Hallo zusammen.

Nach längerem Schweigen mal wieder ein Beitrag von mir.
Ich feiere heute den 2. Jahrestag der Rückgabe meiner CarT-Zellen und ich bin immer noch in kompletter Remission, zumindest ist das der Stand vom 13.10. - Morgen ist wieder eine Verlaufskontrolle, die bisher im Rhythmus von 6 Wochen stattfand. Ich war auch am 1. Oktober zu meiner halbjährigen Verlaufskontrolle an der Uniklinik Leipzig. Auch dort ist alles okay. Die Kontrollen dort werden jetzt nur noch jährlich stattfinden.
Ich hoffe, dass dieser Beitrag denen etwas Auftrieb gibt, die die CarT-Zellen erst kürzlich bekommen haben oder bei denen das demnächst ansteht. Leider gibt es hier ja auch immer wieder Berichte über Rückfälle schon nach einem Jahr.

Ansonsten geht es mir nicht gut, bis auf einige Baustellen, mit denen ich ganz gut zu tun habe.

Da ist zunächst die Infektanfälligkeit. Mich erwischt es zwar nicht oft, aber wenn, dann heftig. Im Sommer 2024 bekam ich eine heftige Bronchitis, die mich bis in die Lungenklinik brachte. Seitdem habe ich ein Sauerstoffgerät, das ich bisweilen immer noch benutze.
Im Frühjahr 2025 hatte ich ein viertel Jahr lang mit einer Infektion zu kämpfen, mit Husten, Schnupfen usw. Das ging bis in die Ohren. Im Juni kam dann auch noch Herpes hinzu, das betraf die ganze linke Gesichtshälfte einschließlich Zahnschmerzen, Ohrenschmerzen und Ausschläge, die man jetzt immer noch sieht. Nun hoffe ich doch, dass ich einigermaßen gut durch den Winter komme. Grippeschutz und Corona-Impfung sowie Maske werden mir hoffentlich helfen. (Um Corona bin ich insgesamt bisher Gott sei Dank drumrum gekommen)

Ein weiteres Problem ist mein Rücken. Das Myelom hat einige Löcher im WK4 hinterlassen, hinzu kommt Altersverschleiß, der durch das Myelom noch angefeuert wurde. Das Ergebnis zeigt sich im kürzlich durchgeführten MRT. Es zeigt in den Wirbelkörpern drei, vier und fünf, dass die Kanäle stark verengt sind, so dass die Nerven kaum noch Platz haben und jetzt ziemlich ungeschützt da rum liegen, was die Schmerzen bis in die Beine herunterzieht. Momentan bemühe ich mich bei der Krankenkasse um eine dauerhafte Heilmittelverordnung für Physiotherapie und Krankengymnastik. Ab Ende Januar ist auch eine Akupunktur geplant, die eine Neurologin machen wird. Das alles wird mir aber wohl nur Linderung verschaffen nicht dauerhaft teilen. Der Orthopäde ist leider völlig unfähig und ich bin gerade dabei den zu wechseln. Er hat es sogar geschafft, mir, als ich ihn um Stellungnahme für die Krankenkasse gebeten habe, Unterlagen für einen ganz anderen Patienten zu schicken.
Am Ende wird es wohl auf OP hinauslaufen.

Außerdem gibt es da noch meine Luftnot bei Belastung. Ich kann mich kaum bücken oder eine Treppe hochsteigen, ohne gleich völlig außer Puste zu sein. Bisher wurde keine Ursache gefunden. Der HB ist in Ordnung, Herzultraschall wurde letzten Sommer erst wieder gemacht und kürzlich noch mal ein EKG. Auch der Lungenarzt hat im letzten Herbst außer der abklingenden Bronchitis nichts Auffälliges gefunden. Jetzt muss ich wohl erstmal die Herz- und Lungenfunktion unter Belastung testen lassen, habe noch keine Ahnung, wer sowas macht.


Ansonsten hatte ich während der Remission eine recht gute Zeit. Wir waren zweimal in Spanien und haben auch unseren Garten, der uns ordentlich in Anspruch nimmt.

Also bin ich ganz gut beschäftigt und hoffe, dass mein Myelom noch eine Weile Ruhe gibt.

