Vielen Dank Oskar. Es ist gut zu wissen, dass ich mit dem Haarproblem nicht allein bin.

Ich hatte noch nie ein PET. MRT hatte ich vor über einem Jahr.

Hallo Ihr Lieben,
Wow, fing diese Therapie schon im November 2023 an…
Ich wollte nun mal wieder ein Update geben:
Mein Mann nimmt also Isa Carfi Dexa seit über 1,5 Jahren.
Da er die volle Dosis nicht vertrug, hat er sehr bald statt jede Woche für 3 Wochen auf einen Turnus ‚eine Woche Therapie, eine Woche frei“ gewechselt.
Die Therapie ist immer Dienstags inklusive Isa und Mittwochs ohne.
Diesen und letzten Sommer hat er dann statt einer Woche Pause auch ab und zu mal 2 Wochen Pause gemacht, weil fie Blutwerte ziemlich im Keller sind durch die ständigen Keulenschläge drauf.
Aber ansonsten kommt er ganz gut zurecht damit.
Die Nebenwirkungen bei ihm sind:
Aufgedunsenheit vom Dexa, schütteres Haar, komische Geschmacksnervenprobleme von Mi bis Sa (oder sind‘s meine Kochkünste? 🙃), Reizbarkeit am Do & Fr, Frieren, seltene Krämpfe, wie gesagt niedrige Blutkörperchenwerte, Müdigkeit/Erschöpfung.
In der Therapiewoche ist also nicht so viel mit ihm anzufangen, und in der therapiefreien Woche geht es ihm recht gut. Die Vorhersehbarkeit der Nebenwirkungen hilft sehr, so können wir uns drauf einstellen.

Bald leben wir 5 Jahre mit der Krankheit.
Sein MM ist ebenfalls als aggressive Form eingestuft.

Für die Zukunft überlegt er schon, ob er auch nochmal Stammzellen sammeln könnte, da wir hier gelesen haben, dass diese hilfreich sein können, wenn die Car T Zellen Therapie den Körper zu krass angreift. Aber das würden Krankenkassen wohl eher nicht auf Verdacht zahlen, befürchten die Ärzte. Naja, noch wirkt ja IsaKD.
Viele Grüsse von
Nuschl

Hallo Nuschl,
ich bin ganz neu hier.
mein Mann ist ab Januar in der Therapie und in der DEXA Woche ist er stets "schwanger auf speed".
Ich habe gehofft, dass er diese Medis nach der autologen Transplantation nicht mehr nehmen muss.
Wie ich gerade gelesen habe, bleiben die für immer?
LG Calamity

Hi Calamity,
viel Erfolg mit seiner Therapie!
Naja, das kann man so pauschal nicht sagen. Mein Mann verträgt z.B. kein Lenalidomid/Revlimid, wenn Deiner das vertragen sollte, könnte das ne Langzeittherapie sein und das wär ganz ohne Dexa. Die Medi-Kombis sind ja sehr unterschiedlich. Es gibt zwar viele mit Dexa, aber sicher auch genauso viele ohne, schätze ich.
Und es kommt eh immer alles anders als man denkt - also sorg dich deswegen mal nicht.
Alles Gute mit schwanger und auf Speed 🙃
Nuschl

Ich nehme in der Erhaltungstherapie nur noch Lenalidomid, Calcium und Vitamin D, Dexa brauche ich Gott sei Dank nicht mehr.

Guten Morgen,
alle paar Monate schau ich hier mal rein, mache mich aber ansonsten rar. 🙃
Der Grund dafür ist, dass mein Mann mit seiner Variation von IsaKD ganz gut fährt.
Jetzt bekommt er diese Therapie seit genau 2 Jahren.
Soweit ich mich erinnere, gilt das als durchschnittliche Wirkungszeit und wir sind nun ein bisschen nervös und achten auf alle Marker-Schwankungen, von denen es im MiniMiniBereich nun ab und an welche gibt.
Er hat grössere Pausen zwischen den Therapiebausteinen eingebaut als es Standard ist;
Statt einer 3-Wochen „on“ Behandlung mit einer anschliessenden Woche Pause macht er eine Woche Therapie, eine Woche Pause und eine zweite Woche Therapie.
Dann macht er im Sommer immer 2 Wochen Pause. So erholen sich die Blutwerte - und er.
LG
Nuschl