Lieber Karl,
hoffe bei dir ist der Therapiestart gut gegangen und du bekommst die erste Routine in deinen neuen Alltag.
Liebe Grüße
Uschi

Hallo liebe Uschi, habe leider betreffend der CAEL-Studie keine guten Nachrichten.  Das Ziel der Studie wurde nicht erreicht, die Überlebenszeit ergibt keinen Unterschied zwischen CAEL und Placebo. Die Studie endet somit für alle Probanden mit Typ lambda, hier soll der Antikörper keine Wirkung zeigen. Angeblich wird nur noch der Subtyp kappa weiter in der Studie verbleiben. Ich bin also noch bis Juli 26 in der Nachbeobachtung der Studie, danach ein ganz "normaler" Amyloidose-Patient. Eine große Hoffnung hat sich zerschlagen.
Tut mir leid, dass ich keine besseren Ergebnisse mitteilen kann.
Schönes Wochenende und beste Grüße 
Karin

Hallo Karin, das ist natürlich nicht das, was ich hören wollte. Aber trotzdem ein Riesendankeschön, dass du es mir erzählt hast.
Liebe Grüße 
Uschi

Hallo,

jetzt habe ich alle Medikamente zusammen, die bei der Dara-VRD-Therapie angewendet werden.
Also folgende: 
- =smallMontelukast 10 mg eine Tablette Abends vor dem Tag der Chemo, früh am morgen der Chemo und am selben Tag Abends
- Endoxan 50 mg(insges. 500 mg) 10 Tabletten am Tag der Chemo= 1x/Woche
- Dexamethason 20 mg 1 Tablette am Tag der Chemo = 1x/Woche
- Doratumumab =1 Injektion o. Intravenös am Tag der Chemo
- Bartezomib = 1 Injektion o. Intravenös am Tag der Chemo
- MCP 10 mg nur bei Übelkeit
- =smallCiprobay 500 mg nur bei Fieber

Wer von Euch hat diese Mixtur bei der Chemo erhalten und welche Erfahrungen habt Ihr da gemacht?



Mir geht es ja nur darum, wie das ist mit den Nebenwirkungen ist. Möchte was tun und bin kein Mensch der nur in der Bude sitzt auf dem Sofa oder nur im Bett liege. Kannte das alles nicht vor der 3. Booster-Coronaspritze. Da war ich topfit. Jetzt geht die Gartensaison wieder los und ich möchte da was machen, auch wenn es nur ein bisschen rumpussel ist und bin an der frischen Luft. 
Jetzt kommt noch dazu, das ich zur Beisetzung meiner Schwiegermutter nicht mitfahren kann bzw. nicht mit dem Auto hinfahren kann. Sind immerhin 250 km die ich fahren müsste. Und da habe ich bedenken, das ich das nicht schaffe  bzw. Fahruntüchtig bin. Der Termin der Beisetzung ist dann genau, wo ich dann das vierte mal die Dosis aller Medikamente bekommen habe. Glaube da werde ich bestimmt was merken, dann haben sich die Medikamente im Körper angereichert und die Nebenwirkungen kommen dann richtig raus.    

Hallo Karl,
nur eine ganz kurze Richtigstellung, damit es zu keiner Verwirrung kommt. Die Therapie, die du beschreibst heißt Dara-CybBorD. (Bei Dara-VRD steht das R für Revlemid, was ja nicht auf deiner Medikamenliste steht). Am Anfang sind alle diese Namen und Abkürzung sehr verwirrend, weil es zusätzlich zu den chemischen Bezeichnungen auch noch die Medikamentennamen gibt. Dara= Darzalex und Bor= Bortezomib wirst du beides eher subkutan bekommen (iv ist veraltet).

Ich selbst habe diese Kombination nie bekommen, habe aber von vielen Betroffenen gehört, dass sie sie sehr gut vertragen haben. Das Cyclophosphamid (=Chemotherapie) kann Übelkeit verursachen und deine Haare dünner werden lassen, muss aber nicht sein.

Liebe Grüße 
Uschi

Kleine Bärin schrieb:

Hallo Karl,
nur eine ganz kurze Richtigstellung, damit es zu keiner Verwirrung kommt. Die Therapie, die du beschreibst heißt Dara-CybBorD. (Bei Dara-VRD steht das R für Revlemid, was ja nicht auf deiner Medikamenliste steht). Am Anfang sind alle diese Namen und Abkürzung sehr verwirrend, weil es zusätzlich zu den chemischen Bezeichnungen auch noch die Medikamentennamen gibt. Dara= Darzalex und Bor= Bortezomib wirst du beides eher subkutan bekommen (iv ist veraltet).

Liebe Grüße 
Uschi

 Hallo Uschi,

auf meiner Therapieliste bzw. Chemo-Aufklärungszettel steht Therapie: Dara-VRD.

Die beiden Medikamente die ich per Injektion bekomme stehen nicht auf dem Zettel den ich bekommen habe. Das werde ich erst bei dem ersten Tag erfahren, wo die Therapie losgeht. Alle anderen Präparate weiß ich, was ich bekomme bzw. einnehmen muss. 

Gruß barnie