Hallo in die Runde,

wir sind seit Februar in der Myelomtherapie in Würzburg und haben uns für die Studienteilnahme MajesTec 5 entschieden. Nach dem dritten Zyklus befinden wir uns in komplett Remission und MRD negativ. Im November steht nach 6 Zyklen Induktionstherapie die Hochdosis Chemo an.
Aktuell haben wir davor ziemlich Angst.
Kann jemand von seinen Erfahrungen berichten? Ist es wirklich sehr schlimm? Wie lange muss man sich Isolieren, um keinen Infekt zu bekommen? Weihnachten steht ja auch kurz danach an…
Habt ihr Tipps, was man beachten sollte?
Lg

Angst finde ich persönlich unnötig und sollte meiner Meinung nach unbedingt in positives Denken geändert werden, denn es gibt so etwas wie vorauseilenden Gehorsam des Körpers.

Zum einen ist gar nicht gesagt, dass es zu größeren Problemen kommt und zum anderen, selbst wenn ist alles aushaltbar. Angst hatte ich zu keinem Zeitpunkt.

Eure Daten, sind in etwas vergleichbar mit meinen Diagnose und Behandlungsbeginn 2/21 war auch in einer Studie, eine andere, aber der Zeitplan sehr ähnlich. Meine HD war am 4/5. November und die HD am 8.11.21. Ich habe ziemlich alle Nebenwirkungen mitgenommen, war aber trotzdem nach 7 Tagen wieder daheim.

Da es mitten in der Coronazeit wieder eine Besuchsänderung gab, war der letzte Besuchstag am Tag der völlig unspektakulären Stammzellentransplantation. Wegen der SZT Wäre eine "Isolierung" 3 Tage gewesen. Ehrlich gesagt, war ich echt froh keinen Besuch zu bekommen, ich habe ziemlich viel rum gedöst (kenne ich sonst gar nicht von mir), ist aber wahrscheinlich bei jedem anders. ich hatte nicht einmal Lust zum telefonieren. Daher rate ich immer, fragt den Patienten, ob er Besuch haben will und gebt ihm dass ´Gefühl eine nein ist ok.

Es geht einem, wenn überhaupt, ja nicht die ganze Zeit schlecht sondern nur ein par Tage. Bei mir waren das nervigste ständige Durchfälle, war echt froh, dass ich von daheim meine "Podusche" gibt es bei DM mit genommen habe. Ich wurde auch 2 Tage künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt, aber dass hört sich schlimmer an, als es war.

Mit heutigem Wissen hätte ich Cola und Dosenpfirsiche/Obst (in möglichst keinen Packungen) mitgenommen.

Ich musste Anfang Dezember nochmal wegen Fieber ins Krankenhaus. Trotzdem habe ich am 1. Weihnachtstag den Gänsebraten für die Familie (leider nur 6 inzwischen 7 Personen) für uns gemacht. Ich gebe zu, meine Mutter hat die Küche hinter mir aufgeräumt, war sehr praktisch .

Ich habe mich natürlich Corona bedingt, aber auch wegen anderer möglicher Ansteckungen mit Kontakten sehr zurückgehalten, denn ich wollte einfach meinen Behandlungsplan durchziehen, ich hatte dann noch 3 Zyklen Konsolidierung, die ähnlich der Induktion waren. Klar, ich hatte einen Tag, da war ich einfach genervt und dachte warum? Wenn du mich heute fragst, würde ich es selbstverständlich wieder machen, wenn es nötig ist. Ich war auch schon vor der HD in kompletter Remission und bin es immer noch. Nehme 15 mg Lenalidomid und dass ist alles für das MM, ich vertrage es außer leichten Durchfällen sehr gut und lebe relativ normal.

Es gibt aber auch genügend, die haben kaum Nebenwirkungen, aber die schreiben meistens nicht. Ich schreibe privat mit jemanden, die beider haben sich im Vorfeld verrückt gemacht und er hat nichts außer einen Tag Fieber gehabt.

