Mapoli antwortete auf Erfahrungen mit Isatuximab, Carfilzomib, Dexa - analog Ikema Studie?
04 Okt. 2025 14:16
- Mapoli
-
1728 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
Hallo Nuschel,
es freut mich, dass es Deinem Mann gut geht und die Therapie gut läuft. Ihr habt eine Strategie entwickelt, mit der Ihr gut zurecht kommt. Klar gibt es keine Therapie ohne Nebenwirkungen, aber man lernt, damit zurecht zu kommen.
Macht Euch nicht zu viele Gedanken über die zwei Jahre. Das sind nur statistische Werte und an kann sich etwas auch "heran denken", oder wie sagt man so schön. Es kann bei Deinem Mann noch lange gut laufen, das weiß man nie.
Alles Gute weiterhin.
LG
Ma
es freut mich, dass es Deinem Mann gut geht und die Therapie gut läuft. Ihr habt eine Strategie entwickelt, mit der Ihr gut zurecht kommt. Klar gibt es keine Therapie ohne Nebenwirkungen, aber man lernt, damit zurecht zu kommen.
Macht Euch nicht zu viele Gedanken über die zwei Jahre. Das sind nur statistische Werte und an kann sich etwas auch "heran denken", oder wie sagt man so schön. Es kann bei Deinem Mann noch lange gut laufen, das weiß man nie.
Alles Gute weiterhin.
LG
Ma
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scaredy-cat antwortete auf Erfahrungen mit Isatuximab, Carfilzomib, Dexa - analog Ikema Studie?
04 Okt. 2025 16:00
- scaredy-cat
156 Beiträge seit
31 März 2021
31 März 2021
Danke Ma, das wünsche ich dir auch. Klar, Statistiken sind Generalisierungen, das ist mir klar. 🙃
Genau - soweit so gut mit IsaKd, wir sind zufrieden.
Schönes Wo-E!
Nuschl
Genau - soweit so gut mit IsaKd, wir sind zufrieden.
Schönes Wo-E!
Nuschl
Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23
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Sunny antwortete auf Erfahrungen mit Isatuximab, Carfilzomib, Dexa - analog Ikema Studie?
06 Okt. 2025 07:43
- Sunny
-
584 Beiträge seit
07 Januar 2024
07 Januar 2024
Hallo Nuschel,
es freut mich, dass es bei euch so gut läuft und ich kann gut nachvollziehen, dass ihr etwas nervös seid. Ich glaube das geht jedem so und kann man nicht abschalten. Aber wenn es so lange gut gegangen ist, habt ihr doch sehr gute Chancen, dass es auch weiterhin so bleibt. Es gibt so viele tolle Berichte von denen, denen es gut geht und die meisten davon bekommt man gar nicht zu lesen, weil sie nicht mehr hier schreiben. Also Ohren steif halten und weiter machen.
LG Sunny
es freut mich, dass es bei euch so gut läuft und ich kann gut nachvollziehen, dass ihr etwas nervös seid. Ich glaube das geht jedem so und kann man nicht abschalten. Aber wenn es so lange gut gegangen ist, habt ihr doch sehr gute Chancen, dass es auch weiterhin so bleibt. Es gibt so viele tolle Berichte von denen, denen es gut geht und die meisten davon bekommt man gar nicht zu lesen, weil sie nicht mehr hier schreiben. Also Ohren steif halten und weiter machen.
LG Sunny
Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
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Antonio antwortete auf Erfahrungen mit Isatuximab, Carfilzomib, Dexa - analog Ikema Studie?
05 Nov. 2025 07:30
- Antonio
8 Beiträge seit
11 September 2025
11 September 2025
Über Isatuximab speziell habe ich von anderen Patienten meist Positives gehört, gerade bei Lambda-Leichtketten-Myelom. Viele berichten über eine gute Wirksamkeit, manchmal auch über Nebenwirkungen wie Hautausschläge oder Infektionen.
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scaredy-cat antwortete auf Erfahrungen mit Isatuximab, Carfilzomib, Dexa - analog Ikema Studie?
04 Mai 2026 22:06
- scaredy-cat
156 Beiträge seit
31 März 2021
31 März 2021
Guten Abend allerseits!
wow, neue Website. Ich war lange nicht hier.
