemätologe in der Praxis ist zwar nett, ist aber kein Myelom-Spezialist.

Als Induktionstherapie hatte sie Bortezomib, cyclophosphamide and dexamethasone mit sehr guter Antwort darauf. Nach drei Zyklen war schon alles in Normbereich.

Die meisten Onkologen sind mit dem MM überfordert, deswegen würde ich auf den Spezialisten in der Uniklinik vertrauen. Der sollte bestenfalls mit dem Onkologen vor Ort zusammenarbeiten, oder wechselt an die Uniklinik Köln zur Behandlung, wenn es entfernungsmäßig machbar ist.

Alles Gute

Hallo,
sollte für eine vernünftige Beobachtung dann nicht baldmöglich ein Ganzkörper-CT durchgeführt werden - ich meine, auch, um Deine Ma zu beruhigen? Und weil man nur anhand der Blutwerte alleine nicht gut beurteilen kann, ob ein behandlungsbedürftiges Rezidiv vorliegt.
Du schreibst nicht, ob Deine MA in einer Erhaltungstherapie mit Lenalidomid ist. Wenn nicht, steht eine CAR-T-Zelltherapie gegenwärtig in Deutschland nicht zur Verfügung, denn eine Voraussetzung für eine Genehmigung dieser Behandlung ist, dass ein Rezidiv unter der Gabe von Lenalidomid erfolgt ist. Es gibt ja momentan nur Carvykti.
Eine erneute Hochdosis mit einer zweiten Stammzelltransplantation, also den früher mal gesammelten Stammzellen, kann man schon machen, aber das ist in der zweiten Behandlungslinie beim jetzigen Stand der Forschung eher unüblich. Die Combo DKd, also Daratumumab, Carfilzomib und Dexamethason ist da viel besser, und das kann eine lange Zeit gut funktionieren (CANDOR-Studie). Ist aber leider aufwendig, da man anfangs zweimal die Woche zur Infusion muss. Bekommt Deine Ma regelmäßig Bisphosphonate?
Danach gibt es noch jede Menge Optionen mit anderen Medikamenten. In unserer SHG haben wir einige Leute mit Reservestammzellen aus früheren Zeiten; die meisten von uns sehen diese als eine Art Notfallplan, den sie einsetzen wollen, wenn nichts anderes mehr funktioniert. Also erst später.
Die Entscheidung über die richtige Therapie kann man als nicht gut informierter Patient kaum treffen, da sollte man schon dem Rat der Ärzte folgen. Darum wäre eine zeitnahe Zweitmeinung von einem MM-Zentrum sehr gut, und dafür würde ich auch mal viele Kilometer fahren, wenn das körperlich zumutbar ist. Ich weiß nicht, wo in Köln da die nächste Anlaufstelle ist. Vielleicht kann jemand hier im Forum helfen… Hier in Franken kennen sich Würzburg, Erlangen und Nürnberg Nord sehr gut mit dem MM aus.

Hallo,
ich kann mich hier nur anschließen: holt euch einen Myelom-Spezialisten ins Boot!
Der sollte euch gut beraten können, welche Therapieoptionen für deine Mutter in Frage kommen und wann eine Therapie gestartet werden sollte.

Wie Callossum schon schreibt, es ist schon eine CAR-T Therapie bei 1. Rezidiv zugelassen. Deinem Profi entnehme ich, dass deine Mutter nach ASZT Len als Erhaltungstherapie bekommen hat. Falls sie das nicht vor Auftreten des Rezidivs abgesetzt hat, sollte sie die Bedingung für CAR-T (cilta cel / Carvykti) erfüllen.
Alles Gute

Danke für die Antwort. Wir haben heute neue Blutwerte vom Dezember bekommen, die Leichtketten Lambda sind jetzt bei 163. Das Labor will noch jetzt den 24 Urin haben, da Paraproteine im Blut ist ganze Zeit nicht nachweisbar sind. Ganzkörper CT hat Mama im Oktober bekommen, es ist stabil. Nach CT-Ergebnissen haben wir tatsächlich einen Termin bei Myelom Spezialist in Uniklinik Köln, die Leichtketten waren noch bei 75. Er meinte damals, wenn sie sich verdoppeln soll, die Behandlung mit Dkd Therapie anfangen. Laut ihm ist das schon übliche Combo. Haben wir aber von ihm keinen Arztbrief bekommen oder so. Mama bekommt Lenalidomid als Erhaltung mit 10 mg ganze Zeit nach ASZT. Zometa Infusionen sind jetzt nach zwei Jahren jeder drei Monate. Für uns ist die Behandlung selber (ich meine Infusionen) in Praxis vor Ort mehr praktisch, es ist nur zehn Minuten von Wohnort entfernt. Aber selbstverständlich, die Therapieentscheidungen sollen die Myelomspezialisten treffen. Es sieht aber so aus, dass es mit Kooperation zwischen Ärzten nicht klappt. Wir werden jetzt die Urin Ergebnisse abwarten und dann noch mal mit Hämatologe sprechen. In Zwischenzeit mache ich noch einen Termin in Köln, meine Frage ist nur, da wurde uns schon Behandlungsempfehlung genannt, was können sie da noch machen. Vielleicht wird es irgendwie "offiziell" zu unserem Arzt hier kommuniziert, wie es nach der Transplantation war. Wenn nicht, dann kann Mutter auch in Köln ambulant behandelt sein.

Wie schon geschrieben, erfüllt deine Mutter auch die Voraussetzungen einer Car-T-Zell Therapie. Ihr müsst es in Köln einfachbesprechen und die Kölner bitten, dass er ev. Kontakt mit dem Onkologen vor Ort aufnehmen kann oder euch einen Arztbrief für die Praxis geben kann.

Denn natürlich wäre es einfacher, wenn ihr die Behandlung mit ev. Infusionen vor Ort bekommen könnt und die großen Entscheidungen in Köln getroffen werden