Alles Gute, viel Kraft und viele positive Gedanken

Man hat immer de Möglichkeit, aus einer Studie vorzeitig auszusteigen. Mir ist bisher nur aus USA bbekannt, in der variable Behandluungsdauer je nach Ansprechen vorgesehen ist.
Dort wird dann ggf. die Hochdososchemo bis zum esten Rezidiv verschoben.
Eine "Salz%Pfeffer" Manifestation des Myeloms ist eine trcht günstige Prognose, da sich die Myelomzellen nicht diffus im Knochenmark verteilen sondern in "Grüppchen", ähnlich wie bei einem singulärem Plasmozytom. Das bedeutet aberauchm, dass eine Knochenmarkbiopsie und die Blutwerte nicht unbedingt eine Genesung anzeigen. wegen der ungleichmäßigen Verteilung. bevor man sich also entschließen sollte, direkt in eine Erhaltungstherapie überzugehen sollte man zumindest mit einem MRT oder PET-CT sämtliche möglichen Befallsherde ausschließen. (CT ist da viel zu ungenau, da es "nu" Knochenschäden und damit nur indirekt Befallsherde aufzeigt). Problem: Kostenträger
So was spricht für die Hochdosis:
-besonders aggressive Krebszellen, aggressivv im Sinne von "sich stark vermehren" werden sehr wirksam damit bekämpft, und damit möglicherweise ein Rezidiv verzögert.
und dagegen: die Kollateralschäden, was eine Chemotherapie anrichtet- Man spricht von einer körperlichen Alterung der Organe von 10 Jahren.
Und die Quintessenz: Das versuchen amerikanische Forscher in ihren Studien herauszufinden, während man in Deutschland noch eher den kassischen Weg wählt. Letztlich läuft es darauf hinaus, Myelomuntergruppen zu finden, denen man die Hpchdosischemo unter beherrschbaren Risikoabwägungen zu erspart.
Sprich doch mal mit deinen Onkologen, ob du vom genetischen Risikoprofil in diese Gruppe fallen könntest. Ist natürlich schwierig, weil keine Forschergruppe verliert gerne ihre Studienprobanden. Aber der Patient bist Du.
Bei mir gab es letztlich keine Wahl, weil die (private) KK die weitere Konsolidierung ohne HD nicht tragen wollte, ich aber ohne HD aus der Studie geflogen wäre, und einfach aufhören war mir dann auch zu risky. Stand heute würde ich es aber nicht mehr machen (motiviert über die amerikanische Studie). Über die Studie mit variabler Länge habe ich anderswo schon geschrieben

Hallo Isa2112

Schon mal herzlichen Glückwunsch zur MRD-. Das sind erfreuliche Nachrichten und ein guter Start für die ASZT, im Sinne von positiv und motiviert ran gehen!! Klar, dass da Ängste und Sorgen dabei sind, ist ja irgendwie auch normal.
Ich hatte die ASZT anfangs Januar 23 und befinde mich jetzt mit MRD- in der Erhaltungstherapie. Zwischen Diagnose und Chemo konnte ich fast zwei Jahre herausschlagen, so dass ich mich gut über die ASTZ informieren und auch mit meinem Onkologen gute Gespräche führen konnte. Er meinte: sie werden sich in diesen zwei Wochen einfach nur langweilen!
Und ja, ich gehöre zu denen, die, wie ich sage, fast keine Probleme hatten, und gemäss den Ärzten war es bei mir ein "Spaziergang". Klar, ich war schlapp, sehr müde, hatte Geschmacksveränderungen, immer weniger Appetit, das Essen ekelte mich irgendwie an, die Kopf- und Barthaare fielen aus und ich habe fast 10 KG abgenommen. Das muss man einfach akzeptieren und zulassen. Aber dennoch, ich blicke positiv auf diese Zeit zurück.
Ich wurde am Universitätsspital Zürich behandelt, in der "geschlossenen Abteilung" für Transplantation. Ich hatte ein schönes, geräumiges Zimmer mit Aussicht auf den Zürichsee, einen grossen Flachbildschirm und einen Hometrainer. Die Pflegefachkräfte und Ärzte und Ärztinnen waren super und sehr professionell. Ich fühlte mich daher immer bestens aufgehoben und sicher. Ich denke, das ist auch sehr wichtig. Und eben, ich hatte sonst praktisch nichts, keine Entzündungen in der Mundschleimhaut etc, meine Aplasie dauerte gerade mal 3 Tage, am 4. Tag ging's schon wieder bergauf. Die Stammzellenrückgabe ist meiner Meinung nach total unspektakulär. Es standen bei mir zwar viele Leute rum, aber die 2 oder 3 Beutel Stammzellen gingen flutsch innerhalb von ca. 30 min in die Vene rein und das wars. Ich hatte nicht mal diesen oft beschriebenen Geruch von Tomatensosse oder was weiss ich. Die zwei Wochen gingen auch irgendwie schnell vorbei und mir war es nicht mal langweilig. Ich habe einfach viel geschlafen, TV und Netflix geschaut, gelesen, Kreuzworträtsel gelöst etc...
Das einzige was bei mir nicht so rund lief, waren die niedrigen Thrombozyten, unter 20, so dass ich an zwei Tagen, ausgelöst durch harmloses Nasenputzen, Nasenbluten fast ohne Ende hatte. Ich erhielt dann Transfusionen und das besserte sich. Nach zwei Wochen wurde ich entlassen. Ich war danach noch recht schlapp, aber so knapp vor Mitte Februar wendete sich das Blatt von einem Tag auf den anderen, ich fühlte mich wieder fit, fing an, langsam und sanft Sport zu machen. Ab März ging ich wieder arbeiten, die ersten beiden Wochen nur 50%, danach wieder normal, das ist bis heute so geblieben
Was ich dir empfehlen kann, ist, wenn es dir erlaubt ist ausm Zimmer zu gehen, mach ein paar Runden im Korridor, auch wenn du dich schlapp fühlst. Ein bisschen Bewegung hilft sehr. Bring auch wenn möglich geschmacksneutrale Pflegeprodukte mit. Ich hatte zusammen mit dem gestörten Geschmackssinn auch eine Abneigung auf Gerüche und hab den Geschmack zb der Bodylotion oder der Zahnpaste kaum mehr getragen. Ausserdem kauf dir im Internet eine Podusche (zb Happy Po). Ich bekam Medikamente, die meine Darmflora ausschalteten. Ich hatte einen fast schwarzen breiigen Stuhlgang und musste mehrmals pro Tag auf die Toilette. Die Podusche war da sehr hilfreich, ansonsten hätte ich mir wohl mit dem Klopapier den Po wund gescheuert. Man liest auch viel über tägliches Zahnbürsten wechseln. Ich hatte mehrere mit, aber sie nicht täglich gewechselt. Die Pflegefachleute meinten, es reicht, wenn man die Zahnbürste nach der Benutzung für ne Weile mit heissem Wasser abspült und sie nach 3 bis 4 Tagen wechselt. Generell empfand ich, dass sie im Krankenhaus im Falle einer autologen Transplantation betreffend Schutz vor Viren und Bakterien recht locker mit dem Thema umgingen. Klar, der Standard war selbstverständlich gegeben: Mundschutz, Hände desinfizieren, tägliches Bettwäsche wechseln etc. Aber ich durfte zb alles essen, ausser Trauben, ich konnte immer Besuch empfangen etc. Sie meinten, die grösste Gefahr in einer solchen Situation ginge von den körpereigenen Baktieren und Pilzen aus und nicht so sehr von denen der anderen....

