Ich habe gestern am Barcamp teilgenommen, wo unter anderem Fragen an Prof. Dr. med. Einsele von der Uniklinik Würzburg gestellt werden konnten. Es gab dabei einige neue Dinge, die ich nicht wusste und von denen ich noch nie gehört hatte. Vielleicht geht es euch ebenso und darum schreibe ich sie hier rein. Wenn jemand dazu etwas ergänzen kann, dann wäre das prima.

1. Car-T-Zellen bleiben über Jahre im Körper, wenn man sie nicht findet, bedeutet das nicht zwingend, dass sie nicht mehr vorhanden sind und bei erneuten Auftreten von Krebszellen nicht wieder aktiv werden können.

2. Die Car-T-Zellen sollten nach der Rückgabe in bestimmten Abständen kontrolliert werden, abhängig von der Remission oder Resterkrankung. Dazu kann man sich, sollte die eigene Klinik das nicht anbieten, auch an ein anderes Myelomzentrum wenden.

3. Man kann die Car-T-Zellen mit bestimmten Methoden aktivieren und stimulieren.

4. Nach Bispezifischen Antikörpern und Car-T-Zellen kann man alle Therapien, die vorher unwirksam geworden sind wiederholt einsetzen und ausprobieren.

5. Man kann die Car-T-Zelltherapie mehrfach durchführen, weil es unterschiedliche Ansätze dazu gibt.
Vielleicht weiß jemand dazu mehr, denn wie das funktioniert hab ich nicht richtig verstanden.

Ich fand das Barcamp sehr interessant und kann nur jedem empfehlen daran teilzunehmen, wenn sich wieder mal die Gelegenheit dazu bietet.

LG Sunny

Vielen Dank, liebe Sunny,

dass du das alles notiert hast. Sehr interessant.
Liebe Grüße

Doris

Dankeschön!!!

Update:
Gestern war wieder Kontrolle. Die Werte stabilisieren sich weiter, nach oben oder unten in den grünen Bereich und vieles ist bereits wieder im Normalbereich. Es geht also weiter aufwärts und der Arzt ist sehr zufrieden. Die nächste Kontrolle ist daher erst in zwei Monaten.

Und wieder haben wir das Thema Immunglobulin G. Das IgG ist auf 616 mg/dl gesunken und der Arzt meinte mein Mann soll sich nächste Woche in die Tagesklinik begeben und eine reduzierte Dosis geben lassen.

Nur stellt sich ihm wieder die Frage, soll er die Immunglobuline G nehmen oder nicht? Sein Wert ist mit 616 mg/dl einiges über dem Wert von 400 mg/dl bei dem in manchen Kliniken nach der Therapie überhaupt erst damit angefangen wird sie zu geben, aber unter dem normalen Referenzbereich und somit in einem Bereich in denen sie ebenso in manchen Kliniken automatisch gegeben werden. Ich hab vorhin dazu auch eine extra Frage gestellt.

Das Problem was wir damit haben ist, dass der jetzige Onkologe der Klinik neu auf diesem Posten ist (seit ca. 2 - 3 Monaten) und noch keine wirkliche Erfahrung hat. Der Arzt, der uns bisher betreute hatte jede Menge Erfahrung und hat uns auch immer fundiert erklärt, warum er was aus welchen Gründen und Erfahrungswerten empfiehlt. Bei dem jetzigen Arzt hat man das Gefühl, dass er (noch, weil er halt neu ist) strikt nach bestimmten Vorgaben vorgeht und eben keine Erfahrung damit hat, ob das nun für den Patienten sinnvoll ist oder nicht. Und wie soll man als Patient dann Vertrauen haben, wenn das in jeder Klinik anders gehandhabt wird?

Es ist blöd, wenn man immer so hin- und hergerissen ist.

Ansonsten geht es ihm wirklich richtig gut, er arbeitet wieder wie vorher, allerdings immer noch mit FFP2 Maske und das wird er wahrscheinlich auch bis zum Frühjahr weiter so beibehalten.

LG Sunny

Bei mir ist IGG nach gut 4.5 jahren nach der ASZT auch erst bei 625. IGA ist unter ferner liefen ... Globuline habe ich nie bekommen.

Das verwirrt mich nun noch mehr.