Hallo, lieber Alfred,

ein MM-Erkrankter wie Du ist für mich zunächst mal ein MM-Kollege oder Mitglied der weltumspannenden MM-Gemeinde. Und wir sollten uns nicht zerstreiten, sondern zusammenhalten, also wir MMler gemeinsam gegen unsere Erkrankung und für eine bestmögliche Behandlung und Versorgung - ganz so, wie dies auch die Agenda von GMAN (Global Myeloma Action Network) ist.
Es gefällt mir daher genauso wenig wie Dir, wie sich diese Diskussion jetzt hier entwickelt hat. Mittlerweile konnten wir ja in Deinen Posts auch lesen, was Du möglicherweise eigentlich gemeint haben könntest mit Deinem Beitrag zur Lenalidomid-Erhaltungstherapie. Ich denke, diese Auffassung ist bei allen MM-Medikamenten hier im Forum mittlerweile ein guter Konsens: Die Entscheidung der Einnahme von MM-Medikamenten zu treffen nach Abwägung einer persönlichen Kosten-Nutzen Bilanz im Hinblick auf Wirkungen, Nebenwirkungen und Auswirkungen auf die Lebensqualität. Und dabei je nach individuellem Bedürfnis auch komplementärmedizinische Methoden wie z.B. Ernährung und Sport in seinen persönlichen Behandlungsplan mit einzubeziehen. So weit, so gut.
Die von Dir aufgeworfene "Gretchenfrage" zur Lenalidomid-Erhaltungstherapie - ich zitiere: "Ist Dir dir Deine Lebensqualität wichtiger als ein progressionsfreies Leben?" hätte m.E. besser formuliert werden können. Denn wenn Du später über die Gesamtüberlebenszeit sprichst, dann hast Du wahrscheinlich eben genau diese Abwägung zwischen Lebensqualität und Lebensdauer unter Lenalidomid gemeint. Die Frage stellt sich aber nur, wenn L die Lebensqualität so nachhaltig stört, wie das offensichtlich bei Dir der Fall ist (was wir aber leider erst später erfahren). Jeder hat natürlich die Freiheit, die Entscheidung zu treffen, lieber kürzer zu leben aber dafür besser. Nur so holzschnittartig einfach mit "ja oder nein" ist das für die meisten von uns nicht beantwortbar. Wenn L nämlich gut vertragen wird oder durch Anpassung der Dosis bzw. der Einnahmefrequenz bei einer noch tolerablen leichten Einschränkung der Lebensqualität eine deutlich längere (statistisch doppelt so lange) Remissionszeit ermöglicht, sieht die Sache anders aus. Remissionszeit ist Lebensqualität pur.

Die wirkliche Kontroverse hier begann aber mit Deiner Aussage, die für Dich persönlich eine ganz besondere Gültigkeit hat, und ich zitiere: "Wenn Du zudem noch in Deine Betrachtungen einstellst, dass Du womöglich unter der Einnahme von Lenalidomid dann keinen Sport mehr machen kannst. Was bedeutet es keinen Sport mehr machen zu können oder stark eingeschränkt zu sein? Lebt man da länger? Ich denke nicht. Sport kann ein Krebsmedikament ersetzen." Sorry, aber gerade den letzten Satz hast Du in diesem Moment apodiktisch geschrieben, d.h. diese Aussage kommt als absolut geltend und keinen Widerspruch duldend herüber. Manchmal stürmt man vielleicht zu sehr nach vorne, wo Engel streiten, das kenne ich auch. Vielleicht wäre es besser gewesen, zu schreiben: "Für mich und mein MM hat sich herausgestellt, dass der nebenwirkungsbedingte notwendige Verzicht auf Sport unter Lenalidomid nicht nur meine Lebensqualität stark einschränkt, sondern ich auch denke, dass Sport den bisher günstigen Verlauf meines Risiko-MM fast so gut wie ein Krebsmedikament unterstützt hat; für mich ist daher der Sport wichtiger als die Einnahme von Lenalidomid." Wer sollte da etwas dagegen haben?
Der von Dir angegebene Professor Dr. Wilhelm Bloch von der Deutschen Sporthochschule Köln ist tatsächlich ein seriöser und renommierter Wissenschaftler, man findet aktuell eine Angabe von 587 wissenschaftlichen Beiträgen in sehr unterschiedlichen Bereichen der Sportwissenschaft. Prof. Bloch befasst sich mit der Wirkungsweise von Sport als Gesundheitsprävention und der Auswirkung sportlicher Betätigung bei bestehenden Erkrankungen, teilweise bis runter auf die zelluläre Ebene des Immunsystem. Ein guter Mann also, der viel dazu beigetragen hat, den unbestritten wichtigen Anteil der Bewegungstherapie bei der Behandlung auch von Krebspatienten wissenschaftlich zu belegen. Nachdem ich den ein oder anderen Artikel von ihm gelesen habe denke ich jedoch: Prof. Bloch würde niemals die Aussage treffen, Sport könne ein Krebsmedikament ersetzen, sondern er vertritt eindeutig den richtigen Ansatz der Unterstützung der Behandlung von Krebspatienten durch individuelle angepasste sportliche Bewegung. Und da gibt es ja mittlerweile auch für uns MM-Patienten recht gute Programme in Heidelberg und Würzburg.

