Hallo zusammen, schreibe ich ein kurzes Update, da wir noch ein Gespräch mit unserem Onkologen heute hatten und wieder verloren sind. Mama wurde Anfang April neue CT gemacht, das bleibt stabil und unauffällig. Freie Lambda-Ketten waren im April 297, März 238, Februar 161. Kappa Lambda-Quotient ist bei 2,78 ; 2,6; 2,3 entsprechend. Immunfixation bleibt ganze Zeit "unauffällig". Wir waren Ende April in der Uniklinik Köln, haben die Labors und CT gezeigt. Da meinte der Arzt, dass man zu Lena in Erhaltung (aktuell 7.5 g) Daratumab dazu fügen (subkutan jeder 4 Wochen), damit die Progression aufhört. Dann vielleicht noch Paar Jahren noch so zu halten, dann kommt Car-T-Therapie. Dazu braucht laut ihm keine weitere Untersuchungen. Er hat auch versprochen, unseren Onkologen vor Ort zu kontaktieren und uns keinen Arztbrief gegeben. Wir waren heute zu unserer Praxis zu Kontrolle.  Onkologe sieht steigende Leichtketten, besteht aber, solange Immunfixation unauffällig bleibt soll man nichts machen. Er hat keinen Brief bekommen und war wirklich irritiert von dem Vorschlag, Dara hinzuzufügen. Er ist der Meinung, soll die Progression bestätigt sein (durch Knochenmarkpunktion und andere Untersuchungen) soll Lenlidomide abgesetzt sein und andere Therapiekombinationen verwendetwerden. Zum Beispiel Hochdosis oder Dara-Dexa).  Mutter hat die Idee von Dara einmal pro vier Wochen sehr gut gefallen (obwohl ich glaube, das musste dann noch Krankenkasse extra genehemigen). Ich werde Uniklinik noch mal kontaktieren, aber weiss nicht wie das alles weiter laufen soll. Und ob es wirklich Sinn mach Lena weiter zu nehem, da die Werte steigen.

Die "normalen" Onkologen sind leider oft nicht so intensiv in der Materie und gehen mehr nach Schema F. Es zeigt sich schon alleine, daran das man eigentlich seit letzten April beim Rezidiv unter Lena keine weitere HD mehr macht sondern Car-T-Zellen.

Mir persönlich würde auch die Variante mit zunächst Dara zum Lena zu nehmen und danach dann die Car-T-Zelltherapie sehr gut gefallen.