Hallo zusammen,
​Wie ihr wisst, habe ich erst vor Kurzem den zweiten Jahrestag meiner CarT-Zell-Rückgabe (vom November 2023) gefeiert. Glücklicherweise hält sich das Multiple Myelom weiterhin in kompletter Remission, und die Kontrollen sind diesbezüglich sehr gut. Morgen bekomme ich die aktuellen Blutwerte.
​Aber letzte Woche gab es zwei andere Hiobsbotschaften. Eigentlich passen sie nicht wirklich in diesen Bereich, der sich ja hauptsächlich um Myelom-Therapien dreht. Da diese neuen Gesundheitsprobleme aber Teil meiner Krankengeschichte sind, möchte ich sie trotzdem kurz hier vorstellen. Ich stehe nun vor zwei neuen, großen Herausforderungen.
​1. Die Triglyceride-Achterbahn (Ein altes Problem eskaliert)
​Die Sache mit den Triglyceriden ist nicht neu. Schon vor der Myelom-Diagnose, beim General-Check beim Hausarzt im Jahr 2020, fielen die Werte erstmals als erhöht auf. Damals konnte ich das Ganze noch gut mit Lipidil-Tabletten (Fenofibrat) in den Griff bekommen.
​Doch mit der Myelom-Diagnose kam die schwere Niereninsuffizienz (GFR < 20), und mein Nephrologe musste das Lipidil sofort absetzen. Trotzdem hielt sich das Problem einigermaßen in Grenzen, und sporadische Kontrollen zeigten keinen dringenden Handlungsbedarf.
​Wir ernähren uns weitgehend ohne Fertigprodukte, mit viel Gemüse, im Sommer auch aus dem eigenen Garten. Es ist zwar nicht immer alles mager (auch Süßes und nicht das magerste Fleisch ist dabei), aber ich würde es als ausgewogene, weitgehend gesunde Kost bezeichnen.
​Die dramatische Eskalation:
​Beim kompletten Check beim Hausarzt im Oktober stiegen die Triglyceride auf 5,2 mmol/L (entspricht ca. 460 mg/dL). Daraufhin habe ich sofort drastische Maßnahmen ergriffen: Schweinefleisch, Wurst, Zucker und Weißmehl stark reduziert, Alkohol auf Null gesetzt (waren ohnehin nur 2-3 Bier pro Woche), Intervallfasten 16:8 eingeführt, Artischockenextrakt und täglich ein Esslöffel Olivenöl (als gesunder Fettaustausch) genommen. Trotz all dieser Anstrengungen kam letzte Woche bei der Kontrolle beim Nephrologen (auf meine Bitte hin wurden die Werte mitbestimmt) am Mittwoch das Schockergebnis: 8,3 mmol/L (entspricht ca. 735 mg/dL).
​Der Wert ist trotz aller Anstrengungen drastisch gestiegen! Jetzt wird es wirklich gefährlich, da die Gefahr einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung stark ansteigt. Das kann ich angesichts der Nierenproblematik und der Myelom-Vorgeschichte wirklich nicht gebrauchen.
​Jetzt wird sich mein Nephrologe wieder darum kümmern. Morgen soll ich erstmal zur Blutabnahme kommen.
​Ansonsten stehen wir jetzt vor einer richtigen Herausforderung bei unseren Mahlzeiten. Wir haben die Ernährung extrem umgestellt: Alles wird nur noch mit Haferflocken und Vollkornmehl gebacken, als Fleisch gibt es nur noch magere Pute und Hähnchen, und Brot wird selbst gebacken. Als Aufstrich dient nur noch Magerquark mit Joghurt und Kräutern statt Butter oder Margarine. Wir hatten auch Erythrit zum Süßen bestellt, aber das ist momentan nicht lieferbar.
​Jedenfalls habe ich eine gute Hilfe mit einer KI, die alle Lebensmittel für mich gut bewerten und auch tolle Rezept- und Mahlzeitenideen liefern kann.
​Wer von euch kennt sich mit diesen extremen Diäten aus und hat vielleicht einen Geheimtipp für Mahlzeiten, die dem Triglycerid-Problem Rechnung tragen? Ich suche dringend nach Abwechslung, um diese neue Phase durchzuhalten!
​2. Die Lunge: Schwere Hypoxämie durch Diffusionsstörung
​Die zweite Hiobsbotschaft betrifft meine starke Luftnot. Mein Lungenarzt hat die genaue Diagnose gestellt: Schwere Hypoxämie durch eine Diffusionsstörung in der Lunge. Woher das Problem genau kommt, ist allerdings noch weitgehend unklar.
​Das bedeutet, dass der Sauerstoff nicht mehr richtig aus den Lungenbläschen ins Blut übergeht. Mein kritischer pO2-Wert lag bei 7,9 kPa (Normalbereich: 10.0 - 13.3 kPa). Dazu kommt noch eine leichte Anämie (8 mmol/L, entsprechend ca. 12.9 g/dL Hämoglobin), die das Problem zusätzlich verschärft.
​Die Konsequenz ist eine dringend notwendige Sauerstoff-Langzeittherapie (LTOT). Das bedeutet, dass ich wohl den Rest meines Lebens viele Stunden am Tag, auch nachts, auf das Sauerstoffgerät angewiesen sein werde.
​Glücklicherweise habe ich noch vom Sommer 2024 (von der schweren Bronchitis) zwei Geräte zu Hause, die ich nie zurückgegeben habe: ein großes Standgerät mit 320 Watt Leistung und ein mobiles Gerät mit Akku, der ungefähr 4 Stunden läuft.
​Außerdem muss ich mich jetzt auch noch darum kümmern, dass die Krankenkasse zumindest einen Teil der Stromkosten übernimmt, da zumindest das große Gerät ein ganz schöner Stromfresser ist.
​Ich stehe gerade vor zwei riesigen Baustellen und fühle mich momentan etwas überfordert. Danke schon mal für alle Gedanken, Ratschläge und eure Unterstützung.