Noch ein Wort zur "Nettiquette" in diesem Forum. Ich weiß es sehr zu schätzen, wenn ich von einem Forum-Teilnehmer vorab das Profil lesen kann, denn ich lerne sehr viel daraus und kann seine persönliche Situation besser verstehen, wenn ich einen seiner Posts lese. Du hast Dich dagegen entschieden, das ist Dein gutes Recht. Wie sich im Verlauf dieser Diskussion m.E. jedoch herausgestellt hat, war dies aber nicht unbedingt hilfreich für das Verständnis Deiner Situation, und wir erfahren erst im Verlauf der mittlerweile emotionalisierten Auseinandersetzung von Deinem persönlichen MM, welches einerseits längere Zeit Ruhe gegeben hat, sich nun aber in ein wahrscheinlich gefährliches extramedulläres MM entwickelt hat. Ob die jetzt erfolgte Behandlung mit der ASZT nun nachhaltig funktioniert hat, kann keiner vorab wissen, diese extramedullären Dinger sind eben manchmal schwer zu fassen, das hat Goldschmidt ja noch mal schön auf den Punkt gebracht. Im Hinblick auf Deine aktuelle Situation - d.h., wenn man sie denn kennt - fällt es mir jedenfalls leichter, zu verstehen, warum Lebensqualität für Dich wichtiger ist als Lebensdauer und warum Dein Sport eine so große Bedeutung für die Kontrolle Deines MM für Dich hat.
Ganz gleich, ob Du jetzt hier bleibst oder nicht, ich wünsche Dir als MM-Kollegen für Deine weitere Behandlung alles erdenklich Gute und natürlich noch ein schönes Leben.

Hallo Alfred,
ich verstehe dich gut und kann nachvollziehen, dass du dich gerade angegriffen und falsch verstanden fühlst. Mir ging das ganz am Anfang, als ich mich hier angemeldet hatte ebenso, ich hab was in den falschen Hals bekommen und war ziemlich verärgert. Aber ich hab eine Nacht darüber geschlafen, mir dann nochmal alles gut durchgelesen und kam dann zu dem Schluss, dass das wahrscheinlich gar nicht so gemeint war, wie ich es aufgefasst hatte. Per persönlicher Nachricht, habe ich das dann mit derjenigen geklärt und hab dabei gemerkt, dass das eine ganz Nette ist.

Leider kommt manchmal etwas, das man schreibt ganz falsch rüber und man fühlt sich durch die Reaktionen darauf total missverstanden. Im Gegenüber kann man miteinander reden und das sofort klarstellen, in Foren geht das nicht und so schaukelt sich manches hoch, was normalerweise sofort geklärt werden würde. Weißt du, wir sitzen hier alle im selben Boot, wir alle sind entweder Betroffene oder Angehörige und wollen nichts anderes als uns austauschen. Auch wenn dir das jetzt nicht so vorkommt, aber das Verständnis für andere ist hier groß und es ist toll sich austauschen zu können und von den Erfahrungen und dem Wissen anderer zu profitieren und die eigenen weiterzugeben.

Gib nicht so schnell auf und versuche zu verstehen, dass du dich ein wenig missverständlich ausgedrückt hast, worauf ich und andere dann reagiert haben.

LG, Sunny

Kurzer Nachtrag: Ich fände es auch prima, wenn du einen Verlauf in dein Profil schreiben würdest. Man kann vieles besser verstehen und besser darauf antworten, wenn man weiß, was derjenige schon alles durchlaufen und mitgemacht hat. Ich hab anfangs auch gezweifelt, ob ich das alles aufschreiben soll, aber letztendlich sind wir hier in einem geschützten Raum und wenn jemand eine totale Tabula rasa für alle anderen ist, ist es halt ein wenig schwierig auf manches zu antworten. Überleg dir das einfach nochmal .

LG

Ich glaube hier genug deutlich gemacht zu haben, dass ich nicht apodiktisch schrieb. Wenn Du das jetzt nicht verstehen willst, ok. Ich arbeite mit der deutschen Sprache in meinem Beruf und bin oft auch mit anderen Menschen zusammen und auch in Verfahren.

