Guten Abend!

Nachdem es mir nach der Reha richtig gut ging, erwischte mich vor 20 Tagen ein böser Keim, der sich erst zu einer Bronchitis, dann zu einer Lungenentzündung entwickelte. Mein Hausarzt verschrieb mir erst ein Antibiotikum, meine Lungenfachärztin dann ein anderes, nichts half. Ich war dann heute im AKH und dort sagte man mir, ich habe zu wenig Immunglobuline, IgG 324 mg/dl und so werde ich nicht mehr gesund. Morgen bekomme ich 20g Immunglobuline und später soll ich hizentra für die Heimanwendung dauerhaft bekommen, dann muss ich 2x in der Woche mit einer Pumpe applizieren.

Hat jemand von euch damit Erfahrung und ist es wirklich so, dass unter Revlimid/Daratumumab das IgG so tief bleibt?

LG

Johannes

Hallo,
Mein IGG liegt bei 1.5 g/l IGA und IGM sind nicht nachweißbar. Ich bekomme DKD.
Habe bisher noch keine Probleme mit Infekten obwohl meine Tochter mit 10 Jahren ständig was aus der Schule anschleppt.
Wünsche dir eine Gute Besserung

Matthias

Hi Johannes,

während der Erhaltungstherapie mit Revlimid war mein IgG-Wert nie so niedrig. Jetzt mit Isa (ähnlich wie Dara) musste ich schon zweimal IGIV nehmen. Ähnlich wie bei Dir hatte ich vor ein paar Wochen zuerst eine Erkältung. Es war nicht so schlimm, aber von Heilung konnte keine Rede sein. Ich war zwei Wochen lang krank und wir mussten die Therapie verschieben. Dann wurde festgestellt, IgG war ca. 300. Ich habe dringend IGIV bekommen und nach ein paar Tagen war ich wieder ok. Nächsten Zyklus bekomme ich IGIV kurz vor der Pause, als Prophylaxe. Ich werde verreisen und möchte nicht riskieren, im Ausland in die Notaufnahme zu müssen.

Ich habe nichts über hizentra für die Heimanwendung gehört oder gelesen.

VG, Sevil

Danke für eure Rückmeldungen. Eine Freundin von mir hatte auch wiederkehrende Infekte bei IgG unter 400 und verwendet jetzt hizentra mit Pumpe zuhause. 2 mal die Woche appliziert sie über eine Stunde hizentra und liegt jetzt infektfrei bei 700 mg/dl. Die Krankenkasse genehmigt das erst bei IgG kleiner 400 und nachdem man wiederkehrende Infekte hatte, obwohl es vorbeugend einiges ersparen würde. Aber so steht es wohl auch im Beipackzettel. Um bei einer geplanten Reise geschützt zu sein, muss man im Spital das viel teurere IgG IV bekommen. Ich hatte schon zwei schlimme Infekte, also hoffe ich auf Genehmigung der Heimanwendung.

Bei uns hat sich die Krankenkasse in Gesundheitskasse umbenannt, aber ein notwendiges Medikament bekommst du erst, wenn du krank bist. Krank.

LG

Johannes

Da hast Du recht!

Es gab ein Missverständnis. Ich bekomme kein IgGIV vor der Reise. Erst wenn ich wieder krank bin. Die Kommunikation lief über eine Krankenschwester in Ausbildung und für sie war IgGIV ein neues Thema.

In dem Fall würde ich schauen, hizentra für den Heimgebrauch zu bekommen. Man muss ja nicht mutwillig warten, bis man wieder einen Infekt bekommt , wenn IgG unter 400 liegt.

hizentra ist das einzige dafür zugelassene Medikament und bei uns wird es genehmigt, wenn man mit IgG unter 400 liegt und bereits einen Infekt hatte.

Mit 2 Applikationen pro Woche kommt man auf einen vernünftigen Level beim IgG.

Johannes