Liebe Grüße
Jockel

Hallo!

Mit Tipps kann ich leider nicht dienen, aber Dir nur alles alles Gute
wuenschen.
Du und Ihr habt schon soviel in der Vergangenheit geschafft,
dass Du und Ihr diese neuen Berge dann auch bezwingen moegt.

Alles guten Wuensche.

Gruss, Bettina

Hallo Jochen,
einerseits freut es mich so sehr, dass Deine Myelomwerte gut sind und Du weiterhin in Remission bist. Andererseits kann ich Deine Sorge verstehen, die Dir die anderen Baustellen bereiten.
Hast Du die erhöhten Triglyzeride mit den Myelomärzten besprochen? Kann es vielleicht durch die CARs ausgelöst sei? CAR-T assoziierte HLH ist zwar eher im frühen Stadium nach CAR-T-Zellen ein Problem und dann auch mit vielen anderen Symptomen verbunden, aber Du solltest es mit den Myelomspezialisten besprechen.

Interleukin6 kann eine Erhöhung von Triglyzerisen begünstigen, habe ich irgendwo gelesen. Da hilft wunderbar Meditation.

Die Ernährungsberatung der Unikliniken ist auch immer ganz gut, vielleicht kannst Du dort um einen Gesprächstermin bitten. Ich habe gute Erfahrungen mit Fr.Schiffmann gemacht: www.med.uni-wuerzburg.de/fileadmin/0300-...CCC_web_nov_2022.pdf
Leipzig hat sicherlich auch solche Beratungsangebote.

Manche Medikamente können auch eine Hypertriglyceridämie auslösen, hat Du da mal abgeklärt? (Apotheker fragen, Bsp. werden hier genannt: flexikon.doccheck.com/de/Hypertriglycerid%C3%A4mie ?

Ich wünsche Dir sehr, dass du schnell Rat findest auf Deine Fragen und Du Hilfe für Deine beiden Baustellen findest.

LG
Ma

Mensch Jockel, wie blöd dass du jetzt das MM unter Kontrolle hast und sich alte Baustellen jetzt so massiv melden

Ich würde auch erst einmal meinen MM Spezialisten befragen und dann gegebenenfalls die anderen Ärzte, denn die wissen, ob das MM bzw. die Behandlung ein Auslöser ist, ich denke das Wissen haben die anderen nicht.

Ich habe das Glück, dass meine Ärztin dann gleich immer für mich Termine bei den Fachabteilungen in der Klinik ausmacht.

Alles Gute für dich und viel Kraft für die bevorstehenden Termine

Hallo Jockel,
Das tut mir echt leid, dass du nun andere gesundheitliche Probleme bekommst, noch dazu welche die auch sehr ernsthaft sind und deinen Alltag dauerhaft begleiten. Es ist so ungerecht!
Ich wünsche dir, dass es die Ärzte in Griff kriegen und du einen Weg findest damit umzugehen.
Ich kenne mich mit deinen Problemen nicht aus, würde aber wie Ma schon geschrieben hat, eine gute Ernährungsberatung suchen. So wie selbstverständlich gute Fachärzte, die sich auch untereinander abstimmen, denn man weiß nicht wie das alles zusammenhängt.
Wenn das mit den Triglyceriden so ist wie mit Cholesterin, dann lässt sich das über die Ernährung nicht signifikant senken, da es der Körper auch selber produziert.
Man soll sich natürlich gesund, Abwechslungs- und ballaststoffreich ernähren, aber es muss auch machbar bleiben und noch eine gute Lebensqualität bieten. Eine sehr strenge Diät, die nur sehr wenig Effekt hat, ist vielleicht nicht unbedingt notwendig oder zielführend. Da würde ich auf alle Fälle einen Arzt und Ernährungsberatung fragen.
Ich wünsche dir viel Kraft auch diese Probleme zu meistern und gute Besserung.