Ich habe nicht apodiktisch geschrieben, also dass ich hier keinen Widerspruch dulde.

Wenn jemand was nicht versteht, kann er mich doch anschreiben und fragen, wieso kommst Du eigentlich zu dieser Aussage? Das wäre respektvoll und freundlich. Aber mir wurden dann Vorwürfe (a. - c.) gemacht und Worte verdreht (ist statt kann, z.B.), die ich nicht so benutzt habe. Das sind ja Fakten und damit argumentiere ich. Ich argumentiere nicht mit Urteilen wie grenzwertig, patientenverunsichernd, Schuldzuweisung betreibend, ohne es wirklich zu belegen. Einfach nur so gegen mich, als ob es hier irgendwelche Machtverhältnisse gäbe, denen ich mich zu beugen hätte. So quasi: Grüße an den Neuling, aber hier bitte sind wir schon.

Ich brauche da keine Nacht darüber zu schlafen. So einen Umgang brauche ich nicht und möchte ich nicht erdulden. Das ist kein gutes Gespräch. Das bringt mich nicht weiter. Es wäre gut, wenn die beiden betroffenen Personen mich dann einfach anschreiben. Sie können ja den Administrator oder die Staatsanwaltschaft per Strafanzeige einschalten, wenn sie der Meinung sind, ich sei so schlimm.

Tschüss und sorry, hier gehts für mich so nicht weiter. Ich werde mich dann irgendwie anders informieren. Aber die Plattform werde ich erst mal nicht verlassen.

Ich hatte bisher keine Zeit darüber nachzudenken. Ich bin voll berufstätig. Anonymität ist mir hier nach den gemachten Erfahrungen wichtig.
Ich habe ja schon viel über mich geschrieben. Andere würden mich als ein wertvolles Mitglied sehen, wenn sie meine Hochrisikofaktoren und meine Weichteiltumortherapien als wichtige Erfahrungen eingliedern wollen, gerade weil ich trotz alledem die Statistiken bisher so gut geschlagen habe. Also mache ich wohl auch was richtig. Das sagen meine Ärzte aber nur teils, weil die gar nicht ausreichend Zeit haben.
Gruß Alfred

Weißt du was mich immer wieder verwundert und nicht nur bei dir, sondern bei vielen Menschen? Jemand sagt etwas, mit dem man nicht einverstanden ist und durch das man man sich angegriffen fühlt. Dann wird ausgeteilt, vermeintlich sachlich, aber im Prinzip wird anderen genau in der gleichen Art und Weise ein Vorwurf gemacht, wie man selbst an ihnen kritisiert.

Machtverhältnisse? Tschuldigung, das ist wirklich totaler Quatsch. Wenn du in einem Forum unterwegs bist, wo es um eine (bisher) noch unheilbare, schreckliche Krankheit geht und sich Betroffene austauschen, dann darf sich jeder zu allem äußern und da hat ein Neuling nicht mehr Stellenwert als jemand, der schon lange dabei ist. Ich hab noch nie empfunden, dass jemand denkt, er sei besser als der andere. Aber es gibt hier manchmal sehr unterschiedliche Standpunkte, die dann heftig diskutiert werden, auch zwischen den alten Hasen. Sowas ist schlichtweg menschlich.

Und was meinst du mit „andere würden mich als wertvolles Mitglied sehen“? Dieses Forum ist meiner Meinung nach wertfrei und jeder, der hier etwas beiträgt ist genauso wichtig wie der andere. Ich denke, ich spreche für alle hier, wenn ich sage, dass wir ausführliche medizinische Ausführungen genauso wertschätzen (auch wenn wir durchaus unterschiedliche Sichtweisen dazu haben) wie die Beiträge, in denen einfach nur mitgeteilt wird, wie es einem gerade geht. Hier gibt es niemanden, der den Ton angibt oder die absolute Wahrheit für sich gepachtet hat und es ist auch niemand wichtiger oder wertvoller, nur weil er länger überlebt hat oder weil es ihm besser geht als anderen, oder weil er schon länger krank ist und damit mehr Erfahrung hat, oder, oder, oder …

Noch größerer Quatsch ist die Sache mit dem Administrator oder Staatsanwalt. Hej, wir sitzen alle im selben Boot und wollen auch alle das gleiche, nämlich dass wir oder unsere Angehörigen das alles so gut und lange wie möglich überstehen. Sinn des Forums ist sich auszutauschen und zu gegenseitig helfen, auch wenn wir unterschiedliche Meinungen, Sichtweisen und Herangehensweisen haben, bzw. gerade deshalb.