Kurzer Nachtrag zum Update:

Seit kurzem hat mein Mann nachts starke Schmerzen in den Armen und Händen. Der Onkologe denkt nicht, dass es eine Nebenwirkung der Car-T-Zellen ist, weil neurologische Störungen dadurch nicht nur nachts auftreten. Nächste Woche wird das jedenfalls beim Neurologen abgeklärt.

LG, Sunny

Da bin ich sehr gespannt, was euer Neurologe damit anfangen kann. Unsere Hausärztin hatte meinen Mann auch zum Neurologen überwiesen.......

Fakt ist, dass die Car-t-zellen- Anwender inzwischen sehr wohl wissen, dass die Car-t-zellen neurotoxisch wirken und deshalb, engmaschig überwacht wird. Bei Einigen dauert das allerdings länger und kommt auch später......Durchschnitt ist eben Durchschnitt......

Die Rede ist nicht umsonst von: die Neurologen müssen mit ins Boot....übrigens auch die Kardiologen und die Nephrologen. Bloß, wer und was bringt die ins Boot, bringt sie dazu, sich zu schulen auf diesem Gebiet und kostenaufwändige Untersuchungen anzustellen.....

Fakt ist auch, dass die Car-T-Zelltherapie derart teuer ist, dass die verabreichenden Unikliniken alles versuchen werden, um weitere Kosten, im Zusammenhang mit ihr, von sich fern zu halten......siehe: wir geben die Car-t-zellen jetzt ambulant und wir arbeiten an der Herstellung eigener Car-t-zellen......der Kostendruck wird massiv zunehmen, je öfter die Car-T-Zelltherapie angewandt wird, je weiter vor sie rückt. Die Kassen haben bei diesen hohen Kosten längst schon Alarm geschlagen.....

Zurück zu dem, was der Neurologe bei meinem Mann untersucht und festgestellt hat : ein minderschweres Karpattunnelsyndrom......erst mal waren es dafür nicht die richtigen Finger, die taub wurden.....und wie es sich herausstellte, konnte er den ganzen Sommer dann Radtouren machen, ohne, dass ihm irgendwas taub wurde, während ich schon längst nur noch mit einer Hand fuhr, wegen tauber vorderer 3 Finger.

Ja, auf ein beidseitiges Karpaltunnelsyndrom tippt der Orthopäde auch, aber mein Mann fragt sich warum die Schmerzen hauptsächlich nachts auftreten und nur selten tagsüber.

Ich hab bei mir selbst die Erfahrung gemacht, dass Ärzte egal welcher Fachrichtung selten weiterwissen, wenn ein Problem nicht kontinuierlich oder immer unter bestimmten Bedingungen auftritt. Hoffentlich ist das bei meinem Mann anders.

Hallo Conny,
schade, dass die CAR-T Therapie nicht länger bei dir gewirkt hat
Bezüglich des m-Gradienten, mit dem du in die Rückgabe gegangen bist, wie hoch war er denn? Vielleicht ist das ein Punkt, den andere im Forum, denen die CAR-T bevor steht, bei ihren Ärzten ansprechen können.
Und welche CAR-T hast du erhalten, ide-cel oder cilta-cel?
Drücke dir die Daumen, dass du eine gut wirkende Therapie findest.
Ivo

Hallo Ivo,
Ich hatte noch einen M-Gradient von 17 g/l als ich die Cilta Cel bekommen habe. Die bridging therapie hatte nicht viel gebracht. Außerdem hatte ich vor der T-zellen Entnahme noch einen Infekt und musste ein Breitbandantibiotikum nehmen. Ob das alles so optimal war?
Liebe Grüße, Wyoming