Hallo liebe Forumleser,
heute geht meine Frage an alle allogen Transplantierte:

Wer würde sich wieder transplantieren lassen bzw. wer würde es nicht mehr machen?

Bei mir steht die Frage schon längere Zeit im Raum. Ich bin im Februar zum 3. Mal autolog transplantiert worden. Noch sind die Werte im Normbereich, aber es ist zu befürchten dass es bald wieder ein Anstieg gibt. Ich habe mir bei etlichen Kliniken Meinungen eingeholt. Bis auf eine raten alle zu einer allo. Meine Kurzdaten: 47 Jahre, IgG kappa, (Diagnose 11/04), körperlich fit, keine Knochenschäden, Spender vorhanden (Schwester 100 % HLA-identisch.)

Ich bin sehr unsicher, was ich machen soll. Mit Medikamenten kann ich vielleicht noch ein bis zwei Jahre rausholen. Deshalb meine Frage:
Soll ich mich für Pest oder Cholera entscheiden ? Transplantation ja oder nein? Welche Beschwerden habt Ihr nach der Transplantation? Wie ist die Lebensqualität ? Für Eure Antworten danke ich schon jetzt.
Liebe Grüße Harry

Lieber Harry,

bis gestern früh hätte ich Dir eindeutig dazu geraten. Ca. Tag 70 war eindeutig zu früh um eine Prognose abzugeben. Ich weiß nicht was kommt und weiß nicht, wie es anders gekommen wäre.
Die Ärzte sagen der Schlaganfall meines Mannes hätte nichts mit der Allo zu tun, ich weiß es nicht.

LGe
Leopoldi

Harry,
es ist immer schwierig sich an vorangegangenen Therapiebeispielen zu orientieren. Es gibt immer positive und negative Verläufe und man kann und sollte sich nur an den positiven orientieren, sonst müsste man immer davon abraten.
Wenn du bedenkst, daß die ca. 20% die das nicht überlebt haben die gar keine Antwort geben können - diese würden natürlich eindeutig "nein" sagen.
Aber Beispiele wie von Dr. Sabine Schock rege einen eher an das Ganze zu riskieren (Sie hat sogar die volle Allo gemacht.)
Wenn man mit dem Rücken zur Wand steht - und sowieso nur noch sagen wir mal 2 Jahre in Aussicht hat - dann sollte man im Alter von 47 mit einer passenden Familienspenderin das Ganze schon ernsthaft in Erwägung ziehen.
Hast du irgendwelche Risiskofaktoren, ich denke schon, wenn es immer so schnell zum Rezidiv kommt (t4-14, del 17p ?? del13q)???

Tag 100 und sogar besser 1 ganzes Jahr sollte man abwarten, bis man einigermaßen sagen kann - man hat es überstanden. Unabnängig von noch bestehenden oder kommenden CvHD.

Hallo Harry,

Glückwunsch zu den Normalwerten, Deiner Fitness und den heilen Knochen! Das ist stets unser aller Ziel. Du hst es derzeit erreicht!
Sicher kann sich das noch ändern, so wie Du es befürchtest, aber weshalb machst Du Dich schon jetzt verrückt?
Genieß die beschwerdefreie Zeit!
Nun zu Deinen Fragen als kleine Entscheidungshilfe.
Meine Allogene Transplantation habe ich bestens vertragen, schon wenige Wochen nach der Entlassung am Tag 18 begann ich wieder zu arbeiten. Es gab keinerlei Neben- oder Nachwirkungen die mir in Erinnerung blieben. Alles ganz im Gegensatz zu den beiden Autologen Transplantationen.
Wenn es nötig wird und möglich ist, lasse ich mich erneut darauf ein.
Wie diese Behandlung bei Dir wirken wird und ob es unproblematisch verlaufen wird kann Dir niemand sagen. Egal wie viele Du befragst.

Die Spende ist „gesichert“, entscheide nach der Notwendigkeit. Diese scheint mir noch nicht gegeben.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Harry,
wenn Du in gutem Zustand bist und Familienspender hast, ist es schon ein guter Ausgangspunkt.
Prof. Einsele und die anderen Aerzte bei der Veranstaltung in Muenchen letzte Woche meinten eindeutig, dass der Erfolg der allogenen (statistisch) am erfolgversprechendsten ist, wenn sie nicht zu spaet ausgefuehrt wird, d.h. je laenger man wartet, desto mehr steigt das Risiko.
Nach 2 autologen und in CR befasse ich mich natuerlich auch damit. Bei mir waren leider die Knochen stark betroffen, aber aktuell geht es mir koerperlich recht gut.
Das "groteske" an dieser Krankheit ist doch, dass man sich am besten fuer die allo entscheidet sollte, wenn es einem gut geht... in der Gewissheit welche Risiken man damit eingeht.
Uebrigens hier

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20564132

eine interessante Studie, an der auch Prof. Kroeger mitgewirkt hat und die Langzeitergebnisse der allo im Rezidiv bewertet. Alles allos die zwischen 2001 und 2004 ausgefuehrt wurden, also bevor man die neuen meds auch nach der allo ausnutzen konnte. Und scheinbar ist eine chronische GvhD fuer das in-schach-halten des MM gar nicht so schlecht.

Aber es ist natuerlich unmoeglich, der Erfolg vorher abzuschaetzen, wie im Gluecksspiel, man kann eben nicht aufgrund vorhergehender Ergebnisse oder ergebnisse von anderen, die eigenen "Chancen" einschaetzen.
Aber es gibt schon Bedingungen, aus denen man schliessen kann, ob die Erfolgsmoeglichkeit hoeher oder niedriger ist, z.B. guter koerperlicher Zustand, CR, ein passender Spender etc.

Aber letztlich ist es eine sehr persoenliche und eigene Entscheidung, die zu treffen ist

Hallo Harry,

ich bin heute bei Tag 66 nach der Allo und hab bisher alles ganz gut
überstanden. Ich möchte dir nicht zuraten, denn wenn dann doch
etwas schief läuft, müsste ich mir Vorwürfe machen. Trotzdem
hat auch mein Arzt gesagt, besser bei gutem Allgemeinzustand,
als als Notlösung! Er hat auch den Fall gehabt, dass ein Patient
sich für die konservative Erhaltungstherapie entschieden hat und
dann doch, allerdings schon mit versagenden Nieren, zur Allo kam.
Fazit: Besser früher, als später.
Ob ich es wieder machen würde? Im Moment wäre ich froh, wenn
ich mich wieder etwas fitter fühlen würde, aber mit ein wenig
Abstand, denke ich - ja.

In jedem Fall alles Gute, Walter