AMMonline

     

  • AnnePo
  • 86 Beiträge seit
    19 August 2023
Sevil_Ffm,
danke für den Link: healthtree.org/myeloma/community/asct
das ist wirklich sehr hilfreich. Schade, dass es etwas schwierig zu lesen ist, wenn man im Englischen nicht mehr ganz so geübt ist. Aber das wichtigste verstehe ich.

  • Mapoli
  • 1728 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Hallo Isa 2112, hallo AnnePo,
die Hochdosis ist zwar keine Spaziergang, aber gut zu schaffen. Klar ist das Immunsystem danach für einig Zeit sehr eingeschränkt, die ist bei jedem unterschiedlich stark und lange, aber auch das gibt sich wieder. Hier im Forum wurde schon sehr viel dazu geschrieben. Auch viele gute Tipps und Ratschläge zu dem Aufenthalt in der Klinik und der Zeit danach findet Ihr hier.

In die Suchmaske "Hochdosis" eingeben, oder "Tipps zur Hochdosis" oder "ASZT", "Stammzelltransplantation", darüber findet Ihr einige Beiträge mit Erfahrungen und auch Tipps.
Schaut auch mal bei uns unter Broschüren www.myelom.org/grundlagen/broschueren-un...e-und-therapien.html
In den Broschüren findet man viele Informationen dazu, wie z.B. hier: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
und hier: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101

LG
Ma

  • Isa2112
  • 16 Beiträge seit
    15 Mai 2023
Vielen lieben Dank für eure Berichte und Erfahrungen :)

03 Sep. 2023 13:47
  • Gordon_Bloeh
  • 219 Beiträge seit
    03 April 2016
Hallo Isa 2112 und alle anderen Leser.
Aus meiner Krankengeschichte -
28.8.2018 HD Chemo - Stammzell Rückführung 30.8.2018. Am 17.9. wurde ich aus dem Spital entlassen. Hatte überhaupt keine Nebenwirkungen, außer dass mir die Haare ausfielen. Die SZT wurde komplett ohne Fremdblut (Thrombozyten) durchgeführt. Keine Probleme gehabt.
Das Essen während der 3 Wochen auf der Isolierstation war nicht so das Meine. Hatte immer Fantasien von fettem Kümmelbraten mit Sauerkraut und Semmelknödel.
Diesen Wunsch hab ich mir nach der Spitalsentlassung sofort gegönnt. 1. Tag zu Hause: Fetter Kümmelbraten, Sauerkraut, Semmelknödel. War ein tolles Erlebnis. Aber danach hat mir vor Essen so gegraust, dass ich fast 6 Wochen nichts essen wollte. War nicht so schlimm. Bin ohnehin mit 138 Kg aus dem Spital gekommen und habe in den 6 Wochen 10 Kg abgenommen. Das waren meine einzigen Probleme in Zusammenhang mit der Hochdosis + SZT.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

05 Sep. 2023 21:49
  • MyelomaTrier
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Ich habe die HD plus autologe Stammzelltransplantation 2017 in Würzburg gleich zweimal (im Abstand von 6 Wochen) durchgezogen. Die Behandlung war im Ergebnis sehr erfolgreich, der Ablauf hat mich aber durchaus an meine persönlichen Grenzen gebracht und Spuren hinterlassen. Ich hatte mit starker Übelkeit, endlosem Erbrechen, Fieber, sehr niedrigem HB-Wert (> Bluttransfusion), Schüttelfrost, Mukositis (trotz intensiven "Spülens"), tagelangen heftigen Schmerzen im Oberbauch (irgendwann nur noch Blut erbrochen), innerer Unruhe, schrecklichen Albträumen und höchst unangenehmen Missempfindungen im ganzen Körper zu tun. Sofortige Unfruchtbarkeit (mit 39 J.), umgehender Beginn der Wechseljahre. Nach der Behandlung habe ich noch viele Monate mit Erbrechen, Schmerzen, starker Müdigkeit und langwierigen Atemwegsinfekten verbracht. Etwa ein Jahr später habe ich mich wieder gut gefühlt. Nach meinem Eindruck wird wenig über die teilweise heftigen Nebenwirkungen gesprochen - auch Ärzte meiden das Thema. Die Intensität der unerwünschten Begleiterscheinungen variiert offensichtlich stark und ich hatte vermutlich einfach Pech. Kommt vor. Hoffentlich bringt die Zukunft schonendere Therapieformen für immer mehr Patientinnen und Patienten.

  • Jockel258
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
Heiliger Strohsack!
Dagegen war ja meine Tandem HD +SZT ein Spaziergang durch den Wald!
Ich wünsche dir, dass deine Remission tief und lange ist, damit sich diese Strapazen auch gelohnt haben.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.