Nun aber ein kleines Update:
mein Mann erhält immernoch die Isa KD Therapie, und es geht ihm weiterhin gut. Er ist sehr stabil, seine MM Werte sind bei Null.
Damit er die Therapie verträgt, wurden die Infusionswochen auseinander gezogen; von 3 aus 4 Wochen Therapie wurden jede zweite Woche Therapie und jede andere zweite Woche Pause und seit diesem Jahr wurde das zu Therapiewoche/ 1 Woche Pause / Therapiewoche/ 2 Wochen Pause.
ich hoffe, Euch anderen IsaKD Patienten geht es ähnlich gut.
Alles Liebe
Nuschl
wow, neue Website. Ich war lange nicht hier.
Nun aber ein kleines Update:
mein Mann erhält immernoch die Isa KD Therapie, und es geht ihm weiterhin gut. Er ist sehr stabil, seine MM Werte sind bei Null.
Damit er die Therapie verträgt, wurden die Infusionswochen auseinander gezogen; von 3 aus 4 Wochen Therapie wurden jede zweite Woche Therapie und jede andere zweite Woche Pause und seit diesem Jahr wurde das zu Therapiewoche/ 1 Woche Pause / Therapiewoche/ 2 Wochen Pause.
ich hoffe, Euch anderen IsaKD Patienten geht es ähnlich gut.
Alles Liebe
Nuschl
Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23
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scaredy-cat antwortete auf Erfahrungen mit Isatuximab, Carfilzomib, Dexa - analog Ikema Studie?
01 Aug. 2026 10:09
- scaredy-cat
156 Beiträge seit
31 März 2021
31 März 2021
Hello again - dann benutze ich diesen Thread mal, um euch up to date über uns zu halten.
Also im November werden es 3 Jahre, dass mein Mann die IsaKD Kombi nimmt.
Weiterhin mit 1e Woche Therapie (langer Di, kurzer Mi), eine frei (mit Fatigue, Geschmacksveränderungen und Dexa-bedingtem Aufbrausen von Mi-So), dann langer Di und kurzer Mi, dann 2 Wochen therapiefrei.
Diese Woche hat er zum ersten Mal Nervenschmerzen im Bein, aber ansonsten ist seine Gesundheit echt gut. Gut, er ist natürlich erst 54 und altersbedingt recht fit, obwohl er sich dieses Jahr sehr hängenliess und sich nicht so viel bewegt hat.
Alle 3 Monate bekommt er nen Blut- und Pipitest in Heidelberg und telefoniert dann kurz mit dem Professor, alles andere wird hier lokal und ambulant gemacht. Die Ärztinnen & Nurses hier sind auch super und es wird sich gut um ihn gekümmert.
Was ich hier von Car T lese, gruselt mich allerdings - soweit ich jetzt informiert bin, ist das eine der wenigen Alternativen für sein Risikoprofil.
Das wars von uns, viele Grüße!
Also im November werden es 3 Jahre, dass mein Mann die IsaKD Kombi nimmt.
Weiterhin mit 1e Woche Therapie (langer Di, kurzer Mi), eine frei (mit Fatigue, Geschmacksveränderungen und Dexa-bedingtem Aufbrausen von Mi-So), dann langer Di und kurzer Mi, dann 2 Wochen therapiefrei.
Diese Woche hat er zum ersten Mal Nervenschmerzen im Bein, aber ansonsten ist seine Gesundheit echt gut. Gut, er ist natürlich erst 54 und altersbedingt recht fit, obwohl er sich dieses Jahr sehr hängenliess und sich nicht so viel bewegt hat.
Alle 3 Monate bekommt er nen Blut- und Pipitest in Heidelberg und telefoniert dann kurz mit dem Professor, alles andere wird hier lokal und ambulant gemacht. Die Ärztinnen & Nurses hier sind auch super und es wird sich gut um ihn gekümmert.
Was ich hier von Car T lese, gruselt mich allerdings - soweit ich jetzt informiert bin, ist das eine der wenigen Alternativen für sein Risikoprofil.
Das wars von uns, viele Grüße!
Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23
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