Nun, ich hoffe, ich konnte euch damit etwas Mut machen und dass ihr mit Zuversicht die ASZT antreten könnt.
Schöne Grüsse und toitoitoi.

Hallo Isa

Ich habe Tandem-HD+SZT diesen Frühjahr in Würzburg gemacht und wie man sieht, habe ich es überlebt.
Man muss da wirklich keine Angst vor haben, auch wenn es nicht unbedingt ein Spaziergang ist. Die Ärzte und Schwestern kümmern sich super um einen. Man wird auch nicht zwangsläufig isoliert, beim ersten Mal kam ich erst in die Isolation, nachdem ich Clostridien bekommen habe. und beim zweiten Mal nachdem ich einen neuen Mitbewohner mit positiven Corona-Test aufs Zimmer bekommen habe. Da hatten sie mich für eine Nacht in die "Besenkammer" verfrachtet (es war nicht die Besenkammer sondern der Behandlungsraum, aber es sah dort so aus) und danach hatten sie ein Einzelzimmer für mich und testeten mich jeden Tag auf Corona - Gott sei Dank immer negativ.
Alle Besucher, die in mein Zimmer kamen mussten Maske tragen und auch mir wurde auferlegt eine Maske zu tragen, wenn ich das Zimmer verlassen hatte. Gegen Schmerzen und Übelkeit gab es Mittel so viel wie nötig und am Ende war alles gut.
Hier kann man nur sagen: Kopf hoch, Augen zu und durch!
Wenn ihr jetzt schon MRD- seid wird die HD + SZT diesen Zustand noch vertiefen.

Hallo Isa,

ASZT ist nicht einfach, aber Du wirst es schaffen. Im Vergleich zu Leukämiepatienten haben wir den Vorteil, dass wir alles im Voraus vorbereiten können. Ich habe Mitbewohnerinnen mit Leukämie gehabt, die von einem Tag auf den anderen ins Krankenhaus mussten und 3-6 Monaten geblieben haben.

Bewegung ist sehr wichtig. Wenn wir lange Zeit bettlägerig sind, verlieren wir Muskelmasse. Es ist die wichtigste Zeit, um keine Muskeln zu verlieren. Nach meiner 2. ASZT habe ich sehr schnell an Größe verloren. Als die Tumormasse aus der Wirbelsäule verschwunden war, wurden die Knochen zusammengedrückt. Die Röntgenbilder sahen plötzlich anders aus. Wenn ich starke Muskulatur hätte, vielleicht wäre es nicht so drastisch gewesen. Bewegung ist auch wichtig für das Herz-Kreislauf-System.

Während der HD habe ich Eis gelutscht. Das sollte Mukositis verhindern. Ich habe es trotzdem bekommen, aber vielleicht wäre es ohne Eis schlimmer gewesen.

Zusammen mit ein paar anderen Mitkämpfer*innen haben wir unsere Erfahrungen mit ASZT und Vorschlägen geschrieben. Es ist auf Englisch, aber es gibt heutzutage viele Übersetzung-software, z.B. Google, deepL. Vielleicht hilft es Dir mit Deinen Vorbereitungen. Ich muss warnen, es ist am Ende sehr lang geworden. Man braucht nicht alles! healthtree.org/myeloma/community/asct