Die Refundierung der Impfkosten wurde mir 2019 auch versprochen. Aber von den 899,55 € Kosten habe ich nur 350,66 € von der Kasse zurück bekommen.
Den Behindertenausweis habe ich seid 2020 unbefristet. Hat schon super Vorteile. Ist ja weltweit gültig. Jetzt in Lefkas, überfüllte Parkplätze in kleinen Buchten, aber mit Behindertenausweis gratis direkt am Strand. Super war es im Herbst in den USA - New England. Die haben wirklich großen Respekt vor "disabled People".
Ich fahre ja zu jeder Therapie aus dem Waldviertel mit dem Privat-PKW. 1 Strecke (127 KM) amtl. KM-Geld von GK. Retour Abrechnung mit Finanzamt. Autobahn WC brauch ich noch nicht.
Falls Du es nicht schon bist. Kann Dir nur die Mitgliedschaft beim KOBV empfehlen. Eine Menge Unterstützung.
Unsere deutschen Freunde wird unsere Komunikation wahrscheinlich wenig interessieren, aber für österr. Mitleser ganz informativ.
Gruß Henry

Vielleicht können wir das unter Soziales weiter besprechen, mich intessiert schon, wie da die Situation in Deutschland ist. Viele Krebspatienten wissen gar nicht, welche Möglichkeiten es gibt.

Johannes

Ich war jetzt 5 Wochen krank, langsam wird es besser, aber ab Nachmittag habe ich erhöhte Temperatur, 37.5 und fühle mich sehr schlapp. Ich hatte heute einen Kontrolltermin im AKH. Es wurde mir nun hizentra verschrieben und ich soll das Revlimid für 2 Wochen pausieren. Überhaupt soll ich, wenn ich krank bin mit Fieber, wie ich es hatte, Revlimid pausieren, das war mir bislang nicht bekannt.

Macht ihr bei Erkrankung auch Pause? Und welche Erfahrungen habt ihr damit?

LG

Johannes

Hallo, Johannes,

ich habe Revlimid oder auch Lenalidomid bis zu meinem Rezidiv über 6 Jahre eingenommen, zunächst in der Behandlung mit KRD, dann nach der Stammzelltransplantation, zuerst durchgenommen, dann wegen Nebenwirkungen 3 Wochen on, eine Woche off, nach ungefähr einem Jahr nach der ASZT habe ich dann auf 2 Wochen on, eine Woche off gewechselt. So war meine Lebensqualität am höchsten, vom Hautauschlag und der Fatigue her. Jetzt bin ich im Rezidiv und Lenalidomid-Refraktär.
Da Lenalidomid ja ein Immunmodulator ist, der die B-Zell-Differenzierung und das B-Zell-Wachstum hemmt, kann man sich ausrechnen, dass der nicht nur MM-Zellen, sondern auch gesunde B-Zellen erwischt, die ja eine sehr wichtige Arbeit tun - das sind nämlich die einzigen Zellen, die Immunglobuline oder Antikörper raushauen können. Alles redet immer von T-Zellen, aber ohne die B-Zellen sind die T-Zellen nicht viel wert. Wenn also das MM nicht aktiv ist, dann dürfte Lenalidomid das Immunsystem sozusagen als Kollateralschaden schwächen. Geht wohl nicht anders, dafür erwischt es dann eben auch die ein oder andere MM-Zelle. Ich habe in den ganzen Jahren bei einer akuten Infektion Lenalidomid immer abgesetzt, zur Sicherheit auch noch einige Tage nach dem Ende der Erkrankung bzw. wenn die Symptome abgeklungen waren.

Danke für deine Antwort. Ob mit den Pausen schlafende Hunde geweckt werden oder man schneller refraktär wird, lässt sich wohl nicht beantworten. Ich möchte allerdings auch zu einer vertretbaren Lebensqualität gelangen, was die letzten fünf Wochen nicht wirklich gegeben war.

Trotzdem versuche ich, am Leben teilzunehmen. Gestern war ich auf einer Geburtstagsparty und habe mir ein Gläschen (oder waren es gar zwei?) Prosecco gegönnt. Und nächste Woche ist mit Freunden ein Ausflug nach Znaim in Tschechien geplant, da freue ich mich schon darauf.

Dazwischen arbeite ich an meiner Broschüre "Die Hämatopoese - Blutbildung leicht erklärt (da kommen auch die T, B und NK Zellen vor) und bin kurz vor der Finalisierung.

Jetzt schaue ich erst einmal wie es mit der verordneten Revlimid Pause und dem hizentra geht. In einem halben Jahr gibt es nochmals KM Kontrolle , dann werden wir ja sehen, wie die Behandlung angeschlagen hat. Ich bekomme ja auch noch einmal monatlich Daratumumab und hoffe immer noch, MRD negativ zu werden.

Johannes

Hallo,

mal die Kurzform von mir: Diagnose MM Juli 2017 mit Plasmozytom. VRD 3 Monate - 0 Effekt. KRD von Oktober 2017 bis September 2019. VGPR. Warum also was anderes ausprobieren? Manche brauchen etwas länger, um sich für eine ASZT zu entscheiden (aus Depression!). September 2019 ASZT, bis Mai 2024 CR MRD-. Macht zusammen bis jetzt: 7 Jahre, davon 4 Jahre 8 Monate in Remission nach ASZT. Damit liege ich gut im statistischen Mittel für PFS, einige MM-Kollegen, die ich kenne, hatten L wegen Nebenwirkungen viel früher abgesetzt und sind nun auch eher dran mit dem Rezidiv. Zwei davon mit einer Entwicklung zum extramedullären MM. Auf jeden Fall habe ich die magischen 4 Jahre geknackt, von denen immer die Rede ist im Hinblick auf die Prognose für eine Weiterbehandlung (hoffentlich stimmt das auch). Und vielleicht, aber nur ganz vielleicht, wäre mit dem Durchnehmen von L der ein oder andere Monat Remission dazugekommen. Aber um welchen Preis? Den halben Tag antriebslos mit Fatigue rumsitzen und die Haut aufschubbern, bis man verrückt wird? Und nachts der Säuretanz im Höllenschlund? Nee. Ich bedaure nichts und würde das wieder so machen. Jetzt erstmal schön DKD und dann hoffentlich Cilta-cel in der Zweitlinie. Nach 10 Wochen Immuntherapie sind die LK bei mir beim letzten Blutbild das erste Mal seit vielen Monaten im Normbereich. Und es wäre prima, wenn sie da auch bleiben würden. Jetzt bloß keine Infektion im Bridging...

Lieber Johannes, ich hoffe auf ein tiefes Ansprechen bei Dir. Und darauf noch einen Prosecco, manche tranken Armagnac...