Hallo Micha,
vielen Dank für die Einschätzung meiner Gene. Aber meine Genetik ist nach der Fish Analyse von 2014 zu urteilen leider nicht gut. Mehrere genetische Hochrisikofaktoren aber keine 17p. Seit über 3 Jahren schon mit Weichteiltumoren befallen, deshalb letztes Jahr die Stammzelltherapie unter dann dir Erhaltunsgstherapie Lenalidomid, welches ich jetzt gerade nach 9 Monaten Einnahme absetzte.
Den von Dir angesprochenen Prof. Dr. Leo Rasche und seinen sanofi podcast kenne ich auch. Ich empfehle hier allen diesen zu hören. Es informiert toll.
Dieser anschließende youtube Beitrag geht zur Erhaltungstherapie mit Lenalidomid.
www.youtube.com/watch?v=pho9a0m46mk
Das Sport ein Krebsmedikament ersetzen kann, habe ich von einem Prof. Dr. unter anderen der Sportmedizin.
Wichtig ist der Schritt zum mündigen Patienten, der selbst entscheidet nachdem er von Ärzten und vielen anderen gut informiert wurde.
Gruß Alfred

Hallo Alfred,
erst mal möchte ich dir sagen, dass ich deinen Beitrag erfrischend finde und toll, dass du auf diese Weise deinen Weg gefunden hast mit der Krankheit umzugehen und es dir so gut damit geht. Ich bin ebenfalls ein Befürworter von Komplementärmedizin und wende sie bei meinem Mann an wo immer es geht. Auch wir haben uns so manches mal gegen die empfohlene oder stärkere Therapie entschieden und diejenige gewählt, die in der Kosten/Nutzen- Abwägung noch die meiste Lebensqualität bringt.

Aber ich möchte Callosum zustimmen, dass dein Verlauf nicht stellvertretend für jeden gelten kann. Es heißt nicht umsonst immer, dass jedes Multiple Myelom anders ist und daher auch für sich gesehen betrachtet und behandelt werden muss. Was für den einen gut und richtig ist, kann für den anderen grundlegend falsch sein. Wenn ich mir manchmal durchlese, welche Werte, welche Zellen, welche wasweißichsonstnochalles bei dieser Krankheit mitspielen, denke ich, dass nur ein Arzt oder jemand der sich ständig damit beschäftigt da richtig durchsteigen und den Überblick behalten kann. Wir als Laien können kaum alles beurteilen, wir können uns nur so gut wie möglich informieren und dann für uns selbst entscheiden. Und selten wissen wir dabei, ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Das stellt sich immer erst hinterher heraus.

Wenn man sich andere Krankheiten z.B. Corona ansieht, so ist es auch da so, dass sich manche ohne jede Symptome angesteckt haben, manche einen leichten Verlauf hatten, andere ein schweren oder sehr schweren und heute noch daran leiden und dann gibt es die, die es nicht überlebt haben. Auch da kann man nicht sagen, woran es lag, denn es waren nicht immer die alten und kranken oder ganz jungen Menschen, es waren durchaus auch Sportler dabei, die auf ihre Ernährung achteten und Menschen, die allgemein auf ihre Gesundheit achteten. Woran das liegt, weiß niemand und würde man vielleicht nur durch große Studien herausfinden, wenn überhaupt.

Aussagen 'eines' einzigen Dr. Prof. der Sportmedizin in Sachen Multiples Myelom zu vertrauen, finde ich etwas merkwürdig. Es gab schon immer Ärzte, die Dinge ganz anders sahen - auch da verweise ich wieder auf Corona. Jemanden zu vertrauen, der höchstwahrscheinlich keinerlei Expertise in dieser Richtung hat, kann man für sich selbst machen, aber niemanden anderen empfehlen. Oder wieviel Kranke mit multiplen Myelom hat dieser Dr. Prof. schon seit vielen Jahren nur durch Sport, der Krebsmedikamente ersetzt, begleitet und am Leben erhalten?

Wie gesagt, ich finde deinen Ansatz prima und bin überzeugt, dass dein Weg für dich der richtige ist, aber:
Dein Beitrag hört sich weniger nach einem Bericht, sondern mehr wie eine Empfehlung für andere an, es ebenso wie du zu machen und das ist für mein Empfinden nicht richtig. Unter Umständen kann das jemanden sogar sehr schaden.

In deinem letzten Post schreibst du jedoch etwas, das wichtig und richtig ist und mildert dadurch das vorherig etwas ab: Wichtig ist der Schritt zum mündigen Patienten, der selbst entscheidet nachdem er von Ärzten und vielen anderen gut informiert wurde.

Ich wünsche dir jedenfalls, dass es dir noch viele, viele Jahre so gut geht wie jetzt.

Herzliche Grüße, Sunny

Hallo Sunny,

das Kompliment nehme ich gerne an. Erfrischung können wir die Tage auch rein körperlich gut gebrauchen.

Aber lass Dich mal richtig erfrischen und höre Dir den Beitrag zur Erhaltungstherapie mit Lenalidomid von Prof. Dr. Leo Rasche an.

www.youtube.com/watch?v=pho9a0m46mk

Gruß Alfred

Hallo, Alfred,
vielleicht wäre es für uns alle hilfreich, mal Dein Profil auszufüllen, denn Du bist neu hier und wir wissen gar nichts über Dich, und was jetzt kommt, sind immer nur so Häppchen. Mich würde auch mal interessieren, wie alt Du denn bist und in welchem Alter die Erstdiagnose gestellt wurde.

Ich finde, Sunny hat es gut und wohlformuliert auf den Punkt gebracht was die Komplementärmedizin und den Sport anbelangt, und auch ich bin da ihrer Meinung, dass solche Aussagen wie "Sport kann ein Krebsmedikament ersetzen" von irgendeinem Sportprofessor unsere MM-Kollegen verunsichern können. Ich hoffe mal sehr, dass das nicht Deine Motivation ist hier, sondern Du uns nur Deine Meinung kundtun möchtest. Aber vielleicht sagst Du uns mal den Namen von dem Sportprofessor, der hat doch möglicherweise dazu was publiziert, es würde mich sehr interessieren, das mal zu recherchieren. Übrigens ist nicht ein Titel (also Prof. Dr.) maßgeblich für die Evidenz einer wissenschaftlichen Aussage, sondern eine zugrundeliegende Studie. Es gibt viele Professoren/Doktoren, die viel Blödsinn reden, wenn der Tag lang ist, denen muss man nicht wie dem großen Kalifen das Gewand küssen und vor Ehrfurcht vor diesen Titeln erstarren und glauben, die haben immer recht.

Ich hoffe, Du hast auch die anderen Podcasts vom Leo gehört, das sind ja mittlerweile 15 Stück, da kann man sehr viel lernen. Ich hoffe, Du hast auch etwas gelernt. Natürlich kannst Du mit Deinem Körper machen, was Du willst und das L absetzen, hat ja für Dich schon mal gut geklappt, warum auch immer, das MM ist eben ein vielfältig Ding. Wir haben Leute in der SHG, die seit 14 Jahren ohne jede Behandlung in Remission sind, und das ohne Stammzelltransplantation und mit Baujahr 1949 (by the way: die treiben keinen Sport).
Ist Dein Beharren auf dem Absetzen von L nicht möglicherweise eher Ausdruck einer einmal angenommenen Ideologie? Gehört es nicht zur Krankheitsweisheit des mündigen Patienten, seinen Bewusstseinshorizont stets offen zu halten und sich an neue Anforderungen und neue Erkenntnisse bestmöglich anzupassen (natürlich nur, wenn er überleben will). Wenn Du schon ein extramedulläres MM hast - sieht für mich so aus, mit Weichteilbeteiligung, aber ich bin kein Arzt -, wieso dann etwas so Wirkmächtiges wie L absetzen? Verstehe ich nicht, oder verstehe ich nur, wenn man denkt, man kann Krebs mit Sport heilen, und nur der Sport hat Dich überhaupt so weit gebracht. Kann aber auch was ganz anderes gewesen sein und hat am Ende ja auch nicht mehr funktioniert, sonst wäre ja keine 2 ASZT notwendig geworden.
Was ich noch vergessen habe in meiner Argumentation "pro Lenalidomid" in der Erhaltung. Cilta-cel als CAR-T-Zellprodukt ist ja seit April in der Zweitlinie zugelassen. Es ist nur so: Eine Voraussetzung für eine Kostenzusage für Cilta-cel ist gegenwärtig noch das Kriterium, dass ein Rezidiv unter der Einnahme von Lenalidomid aufgetreten ist, man also sozusagen Lenalidomid-refraktär ist. Ich wünsche Dir natürlich, dass Deine zweite ASZT gut funktioniert (es gibt allerdings Studiendaten, die für eine zweite ASZT keine höheren PFS mehr ausweisen als für eine Immuntherapie als Kombinationsbehandlung wie z.B. DKd). Die nächste Behandlungslinie bei Dir wären ja wahrscheinlich entweder CAR-T oder bispezifische Antikörper oder irgendwelche individuellen Heilversuche. In unserer SHG ist gerade ein Teilnehmender mit einer Hochrisiko-Konstellation und extramedullärem MM erfolgreich mit CAR-T in Würzburg behandelt worden, der ist jetzt froh und glücklich.

Hallo,
es gab bereits eine Studie zur optimalen Erhaltungstherapie/-dauer, deren Ergebnis vor 2 Jahren vorgestellt wurde. 3-4 Jahre hat sich bei Lenalidomid als Optimum herausgestellt. Abhängig vom anhaltenden MRD negativ stadium kann man auch früher pausieren bis zum Rezidiv . Ist man positiv, sollte man eine Dauertherapie einplanen, bis man mind 1 Jahr mrd- getestet wurde. Bei nCr bzw VGPR ist ohnehin eine Weiterbehandlung anzuraten , sonst ist man ruckzuck im Rezidiv
www.myelom.org/forum/therapien/5376-die-...enance-therapie.html

Hallo,
Du führst hier ein weiteres Kriterium (MRD) ein, dass Vorteile gegenüber der kompletten Remission nach der ASZT feststellt.
Ich hatte auch schon vor gut einem Jahr mal bei meinem Onkologen dazu angefragt. Der wollte aber nicht eine Feststellung der MRD durchführen. Vielleicht wäre jetzt der richtige Zeitpunkt?
Ich frage mich nur, wie die Krankenkassen bzw. meine Privatversicherung das sehen? Jetzt gerade habe ich eine PET MRT Untersuchung beantragt, um Weichteiltumore aufzuspüren (extramedulläres Plasmozytom). Mein Blutbild ist völlig in Ordnung. Ich habe nur leicht erhöhte Leichtketten (38 statt 28 Kappa z.B.), aber der Quotient ist immer im grünen Bereich. Die ASZT ist jetzt ein Jahr her. Die MRD Untersuchung ist spannend, aber ist sie für mich sinnvoll?
ttps://www.medmedia.at/im-fokus/multiples-myelom/moderne-einblicke-in-die-mrd/
Meine Weichteiltumore bildeten sich schon sichtbar, da gabs es im Blutbild keinen MGUS und die Knochenmarksbiopsie und die Eletrophorese zeigten keine Auffälligkeiten.
Was meinst Du? Deine Meinung würde mich wirklich sehr interessieren bzw. die von allen, die es gut meinen.
Gruß Alfred